Лекарство выдавалось фондом “Круг добра”
Примерно 50 семей, где есть пациенты со спинальной мышечной атрофией, опасаются перерыва в лечении.
В Морозовской больнице прекратили выдавать детям со СМА жизненно необходимый препарат рисдиплам от фонда “Круг добра”. У фармпроизводителя Roche лекарство называется “Эврисди”.
Об этом написала в своем телеграм-каналеглава благотворительного фонда “Семьи СМА” Ольга Германенко. По ее словам, “Круг добра” ссылается на Федеральное казенное учреждение, которое занимается закупками лекарств, Морозовская больница пишет, что проблемы с поставками.
Ольга Германенко говорит, что сейчас прерывания лечения опасаются примерно 50 семей: у некоторых препарат заканчивается завтра или на днях и им непонятно, дадут ли следующий флакон или “дети уйдут в перерыв”.
Ранее Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство увеличить финансирование людям с редкими заболеваниями. Это позволит вовремя обеспечить их лекарствами. Для пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями пропуск терапии недопустим, — говорится в письме.