Полномочия по обеспечению лекарствами больных спинальной мышечной атрофией (СМА) старше 18 лет хотят передать Минздраву. Это следует из проекта поправок в Закон об основах охраны здоровья граждан, предложенного депутатами фракции «Справедливая Россия — За правду».
В настоящий момент эти вопросы решаются на региональном уровне. При этом дети, не достигшие 18-летнего возраста, бесплатно обеспечиваются лекарственными препаратами для лечения СМА централизованно фондом «Круг добра».
Согласно приведенной в документе статистике, всего в России, по состоянию на 14 декабря 2021 года, 1183 человека, больных СМА, из которых 869 человек — дети, 314 человек — лица, достигшие 18-летнего возраста.
Авторы инициативы указывают на многочисленные обращения граждан и региональных властей, свидетельствующие о трудностях с полным и своевременным обеспечением больных СМА лекарствами. Так, по данным организации «Семьи СМА», необходимую современную терапию в регионах на данный момент получает лишь каждый четвертый.
«В указанных обращениях граждане предлагают решить проблему законодательным путем», — говорится в пояснительной записке. Так, одним из решений является переход на федеральное финансирование полностью всей нозологии, вне зависимости от возраста.
Законопроект относит к полномочиям Минздрава организацию обеспечения больных СМА, достигших 18-летнего возраста, препаратами в порядке и по перечню, утверждаемых кабмином.