Всероссийский союз пациентов просит власти выделять каждый год на 20 млрд больше
За последние 10 лет число людей с гемофилией, муковисцидозом, рассеянным склерозом и другими орфанными заболеваниями удвоилось, а финансирование увеличили менее чем на треть. Сейчас в год выделяется 66,9 млрд рублей.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился к правительству с просьбой повысить ежегодное финансирование программы “14 нозологий” на 20 млрд — до 86,9 млрд руб. Как сообщил “Коммерсантъ”, с 2012 года число пациентов с редкими заболеваниями повысилось со 100 тыс. до 233 тыс., а сумма выделяемых средств выросла только на четверть.
Также ВСП попросил закупать препараты с трехмесячным запасом, чтобы лечебный процесс у больных не прерывался.
Это позволит вовремя обеспечивать людей лекарствами. Для пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями пропуск терапии недопустим, — говорится в письме.
В организации считают, что из-за нехватки снабжения в следующем году программа снабжения лекарствами даст сбой. Это может сделать людей инвалидами или привести к их смерти.
Ранее фонд "Круг добра" расширил список препаратов для закупки. В него вошли 6 дорогостоящих лекарств.