Лера Власова живет в городе Мценске Орловской области с родителями и старшей сестрой. У Леры очень редкое и опасное заболевание: панувеит, воспаление сосудистой оболочки глаз. Лечение не помогает, Лере грозит полная слепота. Врачи подобрали препарат хумира (адалимумаб), который станет для девочки настоящим спасением.
Но получить бесплатно это лекарство Лера не сможет: ее редкий случай не включен в список заболеваний, при которых положена государственная помощь. Препарат стоит без малого 800 тыс. руб. У родителей Леры нет никакой возможности собрать такую сумму.
Леру дома прозвали Светлячком.
– Лера проснулась – считай, солнце встало, даже если еще не рассвело. Плохое настроение? Нет, не слышали. Капризничать? Не умеем и не хотим, – улыбается Лерина мама Ольга.
А еще Лере никогда не бывает скучно. У нее есть двое лучших друзей: старшая сестра Арина и кошка Муся. Когда Лере делают уколы, девочка плачет тихонько, но Муся слышит и сразу бежит ее спасать и утешать. А сестре-второкласснице Лера весь год помогала делать уроки – решала для нее задачки по математике.
– Лера очень рано научилась читать и писать, математика дается ей легко, в детском саду дочке скучно, поэтому она очень просила, чтобы ее уже отвели в школу. И мы записали ее в гимназию. Все лето Лера готовилась и ждала. Поэтому мы решили, что 1 сентября обязательно идем – пусть у Леры будет праздник. Хотя уже на следующий день нам надо ехать в Москву на лечение, и непонятно пока, как дальше будет, – рассказывает Ольга.
Лера росла совершенно здоровой, подвижной, занималась спортивными танцами, мечтала записаться в художественную школу, чтобы научиться рисовать Мусины портреты.
Но прошлой осенью у нее вдруг покраснели и начали болеть глаза. В поликлинике сказали, что это конъюнктивит, и прописали капли.
Они не помогли – наоборот, появилась светобоязнь, Лере стало трудно открывать глаза. Пришлось ехать на обследование в глазную клинику в Орел, и там врачи поставили девочке диагноз «увеит» – воспаление сосудистой оболочки глаз. Начали курс инъекций гормональным препаратом дексаметазон, но улучшение никак не наступало.
В ноябре прошлого года Леру с мамой направили на консультацию в московский Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) глазных болезней имени Гельмгольца. Там девочке продолжили гормональную терапию. Но на очередном обследовании в декабре врачи заметили серьезное ухудшение: болезнь перешла в более тяжелую стадию – панувеит. У Леры сильно упало зрение, начался отек центральной части сетчатки глаза. Кроме того, проявился побочный эффект дексаметазона – повысилось внутриглазное давление, возникла очевидная угроза глаукомы, которая, в свою очередь, грозит полной слепотой.
По непонятной причине иммунитет Леры «сломался»: он находит в организме врага, которого на самом деле нет. И пытается воевать с этим несуществующим врагом, наращивая выработку иммунных клеток, а из-за этого глазные сосуды все сильнее воспаляются.
Тогда московские врачи приняли решение назначить Лере препарат хумира – это лекарство подавляет иммунную реакцию при тяжелых аутоиммунных воспалениях. Обычно его прописывают взрослым, но Лере оно необходимо по жизненным показаниям, так как все другие возможности лечения для нее уже исчерпаны.
– Ищите препарат, иначе девочка ослепнет, – так нам сказали врачи в Центре Гельмгольца, – вспоминает Ольга. – И мы, вернувшись домой, обратились за помощью в Департамент здравоохранения Орловской области, так как лекарство очень дорогое. Таких денег нашей семье не собрать.
Но чиновники Власовым отказали. У Леры не оформлена инвалидность, поэтому государственная помощь ей не положена.
К тому же у девочки очень редкий вид увеита, не ревматический: он не входит в перечень болезней, при которых гарантировано бесплатное обеспечение препаратом хумира.
– Мама, я очень боюсь остаться в темноте! – говорит Лера.
Так она представляет себе слепоту. Как будто в комнате выключили свет и все исчезло: и небо, и деревья, и кошка Муся.
Лере необходимо это лекарство, которое поможет снять воспаление, остановить развитие болезни и сохранить девочке зрение. Чтобы Лера избавилась от угрозы навсегда оказаться в полной темноте.
Оксана Пашина, Орловская область, фото Надежды Храмовой