Даше десять лет. Она родилась в Хабаровске. Первый раз диагноз «буллезный эпидермолиз» прозвучал еще в роддоме. Молодой врач просто погуглил и нашел, чем же может болеть ребенок, родившийся без кожи на правой ножке и с деформированной ступней.
Официальный диагноз, девочке поставили только в семь лет после консультации, организованной нашим фондом. Полтора года назад семья переехала из Хабаровского края в Подмосковье, поближе к экспертам.
Мама, Валентина Щербакова, делится:
«Сначала я просто в панике была, я и диагноза такого никогда раньше не слышала. Ладно б что-то знакомое было, а так вообще ничего непонятно. Не знали, куда обращаться. Надеялись, что пройдет, болячки заживут. А оно же, чем дальше, тем страшнее. В год все ногти у нее отвалились. Потом узнали, что проблемы и с сердцем могут быть, и с пищеводом. Чем больше узнавали, тем больше глаза на лоб лезли. Потом смирились, конечно. А тогда ревели с утра до ночи. Врачи-то вообще говорили, что она до трех лет не доживет».
В семье Даша – единственный ребенок. Когда девочка пошла в первый класс, ее маме пришлось оставить работу, ведь Дашу надо встречать и провожать из школы, носить рюкзак, помогать открывать тяжелые двери. Хорошо, что и учителя, и одноклассники с пониманием относятся к Дашиным особенностям.
«Вообще, дети не злые, они Дашу очень оберегают, стулья помогают поднимать. Один раз еще в старой школе ее толкнули, нечаянно, она упала, рана на затылке образовалась, но тоже расстроились очень сами».
Фонд постоянно присутствует в Дашиной жизни: мы помогаем семье перевязочными материалами, организуем госпитализации для регулярных обследований, лечения, оказываем стоматологическую помощь.
«Я хочу сказать всем родителям: не надо паниковать. Чем быстрее вы примите диагноз, тем быстрее жизнь наладится. Все будет хорошо!», – отвечает Валентина на вопрос, что бы она хотела сказать родителям, которые только узнали о диагнозе.
Мы благодарны Дашиной маме за откровенность и готовность поддержать тех, кто только вступает на этот путь.
И как всегда, рассказывая о наших «бабочках» и «рыбках», мы просим поддержки любым способом!
Читайте истории других подопечных:
#детибабочки #детирыбки #истории #поддержка #забота #помощь #благотворительность
