В реанимации Сашулю держали трое суток. Нам разрешали через окошечко иногда на нее смотреть. Но она постоянно спала. По свидетельствам врачей, это уникальный ребенок, она не плачет. Мы находились постоянно под дверями реанимации. Или я, или дочь. Хватали за руку каждого выходившего. Как Александра? И всегда нам отвечали. Иногда кратко, иногда еще что-то скажут, иногда просили что-то принести из средств гигиены. Мы надоели врачам и медсестрам реанимации. И я это понимала отчетливо, но ничего не могла поделать. Соображать что-то я начинала только под дверями реанимации, а так... ну примерно как амёба была.
Смех смехом, но сейчас моя дочь, мама Александры сама врач, детский реаниматолог в роддоме.
На четвертые сутки нам дали отдельную палату и сказали ждать Сашу. Мы всё намыли-начистили, палату увесили игрушками и детскими шариками. Персонал только хмыкал, но ничего не говорили. И вот... принесли Сашу. Это была Санечка и не Санечка. Это был ребенок с серьезным выражением лица, молчаливый и как всегда под капельницей. Мы с ней сюсюкать, целовать ее, а она не выражает никаких эмоций. Она долго смотрела на нас. А потом... потом тааак разревелась! Плакала она часа два. Успокоить ее не могли, думали, что что-то болит, сделали обезболивающее, не помогло. Плачет и всё. Все вокруг неё кружатся. Врачи бегают, медсестры советы какие-то дают, мы на ручках и так и сяк, успокаиваем как можем, а Саня орёт. Громко и самозабвенно. На исходе второго часа пропал голос и ребенок уснул. А мы в трансе. Что это такое? Проснется, что будет? Страшно стало. Проспала 5 часов. Проснулась и улыбнулась! Господи, это счастье!
После операции Саше нужно было сделать 27 сеансов химиотерапии. Кто знает, тот понимает. Весь март и апрель мы провели в больнице. Весь март Сашу преследовала бесконечная больничная инфекция с высоченной температурой. Но химиотерапию все равно делали. Переносила очень тяжело с температурой 39 и 5, которая плохо сбивалась ровно на полчаса до 38, с аллергией, с рвотой, лежала безучастная ко всему. При попытках в такие тяжелые минуты взять ее на руки брыкалась и не давалась. Просто лежала с мокрой тряпочкой на голове. Такое состояние длилось в среднем трое суток после каждой химии. На четвертые сутки начинала потихоньку оживать, немного начинала кушать. Лейкоциты иногда доходили чуть ли не до нуля.
В конце марта Саше разрешили прогулки, капельницы теперь снимали на 2-3 дня в неделю. Какой это кайф, когда у ребенка нет системы. Ведь это стойка на колесиках с флаконами и капельницей в порт. И куда бы ты не шла, то везешь впереди себя стойку. В больнице в конце марта Саша начала потихоньку ходить. Ползания у нее не было, так как не было условий что бы ползать, сразу начала ходить. И вот, идет по отделению Саша, а за ней почетный эскорт с капельницей.
Улица Саньку поразила! Ведь она не гуляла 4 месяца! Как только видела куртку, сразу оживлялась и радостно начинала смеяться и гулить!
В апреле разрешили ее намыть! О! Это целая процедура! Добрые люди подарили нам ванночку, принесли разных игрушек в ванночку. А на груди порт! Мы этот порт бинтовали, прятали под пакетами и пластырями. Саше купаться тоже понравилось. Купались строго 15 минут. Сашку погружали сидя в ванну и она замирала от счастья, а потом весело смеялась и ладошкой била по водичке!
27 апреля Саше исполнился годик. Справляли в стенах больницы. Наша группа поддержки Саши устроила праздник для детей всего отделения онкологии. Было мыльное шоу, ростовые куклы, пирожные, торт на 40 человек и аниматор, фотографии, подарки ВСЕМ детям отделения! Это был фурор!
На 1 мая нас первый раз отпустили домой. По плану лечения мы должны были проводить 2 недели в больнице и 2 недели дома. За эти 2 больничные недели Саше делали химиотерапию и проводили лечение. За две домашние недели мы с Аленой активно занимались с ребенком. Так как время развития было немного упущено. В конгитивных навыках она отставала немного от сверстников, но не критично. В итоге дозанимались! В 1,5 года говорила четкими предложениями!
В июле в домашние 2 недели у Саши поднялась температура 40. Черты лица заострились, сама немного посинела, одышка. Никто ничего понять не мог. Позвонили в больницу лечащему врачу. Срочно. В больницу. Приехали. Сдаем срочную кровь всех видов, УЗИ, КТ. Итог: сепсис. УУУУ.... Порт. Видимо попала инфекция в порт во время введения лекарств или просто пот от летней жары, или еще что-то. Сашу опять в операционную на удаление порта. Опять реанимация на двое суток. Переливание крови, плазмы, кровозаменителей, бешеные дозы антибиотиков. Но, уже через вену, через иглы. Она спокойно не лежит в реанимации, иглы выскакивают, снова колят... В итоге в ногу поставили "бабочку" на несколько дней. Опять нервы, опять наши слезы, крики Александры. От реанимации нас уже просто прогоняли. Но нас тянуло к ней как магнитом. Маму стали к ней пускать на непродолжительное время два раза в день..
И вот, Сашу переводят в отделение. Праздник для всех! Радовались не только мы, но и другие дети и мамочки, и медсестры, и врачи. Вы знаете, дружные мы все были. Там всегда переживают за других детей, ведь чужих детей не бывает. Прописная истина. Но так оно и есть!
Химиотерапию приостановили, долечили сепсис, и снова в бой! И вот, под конец лечения Саша полысела. Совсем. Волосики держались до последнего! Причем мы и не заметили. Заметил врач.
ТАДАМ!!!! 21 сентября Сашу торжественно выписывают домой, так как лечение закончилось! Началось 9 января, а 21 сентября выписали домой! Это был день моего рождения, годовщина моего замужества и окончание протокола лечения у Саши! Цветы, слезы, пожелания добра и счастья, слезы и надежды остающихся в отделении мам. Саша вместе со мной ходила по палатам и всех угощала шоколадками и конфетами и все ей желали здоровья! Зашли в ординаторскую. Там тоже обнимашки, воспоминания и напутствия от всех врачей и Саше и нам!
А мы домой! К нормальной жизни! К жизни обычного ребенка!
"А жизнь идет!", ведь так сказал батюшка!
Будет еще одна часть, завершающая. Мои рассуждения о детской онкологии.
#детскаяонкология #онкология |#онкологияудетей #нефробластома #лечениерака #больница #внуки #дети #частнаяжизнь