У наших детей такая уйма сложностей со здоровьем, что в поликлиниках и больницах приходится проводить очень много времени. Многие очень болезненно воспринимают даже просьбу войти в кабинет (или в двери клиники), не говоря о медицинских процедурах. Нам с сыном удалось продвинуться в этой области - сейчас расскажу, как.
Для моего сына годами существовал только один способ похода в поликлинику или больницу: лечь под общий #наркоз. Таким способом ему делали гастроскопию, МРТ, брали кровь на анализы и даже проводили столь банальную и безболезненную процедуру, как УЗИ. Конечно, я старалась договориться с врачами о том, чтобы под один наркоз сводилось как можно больше процедур, потому что до следующего захода нужно было ждать минимум полгода. Однажды в ЦЭЛТ Мише пришлось дать три наркоза с интервалами в месяц - эндоскопическая диагностика, затем аденотомия, а еще через месяц - тимпанометрия, повторная проверка ситуации с носом и еще несколько ЛОР-процедур. После этого (совпадение или нет) он начал резко набирать вес, не говоря о том, что в поведении и развитии произошло множество сбоев.
Иногда бывают ситуации, когда без седации никуда - эти случаи разбирать не будем. Но "глушить" моего аутиста наркозами ради обычной диспансеризации сил уже не было. Равно как и свободных денежных средств. И тогда я решила рискнуть и начать обучать его проходить хотя бы элементарные медицинские процедуры в состоянии здравого ума и трезвой памяти.
Сначала были пляски вокруг фонендоскопа/стетоскопа - той самой "слушалки", которая прилагается к старообрядческим бабушкиным тонометрам. Ежедневно, сначала по разу в день, и постепенно наращивая до 5-7, я подходила (уместнее сказать "докапывалась") к нему с просьбой поднять футболку, а затем прикладывала к груди и спине холодную мембрану медприбора. Разумеется, на этом пути пришлось пройти от его воплей до легкого похихикиванья от щекотки, и от секундного прикосновения до минутного. Но этот путь стоил достигнутого результата: сейчас Мишу не нужно долго упрашивать, чтобы он подпустил к себе врача и дал себя послушать. Ушли в прошлое времена, когда он, тараща глаза, орал при виде белого халата, а при любой попытке прикосновения отпихивал доктора на другой конец кабинета.
На эту манипуляцию ушло около года, и примерно к возрасту 10 лет на приеме у врача мой аутист вел себя хотя бы в этом плане вполне сносно. Попутно я начала учить его открывать рот по команде и демонстрировать горло - сначала без шпателя, позднее подключила и его. Мне кажется важным отметить, что у нас в семье это никогда не было игрой. Мы не играли в доктора, а просто проживали ту процедуру, которая происходит в реальной жизни, пользовались настоящими предметами, какие встречаются в поликлинике, а не игрушечными копиями. Боюсь, переводить с игрушечного "Набора доктора" на обычный было бы лишним, долгим и затруднительным процессом.
Однажды мне все-таки пришлось перейти на немедицинские атрибуты. Около 14 лет пришло время обучать его проходить УЗИ-диагностику. Конечно, можно было бы заказать настоящий гель, но дома под рукой оказались прозрачные липкие гели от растяжек (купленные тоже для Миши). И десенсебилизацию #УЗИ я начала с того, что приучала сына к ощущению прохладной и скользкой текстуры именно такого геля на коже.
Конечно, сначала он моментально вытирал гель с пузика, даже если измазан был квадратный сантиметр. Но терпение и труд всё перетёрли - практикуя эти намазывания ежедневно, через два месяца нам удалось продвинуться до той стадии, когда угвазданный гелем живот спокойно и умиротворенно оставался нетронутым, и пациент эту субстанцию игнорировал и не раздражался. Подошло время датчика. Вместо него я взяла массажеры из "Подружки". Отныне к ежедневному смазыванию живота прибавились кратковременные прикосновения массажером к различным участкам кожи. Я пробовала разные типа давления, нажимала то сильнее, то слабее, вспоминая, как это ощущается в реальной жизни. Навестила своего врача и подробно расспросила, что я должна учесть в обучении перед тем, как пациент-#аутист выйдет на финишную прямую и отправится в настоящий кабинет в настоящей клинике. За плечами уже были неудавшиеся исследования в больнице: я договаривалась на раннее утро, до 8 утра и наплыва "настоящих" пациентов, привозила Мишку в кабинет, мы пробовали, он протестовал, врач нервничала, и мы уезжали ни с чем. И так на протяжении недели. А в начале второй он просто отказался садиться возле дома в машину, когда я объявила, куда мы снова едем. Поэтому я искала - и нашла! - место в городе, где доктор не будет волноваться из-за пациента, который не умеет вести себя так, как положено.
И тут вышла загвоздка в , которую мы упустили. Дома на родной кровати все получалось складно и гладко. А в первый же визит в клинику Миша категорически отказался укладываться на кушетку. В тот день ему провели узи-осмотр в положении стоя и со спины. Но сдаваться я не собиралась - дело было в каникулярную неделю, и я на каждый день записала его в узи-кабинет. Да, трудоемко и очень затратно, но позади были полгода домашней работы, и до успеха оставалось совсем немного.
Вернувшись домой с того первого Мишкиного удачного узи без наркоза, я начала писать всем, кто с ним работал - мол, давайте поштормим на тему: "Как уложить аутиста на кушетку". К следующему утру были составлены несколько планов. Тьютор и учитель по ЛФК поделились своими технологиями укладывания Миши в горизонталь, которыми они пользуются в спортзале. Дорогие мои поведенщики дали свои подсказки. А еще с собой была домашняя подушка и пледик, которые были Мише привычны. И в новый заход мы с доктором расстелили пледик на кушетке, уложили любимую подушку и пригласили пациента прилечь... Но - нет. Миша категорически отказался взгромоздиться туда.
И тут пришло нетривиальное решение, которое я до сих пор считаю ярчайшим примером выхода врача из зоны комфорта: я предложила, а доктор поддержала идею осмотреть Мишу... лежа на полу. Мы отодвинули кушетку, расстелили на ее месте пледик, снова уложили подушку - и на этот раз у Миши не было возражений. Первое полноценное УЗИ без наркоза ему было сделано в возрасте 15 лет в положении лежа на полу. Конечно, мне пришлось быть рядом и пресекать любые попытки встать (длительные процедуры вызывают у наших детей протесты и попытки срочно все прекратить и удрать). Но все прошло более-менее в рамках приличий. А главное - результативно. Следующие УЗИ ему делали либо так же, на полу, либо в положении сидя в кресле.
До сих пор подозреваю: проблема именно в том, что весьма габаритный Миша просто побаивается лечь на кушетку спиной и попытаться расслабиться - а как тут расслабишься, если ты шире этой кушетки, и это тебе не домашняя кровать в 120 см шириной. С этой узенькой штуковины еще и грохнуться можно... Так что его можно понять! Но в каждом случае мотивы у сложного пациента могут быть свои, и нужно их разгадать, чтобы поступить правильно.
Между описываемыми событиями была еще одна история медицинского успеха, но в духе "не было бы счастья, да несчастье помогло". В больнице Мише диагностировали #диабет II-го типа и выдали глюкометр. А мне - блокнотик для ежедневных записей показателей сахара в крови. И если до сих пор для любого забора крови мальчика приходилось погружать в наркоз, то здесь мы довольно быстро научили его прокалывать пальчик, выдавливать капельку на тест-полоску и не размазывать по себе и окружающим кровищу, а аккуратно прижимать прокол ватным диском или спиртовой салфеткой. Признаться, я даже не помню в подробностях, как это произошло, кроме того, что обучение шло стремительно, буквально в течение одной недели. Думаю, стрессовые обстоятельства и новый вскрывшийся диагноз придали мне сил и педагогических навыков.
Впереди у нас еще уйма процедур, которые предстоит освоить дома, а затем перенести в клинику. Сначала я думала, что займусь десенсебизизацией ЭКГ. Но потом выяснилось, что имея в арсенале навык прохождения УЗИ, это не особенно нужно: узи сердца и эхо-диагностика дадут куда более важные сведения для кардиолога, нежели покажет традиционная кардиограмма. Поэтому сейчас мы вплотную занимаемся обучением забора крови из вены. Наверное, на это уйдет не меньше полугода - жизнь покажет! - и потом я смогу поделиться лайфхаками.
Такие вещи, как МРТ, гастроскопия, лечение зубов я пока оставляю в ведение анестезиологов... Хотя бы потому, что даже для нормотипичного взрослого они бывают очень травматичными и пугающими, да и повторить в домашних условиях вряд ли получится. Хотя стоматологический осмотр (профилактический) мы с Михаилом все-таки освоили. Помогла уже отточенная команда: "Открывай рот" (отработанная на стадии осмотра горла), а еще домашний скалер для чистки налета и зубных отложений. Отрабатывали работу с ним сначала в ванной во время чистки зубов (их Миша чистит электрощеткой, так что скалеру не так уж сильно удивился, даже с любопытством рассматривал странную новую фиговинку). Потом перенесли этот опыт в комнату, пока Миша сидит на стуле. Сдавали зачет уже в кабинете стоматолога: правда, садиться в кресло пациент наотрез отказался, но на стульчике дал осмотреть свой рот довольно подробно - на подсчет кариесов доктору времени хватило. А лечение происходило в другой день, уже под наркозом.
Из полезных адресов в Москве, проверенных на примере очень сложного пациента Миши, оставила на сегодняшний день два:
1) РЖД-Дети на Часовой улице (район Аэропорт-Сокол), где с аутистами работать умеют, не боятся их, понимают поведенческие особенности, и в целом атмосфера очень дружелюбная.
2) Рудента-Кидс на Ходынке (метро ЦСКА), стоматология с золотыми руками, адекватным по столичным меркам ценником и очень хорошим пониманием того, как осмотреть и лечить аутиста.
Список клиник, где Миша еще бывал, гораздо шире, и, наверное, надо написать обо всех подробнее. Попробую не забыть и не откладывать эту тему надолго. Но сегодня - только про положительный опыт. Спасибо, что дочитали! Поделитесь, с какими манипуляциями вам приходилось сталкиваться на примере ваших особых детей, как преодолевали, как обучали. Мне очень важен любой удачный опыт приучения к медицинским процедурам, ведь всего через пару лет Миша уже переберется во взрослую клинику, и до этого момента хотелось бы освоить еще несколько базовых процедур, чтобы они в дальнейшем не вызывали у него проблем.
Ну, и давайте дружить, подписываться друг на друга, обмениваться опытом. Не прощаюсь надолго!
#аутизм #аутизмудетей #аутизм_и_семья #медицинаиздоровье #врачиипациенты #особыйребенок