Наверное, эти летние вечера со своим старшим братом Николаем шестилетний особенный мальчик Георгий запомнит навсегда. Они будут его оберегом. Уже подустав от долгой прогулки, Гоша просит Колю покатать себя не спине. Брат усаживает его на себя и кружит. Прохожие невольно засматриваются на братьев – их счастье ненаигранное. Честное. Улыбки Коли и Георгия раскрашены лучами заходящего солнца. Очевидно, маленькому Гоше в чем-то не повезло в жизни (он родился недоношенным, а сейчас борется с РАС и ДЦП). Но один, главный, лотерейный билет в жизни он уже выиграл – он выбрал родиться в доброй и очень музыкальной семье Таушкановых.
–Я забеременела третьим сыном в 40 лет, – делится Ольга Таушканова, ласково обводя взглядом сыновей. – Второго сына, Николая, родила в 30. Думала, после него уже не будет деток. И тут вот, такой подарок! Честно – была ошарашена. Боялась. Во-первых, возраст. Во-вторых, боязнь осуждения. Хотя сейчас женщины рожают даже в 45 лет! Еще один фактор – уход с работы. Я музыкант. Перед рождение Георгия трудилась в большом детсаду музыкальным руководителем. Моя вторая коллега тоже ушла в декрет передо мной. Ох, как было страшно подвести начальство! Но заведующая все поняла, отпустила спокойно.
К рождению ребенка Ольга подошла максимально ответственно. Прошла все нужные обследования, получила добро от генетиков. Но на 30-ой неделе беременности женщину срочно увезли в больницу: высокое давление не спадало несколько часов. Сутки Ольга пролежала под капельницей.
–Стали смотреть сердцебиение ребенка, а оно уже слабо прослушивалось! – вспоминает женщина. – Приняли решение: экстренное кесарево. Я – не врач. Доверилась. Выбора все равно не было.
Ребенок родился в тяжелом состоянии. Реанимация. Специалисты не давали гарантий на жизнь. В итоге выписка из роддома случилась аж через 3 месяца. К концу четвертой недели жизни ребенок уже поднимал голову. Улыбался, смотрел в глаза. Но невролог женщину предупреждал: «Пока не радуйтесь. С недоношенными разное случается – точно неизвестно, как будет проходить развитие». А потом действительно произошло неприятное.
–В соседнем отделении были детки с вирусными заболеваниями, поэтому медсестры постоянно проветривали помещения, – делится героиня. – В итоге я сильно простыла. Воспаление легких. Отправили лечиться. Температура не опускалась с 40 с лишним неделю. Пока меня не было, сын в больнице поперхнулся смесями. Помню, звонят: «ваш ребенок снова в реанимации». У меня – ужас. Когда я вышла, пришлось учить всему заново. До второй реанимации я его уже научила пить из бутылочки по 40 граммов, и вот снова пришлось проходить все сначала. Но я не виню врачей, у них сложная работа, они работают на износ.
Первые два года жизни мальчик развивался нормально: были хватательные рефлексы, он начал говорить, правда, речь то появлялась, то исчезала. Ходил Гоша тоже странно: дома мог пройти небольшой участок, а потом терял равновесие. Неврологи в Каменске-Уральском не могли поставить точный диагноз: их смущало, что какое-то количество шагов Гоша способен сделать.
В 3 года начались неконтролируемые истерики.
–Он стал плохо спать. Постоянно закрывал моей рукой свои глаза – будто что-то видел, - говорит Ольга. - Приходилось держать ладонь. Потом Гоша стал бояться своей комнаты. Мы перешли в другую. Засыпал только со светом. Затем у сына начались странные приступы – мог уставиться в одну точку, а потом начать орать. Очень страшный период. Я думала, это эпилепсия или шизофрения. Мы прошли ЭЭГ, но она не подтвердила первый вариант. Про аутизм почему-то не думала вообще.
–Как реагировали на крики соседи?
–Они знали, что у него есть ДЦП. Считали, как и многие, что ДЦП – это постоянное скручивание мышц, боль. Им казалось, что ребенок кричит из-за этого. Не ругались. Более того они всячески нас поддерживают, Георгия любят.
Не добившись от местных врачей внятных ответов, Таушкановы начали череду обследований в Екатеринбурге. Невролог в Областной больнице только развела руками: «Почему у вас еще нет диагноза?! У ребенка ДЦП!». Теперь оставался вопрос со странным поведением Гоши – криками и чувствительностью. Один известный в городе специалист поставил только задержку речевого развития и заключил: «У мальчика слишком внимательный взгляд для аутиста». Зато посоветовал сдать полный анализ крови. Позже, другой психиатр сказал прямо: «Аутизм. Развился на фоне поражения головного мозга при рождении». Гоше тогда было уже пять лет.
–Мы сдали дорогущий анализ на кровь за 12 тысяч. Знакомые крутили у виска: «Бред! Зачем?». Но это был ключевой момент для нас! Оказалось, у сына непереносимость большей части рациона! Исключили глютен, молочку, сахар. Истерики сошли на нет. Теперь я анализирую и понимаю: первые нарушения начались с года – мы как раз перешли на молочную смесь.
В нашем городе есть один хороший невролог, эта женщина сторонник той теории,что у особенных детей есть определённая связь между едой и их поведением. В нашем случае очевидно, что диета помогла сгладить ситуацию. Еще один интересный случай: мы как-то попали в больницу (на этот раз с воспаление легких был сын), врачи ставили капельницы для чистки крови. После этого начался резкий прогресс в развитии. Специалист нам объяснила, что это и было очищение от вредных для ребенка токсинов, которые попадали в мозг из-за пищи, которая ему не подходила.
В 4 года Гоша пошел в коррекционный детсад. Ходил туда редко – справляться со стрессом было тяжело. Маме постоянно приходилось быть рядом. Потом началась пандемия – правила изменились: присутствие родителей запретили. Сейчас Ольга хочет отдать ребенка в новый коррекционный детский сад, а через год – в коррекционную школу, а самой стать для сына сопровождающим.
–Я обучаюсь на курсе «Супер-тьютор» в школе «Я особенный». Мы не просто слушаем лекции о прикладном анализе поведения (ABA), но и делаем домашние задания, всегда на связи с нашим куратором – поведенческим аналитиком. Я отлично понимаю, что родителю нужно учиться. Хорошо, когда есть дополнительная поддержка педагогов, но родитель все-таки проводит с ребенком больше всего времени, он обязательно должен знать, как себя вести, как помочь малышу социализироваться. Моя цель – сделать все, чтобы мой сын смог в будущем себя обслуживать, ходить в магазин. Господдержки нам недостаточно. Мы ходили в местный центр, «Росток». Но там была только помощь психолога и логопеда. Нужных эффективных нам интенсивных занятий по ABA не было. Я долго не понимала, как должна быть выстроена цепочка помощи в нашем случае. Кроме того, помощь в госцентре оказывается раз в полгода. Больше уже нельзя. В остальное время мы должны заниматься самостоятельно, искать деньги на дополнительные занятия. У нас многие ездят на реабилитации в Екатеринбург, средний чек такой помощи – 200 тысяч за раз. У нас таких денег нет.
–Как вы себя чувствовали на фоне происходящего с ребенком?
–В пандемию у меня начались панические атаки. Сейчас я активно прорабатываю этот вопрос с психологом фонда «Я особенный», мне уже в разы легче.
–Вы помните первую паническую атаку?
–Да, я как-то вышла на балкон вечером и ощутила резкий наплыв очень тяжелых мыслей. Я скорее зашла обратно в квартиру. Чувствую: я будто в другом мире, родных не узнаю. Решила почему-то, что у меня инсульт. Побежала мерить давление. Перепугалась страшно. С детьми уже прощаться начала. Вызвали скорую. Врач меня успокоил. Выпила таблетки, посидела, пришла в себя. Он сразу мне сказал, что это психологический стресс. Поговорил со мной, поддержал. Все наладилось. Потом такой приступ повторился. Я снова надумала всякого, решила, что с ума схожу. Мне в такие моменты еще начинало морозить, трясти. Хотелось закутаться. После психолога мне намного лучше. Он разложил все по полочкам.
–Нашли корни проблем?
–Да, я очень тревожусь за будущее детей. И не только Гоши. Мне и за Николая тревожно, и за себя. Не знаю, что будет дальше. Слышала о случаях, когда особенных деток отдают в интернаты. Мне не раз давали такие советы сами врачи. Но на данный момент считаю это тупиковый вариант для нас.
–Можете объяснить причину?
–Да. С интернатом нужно все четко взвесить. Есть вариант, когда ребенка можно увозить на 5 дней, а на выходные забирать. Случается такое, что там он без присмотра родителей может «нахвататься» нехорошего поведения и убрать его потом будет почти нереально.
Я выступаю за плавную интеграцию ребенка в общество – мне важно проследить каждый этап и все реакции на новые явления. Конечно, бывает разное. Я не осуждаю людей, решившихся на такой шаг. В нашей системе пока невероятно трудно справиться с особенностями ребенка, вовремя его скорректировать, направить. Если ребенок вырастает, но у него остается агрессия (ее, кстати, тоже можно убрать с помощью ABA), безусловно, жить с ним становится не то, что сложно – опасно. Не надо думать, что, отдавая ребенка в ПНИ, родители испытывают только облегчение – прежде всего, это огромное горе для них. Не у всех есть возможность справиться. Кто-то просто не успевает скорректировать поведение на ранних стадиях. Другой момент, который меня смущает, – диета и отсутствие должного внимания в интернате. Кто же будет наблюдать там за тем, чтобы ребенок выпил не только лекарства, но и витамины? Кто будет отслеживать реакцию на продукты? В случае, как у нас, это критично.
–У вас есть какие-то проверенные способы справиться с тревогой?
–Да. На пике ужасных мыслей можно попробовать переключаться. Буквально. Сходить почистить зубы. Посмотреть в окно. Полить цветы. Пить антидепрессанты, если это посоветовал психиатр. Главное – не бояться обратиться за помощью. Особенные мамы неизбежно живут в тревоге. И иногда очень важно просто услышать слова поддержки. Бывало, я находилась в какой-то пучине, в бреду. Считала, что я какая-то не такая. Что жизнь будто не моя. Я настоящая - другая, я - музыкант, творческий человек, а тут – совсем иные будни. Казалось, это не мой ребенок. Казалось, что не так все делаю… Одна знакомая мне сказала, что я – дура, раз решилась рожать третьего ребенка в таком возрасте, мол, принесла страдания и себе, и ему. Я жила с невероятным чувством вины. При этом знаю же – я все анализы сдала, готовилась, получила разрешение врачей на рождение. Но после трудностей начали все равно открываться двери. Меня вдохновила история Александрины Хаитовой, я именно потому и пошла в фонд «Я особенный». Я увидела, что человек сам через многое прошел, не понаслышке знает о всех проблемах особенных мам. Еще я верю в Бога. Знаю, что все, что происходит, наша история дана нам не просто так. И реакция моих близких, та любовь,с которой мы идем все вместе, для меня - провидение Божье.
Одна женщина как-то вдохновляюще сказала одну фразу: «Надо просто жить». И знаете – в этом все. Действительно. Надо просто жить. Просто дышать. Просто проживать со своим ребенком ту жизнь, которая уже есть, которая дана Богом.
Текст и фото: Галина Соловьева
#дцп #рас #аутизм #синдромдауна
#яособенный
#сдвг #зппр #зпр
#задержкаречи
* Напоминаем, что дети Свердловской области могут бесплатно получить помощь специалистов по ИППСУ, обратившись в фонд "Я особенный" или АНО "Спектрум М".
Для семей из других городов мы рассказываем о полезном и важном на интернет-ресурсах:
- Ютуб-канал "Курс на развитие" с лекциями врачей, дефектологов, юристов и других специалистов в открытом доступе. Темы: аутизм, РАС, СДВГ, проблемное поведение и способы их решить: https://youtube.com/c/yaosobenniy
- Курсы школы "Я особенный" для всех, кто хочет научиться корректировать нежелательное поведение ребенка: https://yaosobenniy.su/abba
- Наши соцсети, в которых мы выкладываем всю полезную информацию: https://vk.com/yaosobenniy_fond , https://vk.com/spektrummm