У семьи Елены Хасяновой с БАС особые отношения. В роду она шестая из тех, кого поразил БАС. Это прогрессирующее заболевание нервной системы, которое поражает клетки нервные клетки в головном и спинном мозге. В результате человек теряет мышечный контроль и не может двигаться, говорить, принимать пищу и дышать. Врачи не знают причину возникновения БАС, от болезни нет лекарств, ее невозможно вылечить.
Мама вспоминала, что ее отец, Ленин дедушка, умер, когда ей было 14 лет. Конечно, тогда диагностировать такую болезнь не могли, говорили только, что умер он молодой и от непонятного заболевания. Больше о дедушке Елене ничего неизвестно.
А вот мама и тетя Елены имеют подтвержденный диагноз. Мама заболела в 1985 году, когда семья жила в небольшом поселке под Алма-Атой. Начиналось все с затруднений в речи. Женщина лежала в больницах, но лечение не помогало. В 1989 Елена с мужем переехали в Москву, мама приехала в столицу в центр неврологии. Там поставили диагноз – “синдром БАС”. Елена помнит, как мама передвигалась, толкая впереди себя стул, ела все протертое, роняя на стол половину, могла поднимать только алюминиевую ложку, глотала с трудом…
Родная сестра мамы заболела через два года после нее. Затем заболел ее старший сын, двоюродный брат Лены. Потом дочь тети - Ленина двоюродная сестра. Все они жили в Алма-Ате, у всех стоял диагноз. Болезнь протекала у них похоже, но, конечно, со своими нюансами.
Постепенно все близкие с БАС уходили. Первой не стало мамы – она умерла в 1991 году. Позже всех – в 2003 – прощались с двоюродной сестрой.
В 2017 году БАС “постучался” к самой Лене.
– Подруга заметила, что я "проглотила" букву, а в 2018 я обратила внимание, что не могу сразу остановиться от смеха. Говорить стала хуже, но немножко. Я грешила на то, что во время операции мне могли задеть возвратно-гортанный нерв, поэтому была спокойна. Невролог меня убедила, что после 55 лет БАС уже не случится, я жила в полной уверенности, что меня это не коснётся.... – вспоминает Елена.
Но в сентябре 2018 года Елена поняла, что у нее стала подшлепывать правая нога. В мае 2019 года поставили диагноз - БДН. Когда стало понятно, что горькая семейная история коснулась и ее, Елена стала делать все, чтобы как можно дольше сохранять самостоятельность – таблетки, уколы, консультации логопеда, физиотерапевта. Во многом ей помог фонд. Сейчас она добивается 1-й группы инвалидности, но, по ее словам, это отдельная история.
Елена познакомилась с пациентским сообществом, многие болеющие стали ей родными людьми.
– Я решила, что я буду просто жить: пью витамины, делаю зарядку ,массаж, танцую, гуляю, была на Васильковом пикнике. Спасибо большое фонду – благодаря ему плавали на теплоходе. Я живу с дочерью, зятем и внуками. Радуюсь, что проснулась, что сама ем, сама хожу, с тростью как истинный джентльмен, помогаю дочери по дому, готовлю. Я оптимистка, верю в лучшее, не унываю. За три с половиной года болезнь прогрессировала: ходить стало труднее, по ночам ноги спать не дают. Но ничего: не дают ножки спать лёжа, сплю сидя. В общем, у меня все лучше всех!
Елена признается, что чувства страха перед БАС у нее никогда не было, было непонимание того, что изменить уже ничего нельзя. Принять диагноз она как будто до конца еще не смогла.
– У меня есть два родных брата, в Алма-Ате двоюродная сестра. У каждого из нас есть дети, внуки. Страшно за них, но я верю, что никого это не коснётся, и я стану последней из семьи, и унесу все плохое с собой. И в семье кроме меня никто больше не заболеет, – надеется Елена.
Помогите людям с БАС, без вас им очень тяжело