А вот и мы:)
Ждала, ждала, что бы порадовать какими-то хорошими новостями по здоровью Степана, но так и не дождалась.
Хотя, 15 дней отсутствуют судороги - это очень здорово! Но мешает радоваться этому факту обилие миоклонических, более правильно, как сказал доктор, называть их фокальными.
Но, не немогу сказать что есть какое-то улучшение, однако, иногда появляются просветы, когда приступы не каждую минуту. А например через 2-3-5 или вот сегодня даже 15 минут. Т.е. происходит временами уменьшение и привязать мне к внешним факторам это не удается. В разное время и с разными составляющими. Падаем мы ежедневно и не по одному разу. Все остальные десятки и сотни случаев, удачно сидим, лежим, держимся за руку, ловим за шкирку, плечи и тому подобное. Степану очень неприятно, что я его резко хватаю за что придется и он с возмущением и обидой отбрасывает мою руку. Он не понимает, что произошло. Он только чувствует, что мать больно схватила за руку или плечо, а за что? Пару раз я падала на лестнице вместе со Степой - потому что его хватаю, а сама удержаться не могу и падаю его на себя:)
Снизила еще препарат, ничего не происходит глобального. Иногда, просветы появляются и на том спасибо. Но, этого так мало:)
Ходим на уроки, позавчера были в школе у логопеда и психолога. Меня не пустили на занятия - просила внимательно следить из-за падений, придерживали сами. Но это конечно, стресс для учителей и немалый. То ли материал доносить, а Степан мягко говоря своеобразен, то ли за его здоровьем следить, что бы не упал. Я то его приступы по дыханию слышу, вот задышал по другому, сейчас. И опа. Но это слышно, когда сидит рядом и чем-то вместе занимаемся или перед сном. А посторонний человек и не заметит.
Как смог потрудился и там немного - писал.
На уроках мы и пишем и рисуем, как сегодня красками. С мячом поиграли, из кубиков слова составлял по примеру - что-то в игровой форме, что-то как в прописи. Так жаль, что многое из того что умеет, даже не может показать - такое самочувствие, что кажется откатился назад. Но это не так, это временное, когда плохо себя чувствуешь, все с трудом дается.
Девушка Инна из Всеволожска отдала нам сегодня несколько пакетов одежки для Степана, куртки, обувь, футболки - что-то в запас, что-то сейчас носить! Прекрасно!
У нас как, руку отпустил - шмяк - все в стирку, или порвал. Последние 2 недели - минус 2 пары штанов, падает и умудряется на коленке разорвать штаны обо что-то. Так что, запас карман не тянет:) Инна, спасибо, хоть и не читаете нас:)
Ждем понедельника, ждем поездки к эпилептологу. Если не добавить еще что-то из препаратов, сама смотрю ситуация не меняется.
Кнопка у нас почему-то перестала нормально вставляться, потому пока оставим здесь номер нашей карты 639002559036232476 Карта Сбербанка. Всегда рады любой вашей поддержке! (Ю-мани работает, но кнопка в старых материалах)