–А какой он, ваш Никита? – спрашиваю я Татьяну Муллаянову, нашего нового героя. Виновник разговора сидит рядышком, прижавшись к теплому маминому плечу. Он украдкой с любопытством смотрит на Татьяну, как бы тоже ожидая ответа.
–Никита…Он у меня очень добрый, – расцветает женщина, крепче прижимая к себе сына. Слова у Татьяны звучат негромко, но очень выверено и нежно. – Если что-то попросишь, он всегда поможет. Пожилая соседка у нас плохо ходит, а он всегда прибежит, воды наберет – цветочки же надо полить… С маленькими детьми хорошо ладит. Любит их. Может подойти к песочнице, возиться там с ними. Говорит иногда: «Может, воспитателем буду?».
Когда 12-летний Никита выходит во двор, его уже никто не обижает. Раньше было: подходили сверстники, задирали. Мама сначала провела ответственный разговор с детьми, а затем и с родителями. Детская черепно-мозговая травма вызвала у Никиты эпилепсию. На фоне приемов препаратов началась задержка в развитии: «Мы учимся в пятом классе, а по ощущению развитие – как во втором».
Никита понимает инструкции и просьбы. Как и все парни, любит машинки и роботов. Читает и пересказывает, несмотря на не всегда точную речь. Проблемы в школе у него только с русским и математикой. Он может быстро устать, потерять концентрацию внимания. Но академически раскиснуть ему не дают дополнительные занятия. К Никите приходят педагоги фонда «Я особенный» и АНО «Спектрум М». Благодаря проекту организаций «Выход на дом» с парнем бесплатно занимаются четыре специалиста: нейропсихолог, дефектолог, психолог и ЛФК-специалист. Пару лет Никита занимался и арт-терапевтом – работы мальчика висели на выставках особенных детей в столице Урала, Екатеринбурге.
История Никиты и его мамы – симбиоз страха, преодоления и работы над ежедневными задачами: быть усидчивее, лучше вчерашнего себя. Дважды в жизни Муллаяновых случилась непредвиденная беда. Дважды – они стойко ее переносили.
Никита родился с двухторонней расщелиной неба и губы. Это стало сюрпризом для родителей. «У меня, конечно, был шок, я такого поворота не ждала, но решила, что мы постараемся решить проблему, сделаем все, чтобы исправить особенность. У моей родственницы тоже, кстати, родился ребенок с расщеплением, но не неба, а губы» – рассказывает Татьяна Муллаянова.
Семья решилась на операцию, все закончилось благополучно. Отец Никиты натиска испытаний не выдержал, семью оставил. Зато очень помогли справиться родители Татьяны и ее друзья. Обычное развитие ребенка продолжалось.
Когда мальчику было почти 2 года, произошел несчастный случай.
–Мы с бабушкой и Никитой уходили на прогулку и открыли балкон проветрить. Вернулись. Закрутились, забыли о том, что у нас был открыт доступ к балкону, – вспоминает Татьяна. – В тот вечер Никита был веселым, бегал, крутился. Я отошла от сына, чтобы решить пару домашних дел на кухне, подумала, что за ним, как и всегда, смотрят родители, а они в свою очередь решили, что Никита со мной. Я не видела его буквально 5 минут... Это было ужасно. Я всю жизнь почему-то боялась именно этого – что ребенок куда-то вылезет, упадет. Наверное, глупо звучит, но может я нечаянно притянула такую беду? Меня до сих пор мучает жуткий страх. Конечно, все окна в нашем доме сейчас оборудованы специальными ручками, я постоянно слежу за ними, хоть Никита уже и большой.
В следующие две недели семья находилась в пиковом напряжении. Именно столько ребенок находился в реанимации на грани жизни и смерти. Чудом не был тронут позвоночник, зато очень пострадала голова – случилась серьезная черепно-мозговая травма, в добавок специалисты зафиксировали различные ушибы внутренних органов и оскольчатые переломы челюсти.
–Врачи ничего не обещали. Говорили, все будет зависеть от устойчивости ребенка. Никита – выстоял. Пришел в себя и уже через месяц нас выписали. Но без всяких перспектив. Сын не поворачивался, только лежал и все. Начался период реабилитаций, – делится женщина.
Коллеги с работы Татьяны не отвернулись: «Моя знакомая с поликлиники, как узнала о беде, сразу же предложила помощь, стала ходить к нам и делать массаж. После него сын начал ползать».
Первое время Никита не двигался. Не работала левая часть тела. После курса помощи стал приходить в себя. Сейчас мальчик свободно ходит и бегает.
В шесть лет случился новый удар судьбы – начались приступы эпилепсии: «Уложила Никиту спать и вдруг смотрю – глаза застыли, в одну точку смотрят. Не шевелит ни руками, ни ногами…Перепугалась. Вызвали скорую. Нам сразу сказали: эпилепсия. С тех пор мы на терапии. Приступов почти нет. Только иногда может «зависнуть» на пару секунд. На фоне эпилепсии врачи диагностировали у Никиты псевдобульбарную дизартрию.
Никита пошел в обычный класс. Первый год был трудным – из-за приема лекарств и обрушившегося стресса, начались резкие проблемы с поведением: мальчик постоянно был перевозбужден, ухудшилась электроэнцефалограмма. Никиту перевели на домашнее обучение.
–Я сначала успокоилась. Подумала: может, индивидуальное обучение даже на пользу пойдет, будет прогресс? А потом как-то напряглась. В неделю было всего два занятия с учительницей. И то: придет к нам на 15 минут, задания даст, толком ничего не объяснит. Еще были частые переносы занятий. Этот год у нас просто выпал. Пошел регресс. Я поняла, что надо искать другую школу, – вспоминает Татьяна.
–Как теперь строится ваше обучение в новой школе?
–Лучше. В классе около 12 человек. У ребенка есть общение, уровень развития примерно один. В классе есть ребята с аутизмом, ЗПР. Конечно, с поведением пока не все идеально. Иногда Никита может встать посреди урока. Бывает, устает от долгих занятий. Сложно дается математика и русский. Но в нашей школе учат и на рабочие специальности – в будущем можно стать моляром или обувщиком. Никита, кстати, руками хорошо работает, рисует.
-Какие впечатления у вас от дополнительных занятий фонда?
–Педагоги хорошие, профессионалы. Они связываются между собой, обсуждают, как лучше построить обучение для Никиты. Работают как команда. Цели у всех одни – улучшить и академические навыки, и поведение. Я благодарна фонду. Пока у нас есть такая организация, особенные дети не пропадут!
–Как считаете, как лучше преодолевать особенным родителям сложные ситуации?
– Самое главное – руки не опускать. Думаю, все в нашей голове, мне еще очень помогает Вера в Бога. Самонастрой должен быть. И только хороший, позитивный! Не надо думать о плохом. Думайте только о хорошем. В одиночку с проблемами тяжело справиться, надо чтобы был моральная поддержка близких и профессиональных психологов.
Текст и фото: Галина Соловьева
#эпилепсия
#рас
#аутизм
#яособенный #сдвг
#зппр
#зпр
#задержкаречи
* Напоминаем, что дети Свердловской области могут бесплатно получить помощь специалистов по ИППСУ, обратившись в фонд "Я особенный" или АНО "Спектрум М".
Для семей из других городов мы рассказываем о полезном и важном на интернет-ресурсах:
- Ютуб-канал "Курс на развитие" с лекциями врачей, дефектологов, юристов и других специалистов в открытом доступе. Темы: аутизм, РАС, СДВГ, проблемное поведение и способы их решить: https://youtube.com/c/yaosobenniy
- Курсы школы "Я особенный" для всех, кто хочет научиться корректировать нежелательное поведение ребенка: https://yaosobenniy.su/abba
- Наши соцсети, в которых мы выкладываем всю полезную информацию: https://vk.com/yaosobenniy_fond , https://vk.com/spektrummm