В августе во всем мире проходит месяц осведомленности о СМА - спинальной мышечной атрофии. Россия присоединилась к этой международной инициативе в 2016 году.
Причины СМА в генах, вырабатывающих белок, благодаря которому человек способен двигаться. Генов всего два. Если поврежден один из них, человек становится носителем. Когда повреждены оба гена, приходит болезнь, которая вызывает постепенную атрофию всех мышц организма, включая глотательные и дыхательные.
По данным статистики, на 6-10 тысяч детей рождается 1 ребенок, который болен СМА. Около 70% пациентов не доживают до года, еще 15% - до 5 лет. В ряде случаев болезнь протекает в более легкой форме, что позволяет пациенту дожить до взрослого возраста. Редко болезнь возникает в 20-30 лет. Точное число больных СМА в России неизвестно. По приблизительным подсчетам, от этого заболевания страдает от 3 до 5 тысяч человек и каждый год в нашей стране рождается около 300 детей со СМА.
На сегодняшний день существует три лекарства, которые помогают вылечить СМА. Препараты эти очень дорогие, стоят миллионы, а то и десятки миллионов рублей. Фонд «Созидание» их не закупает, но тоже помогает пациентам со спинальной мышечной атрофией. Людям с этим заболеванием необходимы квалифицированная поддерживающая терапия и постоянный уход, а также корсеты, коляски и другие приспособления, облегчающие перемещение и жизнь людей со слабыми мышцами. По нашей программе «Дорогу осилит идущий» пациенты со СМА раз в год могут получить единовременную выплату 40 тысяч рублей.
Эти средства необходимы и семье Ани Делан. Девочке 7 лет, вместе с мамой и младшей сестрой она живет в подмосковном городе Орехово-Зуево. Аня общительный, жизнерадостный ребенок. Много занимается, каждый день расписан по минутам. Бассейн, ЛФК, массаж, иппотерапия – на это уходит много средств. А живет семья на пособия и пенсию по инвалидности, папа от них ушел и алименты не платит. Помочь семье Делан просто. Даже небольшое пожертвование с пометкой «АНЮТЕ» сделает жизнь девочки легче.
https://www.bf-sozidanie.ru/howtohelp/donations
Помочь может каждый!
