Аня просыпается, первым делом смотрит на соседнюю кроватку и удивленно разводит руками: «Лера?» Кроватка сестры пустая: Лера с мамой опять в больнице. Когда малышке нужно холтер-мониторирование, то есть надо сутки носить на теле датчик ЭКГ, это проще делать в стационаре — дома на ней никакие проводки не удержатся.
Близняшки очень шустрые, уже умеют катать мяч, играют в догонялки, берутся помогать по хозяйству: возят тряпкой или шваброй по полу. В общем, все как у обычных детей, только Лера чаще просится на ручки.
«Это для нас челлендж — первые дети и сразу двое», — говорит Иван. Близняшкам в сентябре будет два года.
Даша вспоминает, как пришла к мужу после врача: «Сюрприз!» УЗИ показало два эмбриона. Однако скоро радость сменилась страхом и тревогой: выяснилось, что у Даши монохориальная двойня, то есть, одна плацента на двоих. Это несет риски и для матери, и для детей. На очередном УЗИ гинекологи увидели маловодие у одного близнеца и многоводие у другого.
Даше поставили диагноз «фето-фетальный синдром» — это когда из-за дисбаланса притока крови один получает больше питания, другой — меньше. Гинекологи предупредили, что один ребенок может умереть. А если не сделать операцию, могут погибнуть оба.
Даша и Ваня в один голос говорят: «Нам повезло с врачами». Местный перинатальный центр связался с Центром акушерства имени Кулакова, и Дашу пригласили в Москву. На 16-й неделе беременности ей провели внутриутробную операцию: лазерную коагуляцию сосудов плаценты, чтобы перераспределить кровоток между близнецами. К сожалению, операция прошла неудачно.
На 20-й неделе лазерную коагуляцию повторили. Кроме того, через прокол в передней стенке живота ей удалили часть околоплодных вод и провели расслоение плодных оболочек. После этого семью ждало еще одно испытание: Даше на три месяца назначили уколы в живот, их пришлось делать Ивану.
Дома, в Воронеже, Даша береглась, как могла, соблюдала все назначения. В документах говорится, что в 23 недели УЗИ показало кардиомиопатию у первого плода и гипертрофию миокарда у второго. Кое-как удалось доносить до 32 недель, когда с диагнозом «угроза прерывания» Дашу привезли в перинатальный центр. Это было 3 сентября. Она еще не знала, что домой вернется только через два месяца, так как из Воронежа ее на скорой сразу отправили в Москву.
После экстренного кесарева сечения долгожданных двух дочек Даша сразу не увидела, их отправили в реанимацию: «Мне их не показали, но я слышала, как они закричали». Только через сутки маме разрешили посмотреть на девочек. Они лежали в кювезах и были крохотными: Аня, которая на две минуты старше, родилась весом 1520 граммов, Лера — 1321.
Выписывалась из роддома Даша одна — девочки остались в больнице, восемь дней лежали на кислороде. А она ходила туда каждый день, как на работу, сцеживала и оставляла для малышек молоко. Ивана тоже пускали: в Центре Кулакова для выхаживания недоношенных младенцев практикуют «метод кенгуру», или «кожа к коже». Папа рассказывает, как на него клали этих крох и было страшно даже дотронуться — до того они маленькие.
Но до отправки домой было еще далеко: Дашу с дочками на 1,5 месяца отправили в патологию. Сначала девочки лежали в отдельной палате, в кювезах, а потом их перевели к маме. Чтобы выписаться из больницы, нужно было научить их есть из бутылочки, так как раньше они питались только через зонд.
Чтобы помочь Лере, перейдите по ссылке.
Все это время, пока жена с дочками лежала в больнице, Иван ходил у них под окнами — уже началась пандемия со своими ограничениями, и его не пускали. Иногда Даша показывала девочек через окно. 3 ноября их выписали, и Ваня, наконец, привез семью домой.
За неполные два года Лера лежала в стационарах четыре раза и десятки раз была у врачей. В год и четыре месяца ее положили в Воронежскую областную детскую больницу, в год и восемь — в московский Национальный исследовательский центр здоровья детей, в год и десять — опять в Воронеж. Ее диагноз звучит так: кардиомиопатия неклассифицируемая, некомпактный миокард левого желудочка, хроническая сердечная недостаточность . Этой весной Лере дали инвалидность.
«Хотим, чтобы они жили дружно, в заботах друг о друге», — Ваня и Даша так рассказывают о дочках, что понимаешь: девочкам очень повезло с родителями. Они не одевают их в одинаковую одежду — говорят, что растят индивидуальностей. Хотя малышки уже начинают прощупывать границы, родители убеждены, что с детьми надо договариваться. Например, процесс укладывания спать, который раньше проходил с трудом, теперь решен через игру. Лера помогает заснуть своим любимым игрушкам — собачке и барашку, а Аня — своим котику и зайцу.
Кроме мамы с папой, этих голубоглазых блондинок почти никто не различает, а по характеру они разные. Аня растет смелой и спортивной, она заводила в шалостях, но ее проще отвлечь, переключить на что-то другое. Лера стеснительная в общении с новыми людьми, но более требовательная. Например, если она решила есть самостоятельно, то все должно быть по-ее. Она отбирает у Даши ложку и говорит: «Мама, уйди».
С появлением близняшек жизнь этой семьи сильно изменилась. Иван работает один, Даша в декретном отпуске. Двум детям нужно питание, одежда, подгузники, а Леру нужно постоянно наблюдать у врачей.
Чтобы понять природу заболевания Леры — врожденное оно, либо приобретенное, — малышке нужно сделать генетический анализ. От его результатов зависит дальнейшая терапия. Следующая госпитализация назначена на начало октября, на нее нужно приехать с готовым результатом.
Возможно, от итогов генетического анализа будет зависеть не только способ лечения, но и судьба Леры и даже Ани: врачи говорят, что иногда такое же заболевание через некоторое время может возникнуть у второго близнеца. Давайте поможем этой семье!
Чтобы помочь Лере, перейдите по ссылке.