Родители не всегда осознают ограничения своих больных детей, тем самым делая им только хуже. Думаю, все помнят историю, когда один общественный деятель взяла сложного ребенка из детского дома. Организовала ему максимально интересную жизнь, с инклюзией, посещением ресторанов и даже полетов в небе, вот только закончилось все это ухудшением состояния и смертью подопечного через год.
Каждое заболевание требует своего особого внимания. Как мама ребенка с ЭПИ активностью, могу сказать что покой и отсутствие эмоциональных и физических перегрузок крайне важно для такого ребенка.
Меня как-то спросили, вот если бы ваш сын устроил истерику в магазине, Вы бы прогнулись и купили ему все, что он просит. Да, как это не парадоксально, я бы прогнулась и купила все, лишь бы не было истерики, и в данном случае я бы руководствовалась не только покоем окружающих, не желающих смотреть на подобные сцены, но и моим личным покоем, ведь после такого я минимум сутки проведу на стреме. Особенно тяжело мне дастся вечер и ночь, именно тогда расшатанная истерикой нервная система дает сбои, и мой ребенок наревевшись днем, может выдать приступ ночью. Поэтому я бы предпочла лучше раскошелится, и оплатить и свой и общественный покой.
Но к моему счастью, магазин сын не просто не любил, он их скорее ненавидел. Обычно я заходила в них на одну секунду, хватала первое что попадется на глаза и шла на кассу, он требовал идти на улицу, и никогда ничего не просил. Движение в сторону кассы его успокаивало, и истерики он не устраивал. Один раз в детском мире он обратил внимание на плюшевого енота, бегал с ним и не хотел отдавать. Енота я купила, и больше никаких просьб в магазинах, с его стороны за все раннее детство не поступало. Не знаю, как бы я вела себя если бы он клянчил енотов каждый день при походе в магазин, ведь игрушка была не дешевой, но тут мне, видимо, повезло.
На мою радость, сын у меня совсем не вымогатель. До сих пор он не пронюхал этой возможности прогнуть маму на слезы. Думаю, сейчас в силу своего взрослого возраста это уже не так актуально, сейчас с ним проще договориться.
У сына нет явных эпи приступов. К счастью, они для нас разовая катастрофа, а не норма жизни. Однако, не смотря на это, у ребенка очень много ограничений. Мультики мы ему ограничили, вместо них он смотрит диафильмы. Пришлось купить новый диапроектор и пленки к нему. Сейчас их не выпускают, лишь перекрашивают старые советские. Так же его досуг разнообразит приемник со сказками и книги. Перегрузки ни физические ни умственные допускать никак нельзя. Поэтому я перевела ребенка на надомное. Заболевания порой настолько сложное, что оно накладывает отпечаток полностью на весь образ жизни. Сын ни разу не был на детской дискотеке, у него не было световых и мигающих игрушек. Долгое время даже на аттракционы и батут я боялась его отводить. Естественно все эти ограничения ему крайне не нравятся, но мириться с ними приходится.
Порой меня поражает позиция некоторых мам из разряда: "Да, у нас эпилепсия, ну что ж не жить теперь, у него приступы всю жизнь..." К сожалению да, теперь жизнь носит множество ограничений. Если приступы не купированы, нужно в максимально спокойной обстановке выйти в ремиссию, и только потом думать о чем-то ином. Любая повышенная нагрузка на мозг только усугубляет течение болезни. Любая вирусная простуда, любая вспышка света в глаза может дать приступ.
Конечно, далеко не каждая женщина сможет, запереть себя с ребенком дома на годы, стараясь выйти из данного криза. Всем хочется жить, а не существовать, вот только выбор сделать все-таки придется. И порой этот выбор стоит детской жизни.
Я уже писала как-то, что не всем детям стоит попадать в семьи. Некоторые приемные родители даже близко не представляют, что такое растить особого малыша. С какими сложностями им придется столкнуться. Они знают прекрасные рассказы о инклюзии, социализации, полноценных, ярких и красочных эмоциях для каждого, однако, они не понимаю, что не всем детям эти эмоции идут на пользу. Есть случаи, когда даже чрезмерный восторг может дать неврологический приступ и откат. Жизнь ребенка с эпи должна быть максимально ровной. Ни истерик со слезами, ни прыжков от радости, ни хлопков, ни салютов и хлопушек, ни погружений с разбега в холодную воду в жаркий день. Все что выходит за рамки покоя для нервной системы несет риск, и риск этот в первую очередь ложиться на плечи родителей. Пронесет, не пронесет... К сожалению, с сильной некупированной эпи не проносит никогда, негативный эффект обязательно будет.
А как Вы справляетесь с данными особенностями своих детей, а главное, как они воспринимают вынужденные ограничения и учатся с ними мириться?
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.