болезни в итоге были диагностированы.
Задавайте вопросы, особенно ‘Что еще это может быть?’
Врачи всё чаще сталкиваются с нехваткой времени, что может приводить к диагностическим ошибкам. К распространённым ошибкам относятся стереотипизация, когда врач выносит поспешное суждение, основываясь на негативных характеристиках, и привязка, когда он не учитывает последующую информацию, которая не соответствует первоначальной картине. (Эти и другие когнитивные ошибки подробно рассматриваются в «Как думают врачи», новаторской книге гематолога Джерома Групмана, профессора Гарвардской медицинской школы.)
Более чем в полудюжине случаев тяжёлые, а иногда и смертельные физические заболевания оставались невыявленными в течение месяцев, а иногда и лет. Многими пациентами были женщины, которым вместо этого ставили психиатрический диагноз или говорили, что у них расстройство, связанное с употреблением психоактивных веществ.
Одной женщине сказали, что у неё «предсвадебная лихорадка», но на самом деле она страдала от синдрома Кушинга — тяжёлого нарушения обмена веществ, которое требовало хирургического вмешательства. У двух женщин была недиагностированная эпилепсия, у одной — почти 50 лет. У двух других был рак мозга, а не алкоголизм или тяжёлая депрессия, как им сказали.
Если вам не становится лучше или если ваши симптомы кажутся вам неподходящими, вы можете спросить у врача: «Чем ещё это может быть?» Это может подтолкнуть вас к более широкому спектру размышлений. Или спросите, какой диагноз может быть у человека, который не соответствует вашему описанию.
Получите свои записи
Медицинские записи служат ориентиром для диагностики и лечения и могут содержать крупицы информации, которые были упущены из виду, но могут оказаться важными.
Именно это Шарлин Жерве обнаружила, когда просматривала записи за несколько лет в поисках подсказок. Чикагская предпринимательница всё больше страдала от мучительной боли в спине, которая началась более трёх десятилетий назад, когда она училась в старших классах. Ни один из мануальных терапевтов, физиотерапевтов или врачей, к которым она обращалась, не мог ей помочь, и ни одно лекарство, ни одна тренировка или физиотерапия не помогали надолго.
Поражённая постоянными болями в суставах, Жерве обратилась к терапевту, который направил её к ревматологу. Ревматолог диагностировал у Жерве хронический воспалительный артрит позвоночника и назначил эффективное лечение.
Проводите разумные исследования
Врачи традиционно с неодобрением относятся к «доктору Google» — использованию пациентами интернета для поиска информации о симптомах и методах лечения. Отчасти это беспокойство связано с обилием ненаучной, сомнительной или вредной информации в интернете.
Но всё чаще врачи смиряются с неизбежным и пытаются работать с пациентами, направляя их к источникам научно проверенной информации, таким как сайты, поддерживаемые федеральными и региональными правительствами, крупными медицинскими организациями и учебными больницами.
Одна из вещей, которая меня больше всего удивила, — это количество людей, которых поиск в интернете привёл к постановке диагноза, иногда благодаря почти невероятной удаче.
Среди них Дианна Реннон, бывший военный медик, которая наткнулась на фотографии недавно описанного заболевания в медицинском журнале, когда искала материал для дипломной работы. Реннон была поражена фотографиями, которые напоминали ей о необычных искривлённых зубах её младшей дочери.
У трёхлетней девочки было серьёзное неврологическое расстройство, которое не было выявлено, и многое оставалось неизвестным. Случайное открытие Реннон было передано специалисту из Детской национальной больницы в Вашингтоне и сыграло важную роль в выявлении гена, связанного с редким прогрессирующим заболеванием под названием лейкодистрофия 4H, которым страдает дочь Реннон.
Медсёстры в клинике неотложной помощи и врач скорой помощи в Нью-Йорке Шемике Родригес сказали, что её усиливающийся в течение нескольких месяцев насморк — результат аллергии или вируса. Поиск в интернете подсказал Родригес, что дело гораздо серьёзнее: из её носа вытекала спинномозговая жидкость, омывающая мозг, а не слизь. Последующее обследование подтвердило её предположение, и через несколько недель Родригес перенесли операцию на мозге, чтобы устранить утечку.
Джулиан Поттер Маркс, бывший технический писатель компании Boeing, живущая в сельской местности в штате Вашингтон, проконсультировалась с 23 врачами, которые не смогли объяснить или вылечить её от пронзительной боли в животе, из-за которой она впадала в панику и ходила по дому ночью, не в силах уснуть. По словам Маркс, непредсказуемая боль была настолько сильной, что она подумывала о самоубийстве.
Будучи «сложным пациентом», который, возможно, подсел на опиоиды, Маркс решила, что у неё нет другого выбора, кроме как помочь себе самой. Она потратила 400 долларов на доступ к медицинским журналам и неделями изучала исследования. Одно из них было отчётом столетней давности, в котором защемление нерва указывалось как возможная и часто упускаемая из виду причина её невыносимой боли.
Вооружившись результатами этого и других исследований, Маркс убедил поначалу сомневавшегося хирурга провести операцию, которая положила конец более чем двум годам страданий.
Ищите второе мнение — или больше
Второе мнение уже давно является стандартным советом для людей, рассматривающих возможность неэкстренной операции, и это одна из причин, по которой многие страховые компании оплачивают его. Исследование, проведённое в 2017 году учёными из клиники Майо, показало, что 21% из 286 пациентов, обратившихся за вторым мнением, получили совершенно другой окончательный диагноз.
Тот же совет относится к тем, у кого серьёзное или неопределённое заболевание или кому не становится лучше. Во многих крупных больницах, в том числе Penn Medicine и Бостонском детском госпитале, есть программы второго мнения, которые могут не требовать личного визита.
Некоторые люди не хотят обращаться за вторым мнением, потому что боятся, что это расстроит их врача. Эксперты предупреждают, что в этом случае вам следует найти нового врача.
Джефф Сайпос жалеет, что не подумал о том, чтобы не обидеть калифорнийского гематолога, которого он считал авторитетным специалистом. В течение многих лет она уверяла Сайпоса, что ему не нужно лечение предракового состояния, несмотря на усиливающуюся слабость и сильное жжение в руках и ногах.
По настоянию жены директор начальной школы обратился за вторым, а затем и за третьим мнением. Оба специалиста были шокированы тем, что его не лечили от редкого, медленно прогрессирующего рака крови. Они предупредили, что без химиотерапии он умрёт. Сипос немедленно начал лечение.
Двенадцать лет назад Дана Дейтон, которой тогда было 43 года и которая была директором по маркетингу в National Geographic Expeditions, получила совет от онколога из Северной Вирджинии привести свои дела в порядок. После нескольких месяцев лечения других заболеваний онколог сообщил ей, что у неё рак пищевода четвёртой стадии. Если ей повезёт, сказал он, она проживёт 16 месяцев.
Дейтон, у которой трое детей младше 12 лет, вспоминает, как вышла из кабинета врача и подумала, что ей нужно поскорее заняться делами. Её подход к здоровью основывался на простых правилах: много изучай, задавай кучу вопросов и не соглашайся на то, что кажется неправильным.
Дейтон, который долгое время занимался бегом и придерживался здорового питания, не подходил под описание людей, у которых развивается рак пищевода. Многие из них — мужчины старше 60 лет, которые часто имеют избыточный вес и в прошлом курили и употребляли алкоголь.
Врачи из Балтимора, которых она выбрала после консультаций со специалистами в Нью-Йорке и Вашингтоне, в конечном счёте согласились на её просьбу о агрессивном лечении отчасти из-за необычных факторов в её случае.
Дейтон прошла лучевую терапию, несколько курсов химиотерапии, которая иногда была очень тяжёлой, и 15-часовую операцию, которая считается одной из самых сложных в медицине. После рецидива в 2015 году она прошла иммунотерапию — инфузии, которые заставляют иммунную систему атаковать рак.
Сейчас Дейтон 55 лет, и с 2017 года у неё не было рака. Её дети уже взрослые. У неё насыщенная жизнь, она работает полный день и бегает полумарафоны.
Врачи не могут объяснить, почему она выжила, но предполагают, что в этом могут быть задействованы биологические факторы.
Дейтон сказала, что, по её мнению, готовность доверять своей интуиции и задавать вопросы также была важна.
«Заботиться о себе и жить настолько здоровой жизнью, насколько это возможно, очень важно, потому что это может помочь вам прожить следующий день и день после этого, — сказала она недавно. — В моём случае наука в конечном счёте обогнала рак, и именно поэтому я всё ещё здесь».