ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ:
У Кирилла очень серьезное генетическое заболевание из-за которого страдает кожа. Сейчас оно в стадии обострения. Поэтому мы публикуем только старые фото, когда болезнь ещё была в ремиссии. Если вы впечатлительны, мы настоятельно не рекомендуем вам смотреть свежи фото Кирилла, которые есть на сайте. Пожалуйста, прочитайте его историю. Кириллу очень нужна наша помощь как можно скорее!
Ихтиоз — это редкая патология, при которой кожа становится очень сухой, шелушится, в результате чего на теле образуются скопления отмерших клеток, похожих на рыбьи чешуйки. Таких детей называют «рыбками». Однако ихтиоз — это не одно врождённое заболевание, а целая группа. В зависимости от формы болезнь может как ограничиваться проявлениями на коже различной степени, так и сопровождаться поражением других органов.
В случае Кирилла ихтиоз является одной из трёх составляющих редчайшего KID-синдрома. Первые упоминания о триаде кератит-ихтиоз-глухота появляются в 1915 году, с тех пор в мире было описано около 100 случаев. Редчайшая генетическая аномалия, обусловленная мутациями в гене GJB2, приводит к поражению кожи, органов слуха и зрения.
Я ПОМОГУ!
Кирилл родился на месяц раньше положенного срока, сразу закричал, все физиологические показатели были в норме. Единственное, что вызвало удивление врачей — утолщённая кожа на ладошках и ступнях малыша. Эта особенность не вызвала опасения у врачей, маму с ребёнком выписали, и счастливые они вернулись домой. Всё шло свои чередом, семья погрузилась в приятные хлопоты, но однажды, распеленав малыша, мама увидела, что в паховой области кожа воспалилась, она была красного цвета с белым налётом и имела специфический неприятный запах. Маму с Кириллом забрали на скорой и госпитализировали в Морозовскую больницу. В результате проведённых анализов у крохи обнаружили инфекцию. После лечения состояние Кирилла улучшилось, и они с мамой вернулись домой.
«История повторилось спустя две недели: госпитализация, лечение, выписка. А после — всё по новой. Так продолжалось в течение нескольких месяцев. Знакомые посоветовали нам обратиться в детский госпиталь „Сан Жоан де Деу“ в Барселоне, и мы поехали на обследование. Многочисленные анализы, биопсия кожи, проверка слуха — врачи упорно пытались определить причину ухудшения состояния ребёнка. Наконец пришёл результат генетического анализа: у Кирилла выявили KID-синдром»
Из-за нарушения целостности кожного покрова дети с KID-синдромом подвержены бактериальным, вирусным, грибковым инфекциям. Из-за чрезмерного ороговения эпителия (гиперкератоза) потоотделение больных нарушено, а значит, они не могут регулировать температуру собственного тела. Более того, это ведёт к развитию гнойно-воспалительных процессов. В первую очередь они проявляются в виде специфического запаха.
Я СПАСУ КИРИЛЛА!
На сегодняшний день KID-синдром, к сожалению, неизлечим. Вся медикаментозная терапия направлена на лечение кожных поражений и состояние больных можно существенно облегчить за счёт правильно подобранной поддерживающей терапии. А чтобы уменьшить контакт кожи с окружающей средой и снизить риск её повреждения, тело нужно постоянно бинтовать.
Мази и крема, подобранные испанскими врачами, помогали Кириллу, раз в год семья приезжала для осмотра и корректировки медикаментозной терапии. Ремиссия продолжалась пять лет. За это время мальчик пошёл в школу, закончил первый класс, завёл друзей. Казалось, страшное заболевание осталось в прошлом. Но в 2021 году Кирилл тяжело перенёс короновирус, на фоне сниженного иммунитета произошёл рецидив. Из-за закрытых границ у семьи не было возможности попасть в клинику на обследование, и мальчик остался без лекарств.
«Сейчас у Кирилла поражена практически вся кожа: от пяток до макушки тело покрыто корками, гнойниками и трещинами. Кожу приходится постоянно увлажнять и смягчать. В ходе лечения грубые корки должны отпадать, но этого не происходит. Какие бы мази мы ни пробовали — ничего не помогает»
Кирилла с девяти месяцев наблюдают врачи испанской клиники «Сан Жоан де Деу»: дерматолог, оториноларинголог и, самое главное, инфекционист. Мальчику уже назначили план лечения, сперва врачи возьмут кожные пробы с поражённых участков, сделают биопсию, а также проведут операцию по очищению слуховых проходов под общим наркозом. Самое главное, Кириллу подберут специальные средства для ухода за кожей — крема и мази. Врачи уже ждут ребёнка в клинике, но огромная стоимость лечения стала преградой на пути к спасению Кирилла: 2 373 552 рублей.
ДЕЛАЕМ ДОБРО ВМЕСТЕ!
«Мы в отчаянии. Ни один из назначенных препаратов нам не помог, состояние Кирилла ухудшается с каждым днём. Врачи в „Сан Жоан де Деу“ хорошо знакомы с медицинской историей Кирилла и не раз помогали нам. К сожалению, сейчас мы не в состоянии оплатить лечение самостоятельно. Пожалуйста, помогите спасти нашего мальчика!»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!