9 августа состоялась встреча представителей сообщества родителей детей, имеющих эпилепсию, с директором Благотворительного фонда «Харысхал» – Любовью Клюкиной.
Во время беседы выяснилось, что на данный момент в сообществе состоят 114 семей из разных районов Якутии. Участники встречи обсудили насущные вопросы, связанные с лечением и обследованием детей с эпилепсией. Так, были затронуты следующие проблемы:
- отсутствие бесплатного ночного видеомониторинга ЭЭГ (электроэнцефалограмма головного мозга);
- недостаток квалифицированных кадров;
- трудности с поставками лекарств;
- детям с частыми серийными судорогами не выписывают клизму Сибазона (диазепама) для применения дома, из-за чего родителям приходится вызывать скорую в случае каждого приступа;
- анализ концентрации содержания лекарства в крови можно сдать бесплатно только на уровень вальпроевой кислоты;
- определенные лекарства по дозам делят только платно;
- санаторное курортное лечение для детей и др.
В ходе обсуждения выяснилось, что родители еще не пробовали обращаться с письменным заявлением в федеральные органы. По словам директора фонда «Харысхал» Любови Клюкиной, для достижения необходимого результата обязательно нужно иметь «официальные ответы от официальных органов».
В итоге было решено написать коллективное письмо от имени сообщества родителей детей с эпилепсией в ВОРДИ и Министерство здравоохранения, уже после чего будет назначена встреча вице-премьером РС (Я) – Ольгой Балабкиной.
#эпилепсия #дети с инвалидностью #особенности #сообщество родителей #якутия