С 1 января 2023 года в силу должен вступить закон, по которому родители детей-инвалидов смогут полноправно находиться с ними рядом в больницах – соответствующий документ был подписан в июле. По существующим на сегодня нормам бесплатное пребывание разрешено только для родителей детей до четырех лет. Тех, кто старше, сопровождать можно, только если есть медицинские показания.
На деле всё решает человеческий фактор. В обсуждениях родители из разных регионов делятся опытом: кому-то и место дополнительное давали, и кормили – а кто-то спал с ребенком на одноместной кровати или на полу и питался через раз.
Нам же хотелось бы затронуть еще один аспект проблемы, о котором вообще мало кто говорит: о сопровождении в больницах совершеннолетних людей с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР).
– Безусловно, принятие вышеназванного закона – важный шаг, потому что дети с инвалидностью требуют постоянного ухода, сопровождения и эмоционально очень привязаны к близким людям, – говорит Светлана Мамонова, директор по внешним связям «Перспектив». – Зачастую у таких детей нет речи, и родители по взгляду, по каким-то невербальным сигналам понимают, чем можно помочь. Ни одна, даже самая лучшая, санитарка в больнице не сможет так чутко реагировать на поведение и потребности ребенка.
Чем старше становятся особые дети, эта необходимость не только не ослабевает, но и усиливается. Люди с ментальными и физическими нарушениями и после 18 лет остаются полностью зависимыми от близких. Они требуют даже большего объема помощи, поддержки, сопровождения, специальных условий. Посторонние люди не всегда могут понять их потребности, ведь они не могут сами попросить воды, рассказать, как их надо кормить, дать понять, что им некомфортно.
Люди с ментальными нарушениями чутко реагируют на незнакомых людей и не от всех могут принять помощь. Для них важно, чтобы рядом был близкий человек, которому они доверяют. В пандемию у нас не раз была возможность убедиться: если при госпитализации человека с ТМНР в больницу к нему не пускают родителей, это ухудшает состояние больного.
Мы вместе с родительским сообществом неоднократно поднимали этот вопрос: легитимности сопровождения и создания условий для родственников сопровождающих. Обращались к органам региональной власти с просьбой ввести регулирование доступа. И получали ответ, что каждый такой вопрос решается исключительно главврачом больницы.
Получается, с одной стороны, прямого запрета нет, с другой – все отдано на откуп врачу. А это создает большие трудности, потому что родители оказываются зависимы от воли конкретного человека. Были случаи, когда совершеннолетнего человека с критическими показателями родители не везли в больницу только потому, что не было гарантий, что их пустят сопровождать. Оставить ребенка беспомощным в больнице им было страшнее, чем рисковать и лечить дома. Так быть не должно.
А также мы знаем случаи, когда врач разрешал круглосуточное сопровождение, но родителям при этом не предоставляли никакого дополнительного места, они спали на полу, в коридоре. Когда такое продолжается несколько дней, а еще и без питания – это не сопровождение, а мучение.
Очень надеемся, что следующим шагом станет расширение возрастного ценза, что сопровождение в больницах взрослых людей с ментальной инвалидностью в больницах будет утверждено законодательно.
#Разные_семьи_равные_возможности