- Раньше я вела праздники. Ну, до рождения Пети. А сейчас не веду, - вздыхает Катя.
- Потому что... психологически не можешь радоваться, когда у ребенка паллиативный статус? - неуверенно предполагаю я.
- Нет, что ты! Просто не успеваю. Первые года три я вообще никому не могла доверить Петю. А в остальном, наоборот, я про счастье. Про то, что даже если тебе послано сложное жизненное испытание, очень важно... не перестать быть счастливой. Жить в контакте с испытанием, но всё равно получать от жизни удовольствие.
Катя рассказывает, как однажды решила заказать роллы. Она обожает роллы, для нее это наслаждение. А роллы на семью стоят почти тысячу рублей. А у них открыт сбор на Петю. И она подумала: "Имею ли я моральное право на эти роллы? Ведь гречка, в принципе, сильно дешевле. И можно есть гречку, а эту тысячу рублей вложить в сбор. И все, вероятно, ждут от нее именно этого. Потому что люди же жертвуют деньги, часто не лишние, иногда последние, для того, кому хуже, чем им. Значит, ей должно быть хуже? Но куда уж хуже, скажите, если у вас ребенок со смертельным диагнозом? И много лет ты живешь впритык к осознанию, что твой любимый сын в любой момент может уйти, и не в твоих силах будет его остановить и спасти, и что жизнь устроена не всегда справедливо. Но вот эта жизнь - она же не на месяц и не на два. А на всю оставшуюся жизнь. Всю Петину жизнь (а ему уже пять) ему будет что-то надо. Что-то сложное и дорогостоящее. Потому что жизнь ребенка, который не может сам даже слюни свои глотать, и дышать сам не может - ночью ему в этом помогает аппарат, и даже руку поднять элементарно он не может - вот такая жизнь стоит очень дорого. А если делать ее ещё и яркой и насыщенной, так ещё дороже выйдет. Сможет ли она всю свою жизнь есть гречку?"
Катя заказала роллы.
И ощутила внутри, что правильный выбор. Она получит удовольствие, а вместе с ним - энергию жить дальше, бороться за сына, не сдаваться, улыбаться всем невзгодам назло.
Часто мамы, у которых случился сложный ребенок, считают, что больше они не заслуживают счастья. Что жизнь отныне - это замаливание вины (часто родители винят себя в диагнозах детей), и мучиться и страдать - это логично и заслуженно, а радоваться и наслаждаться - это неправильно и "как тебе не стыдно".
Но это не так.
- Люди у нас думаю, что "хорошо" - это если родился здоровым, окончил школу-институт, женился, "всё как у людей". А всё остальное, что за гранью этих рамок, это плохо. А я жизнью своей семьи как бы говорю: "Ребят, есть другое хорошо. Правда есть. Даже внутри самых страшных обстоятельств, которые мы не в силах изменить, можно стать счастливым". Ну вот посмотри на Петю. У него есть всё: и семья, и друзья, и коммуникации, и машинки, и обожающая его кошка...
Петя - четвертый ребёнок Кати. Она знает, как выглядят здоровые дети, поэтому тревогу забила сразу, как Петя родился: что-то не то. Он был вялый, неактивный, и даже кричал тихо.
Всё это происходило в Нижнем Новгороде (тогда семья жила там, но позже перебралась в Москву, потому что тут больше возможностей дать Пете качественную жизнь). Сначала Катя думала, что всё непременно обойдётся, и она сможет довести Петю до нормы массажиками, питанием, практиками всякими энергетическими. Катя - инструктор по йоге, она умеет как бы подсоединяться к природе и циркулировать в её чистой энергии, наполняясь ею. Вот и в Петю она "перекачает" энергию через себя.
- Вообще, по большому счёту йога меня спасла. Даже потом, когда мы уже знали диагноз. Знаешь почему?
- Почему?
- Йога - это дисциплина ума и тела. Она стала моей опорой. Источником энергии и сил. А еще - моим заработком. Я же преподаю...
В маленькой палате уставший врач с добрыми и красными от недосыпа глазами впервые сказал Кате сочетание букв СМА, и с глубоким сочувствием произнес приговор:
- Полгода ваш Петя проживёт где-то. И умрёт.
Пете было два месяца. Перед этим педиатр, которая приходила навещать младенцев на дому, осмотрела Петю и уточнила у Кати: "У вас в роду младенцы не умирали?"
На самом деле сейчас Катя сама, глядя на ребенка, может определить, когда точно стоит бить тревогу: в частности, если при рождении случился "синдром вялого ребенка", малыш не подбирает руки-ноги и тихо кричит.
Надо обязательно срочно сдавать анализы: время при СМА совсем не в вашей команде
Но и тогда Катя поняла, что происходит что-то страшное. И что эпицентр этого страшного - Петя. А ещё... Ещё Катя поняла, что... случилось то, что она фактически ... хотела. Неосознанно создала запрос для Вселенной.
Дело в том, что Катя преподавала йогу много лет. Однажды ее позвали провести урок для мам особых детей. На тот момент у Кати было трое здоровых детей, и она ничего не знала об особенном материнстве. Катя представила, как она, инструктор по йоге, станет заниматься с мамами детей с паллиативными статусами.
Что она им скажет? "Абстрагируйтесь"? "Отвлекитесь"? Кому? Маме, у которой, скажем, ребенок с диагнозом смертельным? Как ей, скажите, абстрагироваться?
Катя поняла, что они с этими мамами будто с разных планет , и чтобы быть им полезной, ей надо заглянуть на их планету. А как? А никак.
А ещё Катя страстно хотела духовного роста.
Ну вот. Бог послал ей Петю. И она не понаслышке узнала, что такое особый ребенок, и духовного роста тут столько, что душа не успевает осваивать пространство.
В ресторане, где мы встретились с Катей и Петей, к нам подошел официант и спросил:
- Можно подарить вашему мальчику шарик?
- Конечно, - кивнула Катя.
- А печенье?
- Он ест через трубочку в животе, - спокойно и буднично ответила Катя, будто это был ответ из серии: "Нет, он имбирное не любит". Я поняла, что Катя абсолютно освоилась на своей планете, и охотно пускает туда всех, кто готов, на экскурсии.
За соседним столом девочка лет шести проявляла к Пете интерес. Она прямо застыла и с удивлением смотрела на сидящего в коляске Петра. Он был надёжно зафиксирован, но гулил, рассматривал картинки.
- Хочешь познакомиться? Подходи! Его Петя зовут, - предложила я.
- Нет, - девочка испуганно помотала головой. Но продолжила смотреть.
- Извините её, - смущённо сказала мама девочки. - То есть нас извините.
- Всё в порядке, - сказала Катя. - Подходите познакомиться, если надумаете.
- Как ты сейчас, нормально? - спросила я, имея ввиду повышенный интерес окружающих к Пете.
- Абсолютно. Это моя жизнь. Я всегда вовлекаю. Объясняю. Я бы и в сад его отдала: и для Пети, и для других детей это был бы отличный урок. Просто здоровые люди часто не в запросе на такие уроки.
- Тебе обидно?
- Нет, тут другое. Наверно, неправильно людей осуждать за то, что они не хотят замечать нас. Но...А как тогда достучаться? Как объяснить людям: вот, люди, смотрите - Петя. Его не нужно жалеть - ему жалость не нужна. Но ему, конечно, нужно больше, чем обычному ребенку.
- Что ему нужно? Как ты формулируешь?
- Ему нужно право быть таким, какой он есть, среди всех остальных. И если кого-то это травмирует, кому-то аппетит портит, кто-то в обморок падает, это... это его духовный рост, этого человека, кто падает, понимаешь? Он трансформируется, проходит свой путь оживления души... Бояться - нормально. Мой муж даже боялся подходить к Пете поначалу, ну что говорить о тех, кто не сталкивался. Я благодарна мужу очень за то, что он рядом и закрывает тылы. Не все бы смогли. Я ему только задачи ставлю: переезд в Москву - сделано, соорудить Пете подвес для головы, которые в России не делают - сделано...
- Кать, прости, но... у тебя глазик дергается. Ты в порядке?
- Я 5 лет полноценно не сплю. Это нервный тик. У меня тут от нервов, темпа жизни и недосыпа вдруг стали разные зрачки. Мне дочь говорит: "Мама, ты похожа на бешеного ученого". Я в ужасе бегала по неврологам - мне нельзя сходить с дистанции.
- Бешеный темп у тебя, да?
- Бешеный, да. Я тут няню хотела нанять в помощь. Так все претендентки, пройдя квест "проживи 1 день моей жизни", тут же уходили и говорили: "Вы, Катя, робот. Мы не потянем". Мы до сих пор ищем няню для Пети. Бюджет у нас скромный, но можно с проживанием. И я бы всему её научила. А то пока самасамасама...
- Выгореть не боишься?
- У меня йога. Она реально помогает помнить о главном. Но этому нужно учиться.
- А еще какие опоры?
- Равное консультирование. Я без устали говорю с теми, у кого такой же диагноз. Говорю просто и понятно. Не дидактика, а личный опыт. И видя меня, живую, уставшую, но счастливую люди мне почему-то верят.
- Может, тебе попробовать выступать не только про сма, но и про жизнь вопреки? Про то, что никто не смеет отбирать у человека счастье, и оно сможет просочиться сквозь любые обстоятельства?
- Это мечта моя. Зарабатывать, а не просить. У нас всегда что-то нужно для Пети, что-то уникальное и дорогое, миллионы стоящее, и у меня всегда открыты сборы, и сотни хейтеров, которые казнят меня ежедневно за это, мол, слышь ты, ненасытная... А я понимаешь, живу одну жизнь, и Петя одну, и я пообещала себе, что его версия жизни будет лучшей из возможных. Но в целом, зарабатывать, а не просить - моя мечта. Мы, конечно, и так зарабатываем, но у нас четверо детей, и регулярные миллионы то на коляску, то на ортезы взять негде. Я бы с удовольствием выступала. Я умею вдохновлять. Но где ж их взять, людей, которые захотят меня слушать? Но у меня и правда много чего есть, что отдать. Мне многое дают люди, и я правда хочу отдавать...
В 5 месяцев у Пети случилась остановка дыхания. Катю предупреждали, ей объясняли, что так может быть. Точнее, что так будет. И что если вызвать скорую к синеющему ребенку, его интубируют, и он всю жизнь, возможно, проведет на ивл. Можно не вызывать, отпустить. Это решают сами родители.
Катя слушала тогда реаниматологов, вцепившись в стол. Даже слушать такое невозможно, а уж проживать...
И когда она увидела синеющего Петю, то ее парализовало ужасом. Всё, что она смогла сделать - взять его на руки и позвать мужа.
Спустя некоторое время Петя вдруг... задышал. Порозовел...
Катя потом не могла себе простить своё бездействие: ребенок задыхался, а она как истукан стояла.
А потом ей один друг помог найти в своём бездействии другой смысл: "Если бы ты суетилась, делала бы искусственное дыхание, освобождала гортань - ты бы потом думала, что это ты его спасла. А это не ты. Это он сам себя спас. Уникальный опыт, конечно, быть рядом в такой момент".
Но Катя пообещала себе после этого опыта: "Отныне буду бороться за сына. На всё пойду ради него, всё выдержу, всё сделаю, чтобы жил и жил максимально классно. Никогда не сдамся. Но при этом нельзя забывать: не всё зависит от тебя".
Мы много болтали с Катей. Она потрясная собеседница, правда. Она будет прекрасным мотивирующим спикером. Про жизнь, про счастье, про жажду не терять ни крупинки, ни дня, а вдумчиво наслаждаться судьбой, даже если со стороны кажется, что это худшее испытание, что может случиться с человеком.
Может, кому-то нужен такой спикер? Я дам Катин телефон. Напишите мне в личку в любых соцсетях.
Самый страшный Катин страх: что будет с Петей, если не дай Бог, с ней что-то случится.
Она придумала для мужа инструкцию. Она так и называется: "Инструкция: что делать, если я умру".
- Что там первым пунктом? - с любопытством спрашиваю я.
- Оптимально, конечно, чтобы он женился на медскстре....
Я смотрю на Катю и как давай хохотать.
- Ну а что? Это много решило бы проблем.
- Это ему сразу похорон надо сделать или можно недельку погоревать по тебе?
Катя смеется.
- Там , в инструкции, про то, что любит Петя, как обеспечить за ним уход... такое всё, практическое...
Катя спокойно о смерти говорит. Практично. Ее ребенок живет на краю жизни, она научилась приструнять страх смерти, укрощать его, и жить с ним.
- Петя и его диагноз - не эпизод, который надо перетерпеть, - говорит Катя. - Это жизнь. Она всегда будет такой: бегущая я, рядом Петя и его потребности. И меня, знаешь, не то чтобы устраивает это - выбора нет - но я учусь, точнее, уже умею создавать состояние гармонии внутри...
Катя говорит спокойно, здраво и взвешенно. Ей хочется верить.
СМА - не приговор. Просто сложная жизнь, в которой есть место для счастья.
Сбор на всё необходимое для Пети (сложную ортопедию и домашнее кресло) вот тут.
