Ответы на эти вопросы выясняла «Крымская газета».
По данным фонда «Соединение», в России проживает 15-18 тысяч людей с одновременным нарушением слуха и зрения. С начала своей деятельности организация реализует проект «Всероссийская перепись слепоглухих». В ней принял участие 41 крымчанин, в том числе десять детей. Однако центра для слепоглухих на полуострове на сегодняшний день нет.
ПРИКАСАЯСЬ К СВОБОДЕ
Наряду с адресной помощью фонд прилагает усилия для системных изменений в жизни слепоглухих. Удалось внести изменения в Федеральный перечень технических средств реабилитации, в результате которых слепоглухие люди могут получить брайлевский дисплей по индивидуальной программе реабилитации и абилитации. Также для них доступна услуга тифлосурдоперевода, есть возможность получить специализированное программное обеспечение для работы на компьютере. Ещё пять лет назад такую помощь люди с одновременным нарушением слуха и зрения от государства получить не могли.
ЧТОБЫ ОСТАВАТЬСЯ НА СВЯЗИ
– Один из популярных запросов – это приобретение слуховых аппаратов, – рассказывает руководитель программы «Региональное развитие» Ольга Кудрявцева. – Для детей большое значение имеет слухоречевая реабилитация, потому что мало подобрать хороший слуховой аппарат или сделать кохлеарную имплантацию, необходимо ещё научить ребёнка правильно этим пользоваться. Ещё есть запрос на получение мобильной и компьютерной техники – слепоглухим людям важно оставаться на связи. Но у большинства нет возможности приобрести технику самостоятельно.
Вопросы, которые ещё на этапе решения, – обеспечение слепоглухих людей качественными средствами реабилитации, обустройство доступной среды, сурдоперевод на центральных каналах телевидения (хотя бы итоговых выпусков новостей), возможность получать профессиональное образование, изменение отношения общества к людям с инвалидностью.
УСПЕХИ В УЧЕНИИ
В зависимости от индивидуальных особенностей ребёнка и степени сохранности слуха и зрения есть разные возможности для получения образования – одни учатся в обычных школах, другие посещают специализированные классы. Есть дети, которые обучаются в школах-интернатах для слепых или глухих детей. Отдельной модели образования для слепоглухих нет, как и специальных учебных заведений. Высшее образование можно получить на общих основаниях. И многие его получают.
– Судьбы слепоглухих очень разные. Есть семьи, в которых во всём помогают своим родителям или детям, а есть те, кто помещает родственников в интернаты. Есть примеры, когда близкие освоили профессию тифлосурдопереводчика и теперь работают в этой сфере. Некоторые мамы получили профессию дефектолога или логопеда и сейчас помогают другим семьям. Правила в общении со слепоглухим ребёнком такие же, как и с любым другим. Важно не допускать гиперопеки (часто взрослые слепоглухие люди несамостоятельны и не создают семью, предпочитая жить с родителями). Также необходимо видеть зону развития ребёнка, позволять ему изучать окружающий мир в доступной форме и поощрять желание общаться со сверстниками, – уверена Ольга Кудрявцева.
ТЕХНОЛОГИИ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
Технологии шагнули далеко вперёд. Слепоглухие люди могут работать на компьютере с помощью программы экранного доступа, которая озвучивает всю текстовую информацию, или с помощью дисплея Брайля.
При участии фонда «Со-единение» разработана умная трость «Робин», которая помогает в передвижении, голосом и вибрацией сообщая о препятствиях.
– Если говорить о бытовых приборах, то есть стиральные машинки, мультиварки и микроволновки с голосовым выходом, – отмечает Ольга Кудрявцева. – Есть возможность сделать голосовые метки на ёмкости для продуктов, есть озвученные инструменты, например, рулетка для измерения. В плане доступной среды тоже заметны значительные улучшения по сравнению с ситуацией 15-20 лет назад: появляются озвученные светофоры, в некоторых городах внедрена система «Умный город», всё большее количество учреждений имеет надписи по Брайлю, новые объекты социального назначения изначально строятся с учётом требований доступности… Да, не всё ещё идеально, но есть чёткий вектор на изменение ситуации.
ИСКУССТВО В ТИШИНЕ
Ольга Кудрявцева рассказала, что есть необычайно талантливые слепоглухие люди. Они профессионально занимаются пением, танцами, читают стихи на жестовом языке, пишут рассказы, делают украшения из бисера или выжигает по дереву и даже играют в театре.
– Список увлечений и интересов наших подопечных можно продолжать до бесконечности. Например, к Новому году участники из нескольких регионов объединились, написали сказку в стихах, затем сняли её по ролям, смонтировали ролик и прислали нам. Это был один из самых душевных подарков за всю историю фонда, – говорит наша собеседница.
АНГЕЛ СЕМЬИ
У шестилетней жительницы Симферополя Альбины Лукомской в связи родовой травмой повреждены слух и зрение. Слышать девочка может с помощью слухового аппарата. Её мама Вероника Лукомская отмечает:
– Дочь особенная, очень нежная. Как маленький ангел в семье. От неё не ждёшь никаких речей, она компенсирует слух и зрение прикосновениями. При этом, если с ней не заниматься, она чахнет на глазах. Появляется спастика, плохо работают руки, общий фон здоровья ухудшается. Стоит возобновить занятия – она восстанавливается, ищет игрушки. Когда находишь подход к такому ребёнку, обретаешь умение радоваться каждому моменту. Формируется другое мировоззрение. Многое переосмысливаешь. Семья, вопреки предубеждениям, скрепляется. Но приходится сталкиваться со множеством проблем. Большие затраты идут на реабилитации по слуху и поддержку кохлеарного импланта. В Крыму квалифицированных волонтёров или компетентных врачей нам найти не удалось, зато встретился хороший логопед-дефектолог. Дети с диагнозом, как у моей дочери, не могут учиться наравне со сверстниками. Мы числимся в школе по месту жительства, но дочерью не занимаются, хотя это очень важно для её развития.
Благотворительный фонд «Дом слепоглухих» в Пучкове (Москва) готов принимать к себе на реабилитацию и обучение слепоглухих детей из Крыма, а также оказывать дистанционную поддержку и помощь.
– В прошлом году мы приехали в Крым и встретились с председателями краевого отделения всероссийских обществ слепых и глухих, собрали их подопечных и совместно подумали о том, как мы можем улучшить качество их жизни. Например, с нами работает одна крымская семья, в которой живут два слепоглухих брата. В дальнейшем мы планируем развивать реабилитационную поддержку на территории Крыма, – сообщает директор благотворительного фонда Елена Федосеева.
КСТАТИ
Врождённая слепоглухота выявлена у 15% подопечных фонда «Со-единение», у остальных она появилась в течение жизни. Треть совершеннолетних с высшим или профессиональным образованием. Примерно 25% людей трудоспособного возраста имеют постоянную занятость. Более половины подопечных фонда – люди старше 60 лет.
Диана МАСЛОВА
