Юле три года. Она не держит сама голову, не ходит и не говорит. Но когда Юлю недавно впервые поставили в вертикализатор, девочка пришла в восторг. Ей очень понравился мир из этой точки.
«За все время работы в паллиативе я впервые вижу ребенка, который заплакал, когда мы его стали вынимать из вертикализатора. Хотя обычно дети в вертикализаторе в первый раз лишь несколько минут выдерживают. А вот Юля заметно оживилась, когда мы ее поставили», – отмечает Надежда Комис, инструктор по ЛФК.
Надежда видела немало таких детей, ведь она работает в детской выездной паллиативной службе «Милосердие». Дело в том, что Юля – паллиативная девочка. У нее эпилептическая энцефалопатия, обусловленная мутацией в гене GNA01.
У Юли есть мама, которая все дни и ночи проводит с ней. Есть папа, который работает массажистом и обеспечивает семью. И старшая сестра, которая учится в школе.
Первые судороги у Юли случились еще в месяц. В больнице их купировали. Но приступы повторились, многочисленные исследования показали, что эпилепсия вызвана поломкой в гене. С помощью лекарств удается сдерживать большинство приступов, но мозг у девочки пострадал. Усугубила ситуацию и двусторонняя пневмония. Юля долго пролежала в реанимации и вернулась домой как тряпочка. Даже то немногое, что умела, забыла.
Девочка очень плохо спит, часто просыпается ночью. Родители и бабушка дежурят возле ее кровати ночами посменно. Бережную и полноценную помощь для младшей дочери мама нашла в Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медицинского центра. С осени прошлого года Юлю сопровождают разные специалисты службы.
– Когда сотрудники службы пришли к нам впервые, Юля плохо сосала бутылочку. Педиатр Детской выездной паллиативной службы договорился с хирургом, специализирующимся на операциях особенным детям. И нас быстро взяли на операцию по установке гастростомы, она была Юле уже жизненно необходима, – рассказывает Валентина, мама Юли.
– Второй важный шаг – нас убедили, что дочке нужен паллиативный статус. И мы его оформили. И еще с Юлей стал плотно работать специалист ЛФК, который подобрал удобные и безопасные позы для отдыха, сна, активностей, доступных девочке. Нам объяснили, что ребенок не должен все время лежать в позе лягушки, иначе это приведет к необратимым последствиям – боли, деформациям и вывихам суставов. Мы теперь используем специализированную подушку для укладки ребенка. Эту подушечку нам даже сшили швеи-волонтеры! На ней Юля и спит, и ест, и просто лежит.
– Реальную ощутимую помощь мы в нашей беде получили только благодаря паллиативной службе, – говорит мама Юли. – Специалисты приезжают к нам домой регулярно. С нашей семьей работает психолог, и это тоже большая поддержка.
Чтобы Юля и дальше могла получать выездную паллиативную помощь, нужно собрать 278 508 рублей на шесть месяцев. В эту сумму входит зарплата врачей, инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе. Давайте подарим этой семье и Юле полгода жизни с хорошей поддержкой. Даже небольшое пожертвование – еще один день заботы, который сделает жизнь маленькой девочки легче. Помогите сейчас – и Юля сможет улыбаться завтра!
Текст: Алена БОГАТЫХ
Фото: Павел СМЕРТИН
Опубликовано 2.04.2025