Вернемся к теме смертей детей СМА после Zolgensma. Потихоньку узнаем, когда и сколько таких умерло в России. Сообщается, что вот такой текст появился в телеграм-канале главы фонда "Семьи СМА" Ольги Германенко, но 13 июля он пропал:
"На прошлой неделе стало известно о гибели еще одного российского ребенка, получившего генную терапию Золгенсма. Это произошло спустя 1,5 мес после терапии.
Девочке было чуть больше 2 лет при введении препарата, и сначала все шло неплохо. И хотя уровень печеночных ферментов значительно повысился, врачам удалось их стабилизировать, после чего она была выписана домой. Я не знаю, что именно произошло, однако ребенок был экстренно госпитализирован в реанимацию и, к сожалению, спасти ее не удалось. Малышка погибла 11 июня".
Еще одна смерть, скорее всего, случилась 9 августа или, что менее вероятно, за пару дней до того. Об этом сообщила семья другого СМА-ребенка Артура Худояна. Речь о смерти мальчика, получившего Zolgensma. Причины не известно. Сообщалось, что в тот день умерли сразу два мальчика со СМА, но один из них не получил этот препарат. Один из детей умер из-за прямой подачи кислорода, но о ком шла речь, не уточняется.
Не очень понятно, кто из этих двоих фигурировал в недавнем заявлении швейцарской компании Novartis, которая производит Золгенсма и признала, что после препарата умер один ребенок из России и один - из Казахстана. Также непонятно, кого имела в виду Ольга Германенко, которая на днях сообщила, что после Золгенсма у нас умерло двое детей.
Сам Novartis заявил, что один из двух погибших детей (непонятно, из России или Казахстана) имел уже 28 месяцев возраста, а это является противопоказанием. Вероятно, речь о девочке, умершей 11 июня. В США Золгенсма зарегистрирована для возраста до двух лет.
Новартис, таким образом, отказывается брать на себя ответственность за смерть ребенка, хотя препарат для него продал (все они именные о готовятся персонально)
При этом у нас активно собирали, а теперь - выделяют от государства деньги на Золгенсма для детей старше двух лет и тяжелее 21 кг. Изначально консилиумы отказывали таким детям, но под нажимом истерики правозащитников и "независимой" прессы государство выделило деньги на Золгенсма фактически для всех малолетних, невзирая на противопоказания по возрасту и состоянию печени. Немногочисленные журналисты и благотворители, которые указывали, что сам производитель не рекомендует Золгенсма для детей старше двух лет, встречались у нас в "демократической" прессе грубостью и оскорблениями.
Итог - смерти от печеночной недостаточности. Сколькое всего умерло у нас детей вскоре после введения Zolgensma, мы не знаем. Их может быть больше двух. Если удалили сообщение Ольги Германенко, почему не могли удалить остальные?
Напомню, оба этих ребенка, о чьей гибели появилась информация, вероятно, получили Золгенсма за госсчет, т.к. фонд "Круг добра" с конца прошлого года обеспечивает закупку этого препарата. Неловко как-то...
Повторю, на эти деньги можно было полностью вылечить или реабилитировать 200 детей с патологиями сердца или ДЦП. Но в итоге убили двоих...
В прошлом тексте я написала, что в ходе клинических испытаний Zolgensma погибло двое детей из двадцати трех. Мне не поверили. Даю подтверждение. И заметьте: я даже опечаталась, в КИ участвовало 22 ребенка. Мы знаем из СМИ, что минимум двое из них после введения препарата умерли. Несмотря на это он был зарегистрирован, в России на него вышибали чуть ли не палкой деньги со всей страны (вспомните историю Моргенштерна - он рассказал, что его вообще принудили собирать деньги на Золгенсма), а потом стали закупать за госсчет. А заполошные защитники принудили покупать его вопреки решениям федеральных консилиумов о том, что препарат детям противопоказан.
Кстати, те из вас, кто присылал деньги на это лечение, вспомните:
хоть кто-то из сборщиков говорил вам, что у лекарства была показана такая летальность?
Я вот не припомню, чтобы эти хорошие лица со светлыми глазами хоть одним словом обмолвились о противопоказаниях, рисках, загубленной печени, смертях...
И о том, что он на ноги не ставит, не говорили. И что уже получившие семьи порой отмечали замедление прогресса в сравнении с терапией более дешевыми Спинразой и Рисдипалмом и даже - об откате в развитии.
Что сказать? Я рада, что не присоединилась к сонму сборщиков на Золгенсма. Наоборот, я пыталась привлечь внимание к их проблеме, особенно - к медицинскому и этическому аспекту сборов. На мне этих смертей нет. На ком они, мы вспомним потом отдельно.
За мою работу по освещение сборов на СМА вы можете переводить мне гонорары. А можете и не переводить - на ваше усмотрение
