Мой июльский пост о несбыточности материнских иллюзий собрал столько откликов (здесь и в запрещенных сетях), что я продолжаю отвечать до сих пор и знакомлюсь с новыми особыми родителями и их историями. И я пообещала друзьям «Илан, давай не о грустном, не о проблемах». Сегодня - об успехах. Наших с Мигелем. Его личных. Потому что на пути аутизма прорывы и сдвиги встречаются так же часто, как и фиаско и откаты в развитии.
Каждое лето мы проводим в ветреных и более прохладных широтах Петербурга. Так повелось с 2015 года, когда очередной врач объявил мне очередной #диагноз Мишки: "Слушайте, очень похоже, что у него есть аденома гипофиза. Страшного ничего, будем наблюдать. Но советую пока повременить с выездами на жару и море". И с новыми вводными я в одночасье отменила все запланированные летние путешествия, сдала билеты и анулировала гостиничную бронь, проревелась, и... "Может, тогда в Питер? Там и Институт мозга поближе", - сказала моя мама.
Ну да. В случае чего, сразу на стол, хмыкнула я. Мы решили попробовать и впервые провели лето в Северной столице. Выдалось оно жарким и солнечным, но не изнурительным. Рядом, в получасе езды, все равно всегда находилось море, пускай и в виде Финского залива. А в получасе в другую сторону - Институт мозга, что, согласитесь, при таких обстоятельствах выглядит весьма приятным соседством. Мы купались - Мишель с младых ногтей обожает воду и норовит залезть в нее при любых обстоятельствах. А еще он у меня - юноша закаленный с рождения, так что местные +15...+17 воды его никогда не смущали. То есть я могу провести с ним рядом в воде 5 минут и заболеть, а ему хоть бы хны. Один раз это сокровище, прогуливаясь по Петропавловке, ринулся в Неву и улегся в прибрежной воде на пузо. Потом мы долго топали домой - оба в мокрых штанах - и наутро у меня на несколько дней заболело горло, а очаровательный купальщик отделался легким увещеванием, перекрываемым радостью от погружения в главную водную артерию Питера.
Но поговорим об успехах. Именно на питерское лето я обычно откладываю все важные #тренировки аутиста, касающиеся насущных задач. Здесь я учила сына долго и безостановочно ходить пешком, и за одно лето мы нарастили прогулочные маршруты с одного километра до 12-15 тысяч шагов по два раза в день, утром и вечером. Кстати, выходить на вечерние прогулки я тоже учила его здесь: любоваться на то, как отражаются в водной глади красиво подсвеченные домики, как подмигивает подсветкой Троицкий мост и празднично сияет Дворцовый, ему понравилось, и я пользовалась этим для того, чтобы выманить его на улицу, когда стемнеет, второй раз за сутки.
Здесь я учила его носить определенную одежду и вылезти наконец из единственных джинсовых штанов, которые он отказывался снимать что зимой, что летом. Сейчас по брючной части у этого мальчика весьма разнообразный симпатичный гардеробчик. Впрочем, пришлось сшить его самой. Но, по крайней мере, аутичная привычка к одной и той же вещи осталась в прошлом.
Здесь мы впервые стали осваивать общепит. Можно спросить: "Зачем человека, у которого #аутизм вести в общественные места, где ему жутко некомфортно?" Затем, что это часть социальной жизни. А еще затем, что иногда вам просто необходимо поесть вне дома (у нас был "прекрасный" случай, когда в арендованной квартире на неделю отключили газовую плиту, и никаких иных способов приготовить что-то с термообработкой просто не было). Даже банально разогреть суп или второе. Но обучать походам в кафе я начала гораздо раньше этого происшествия, так что Мишка был даже счастлив, что мы столуемся не дома, а в заведениях.
Это лето оказалось самым щедрым на сегодняшний день в плане его успехов и достижений. Во-первых, мы довели до ума социальные выходы покушать. Впервые за много лет Миша освоил (не без участия специальной обучающей программы), что еду можно заказывать и ждать - для моего аутиста этот аспект оказался самым сложным, и освоил его он только в 16 лет. Отныне мне нестыдно зайти с ним в кафе или ресторанчик, где придется минут 10-15 спокойно, без вокализаций, подпрыгиваний на стуле и причинения дискомфорта окружающим подождать, пока для тебя нарежут салат, поджарят мясо, нальют ягодный морс. А потом довольно культурно это съесть. Впрочем, над культурой нам еще работать и работать... Мишель дома обожает взять несколько тарелок и разложить то, что ему приготовлено, по видам в отдельные емкости. Обставленный плошками с огурцами - отдельно, помидорами - отдельно, гарниром - разумеется, тоже отдельно, - он напоминает пирующего падишаха. И я постоянно и планомерно сокращала число его тарелок, пока мы не договорились до одной, на которой лежит все и сразу. А еще мой сын, простите, чавкает... Кстати, если знаете способы обучить аутиста жевать, не издавая некультурных звуков, поделитесь в комментариях! Я пока не умею и просто регулярно напоминаю: "Миша, прикрой рот!" Успех - переменный...
Этим летом мы расширили нашу географию прогулок, забираясь в места и закоулки, где он прежде не бывал. Все же знают о том, что аутисты привязаны к определенным знакомым маршрутам, и шаг влево-шаг вправо может вызвать истерику? Так вот, ответственно вам заявляю: переучить его и расширить вашей семье географию прогулок - вполне посильная задача. Могу даже программу расписать, если хотите.
Но главной победой стало избавление от такого явления, как #стимминг. Стим, если это слово вам незнакомо, - это любой предмет, устройство, привычка или явление, без которого аутист не обходится в той или иной ситуации, успокаивается за счет постоянного повторения действия с этим предметом (или повторяя одно и то же движение, звук и пр.) и, честно говоря, снять аутиста со стима казалось мне сопоставимым с тем, как отучить младенца от памперса или соски. Хотя с памперсами я справилась быстро, пересадив сына на горшок к году, а сосок в нашей жизни никогда и не было. Зато в более зрелом возрасте пришли многочисленные стимы разной степени тяжести. И главный из них - гаджет с мультиком или детской передачей на повторе. Кто-то постоянно жует, вокализирует, машет руками, ходит, подпрыгивая, кружится, теребит игрушку. А Мигель везде ходит с телефончиком или радио возле уха, как в иные времена ходили по улице крутые ребята с катушечным магнитофоном на плече, и вокруг них лилась громкая и не всегда приятная окружающим музыка. Миша мог по пути многократно перематывать один и тот же фрагмент передачи или мультфильма на одно и то же место и проигрывать его снова и снова. Наушников не признавал, быстро усвоив, что если выдернуть штекер из гнезда, привычный звук польется привычным образом, и не надо ничего носить на голове... А еще он пялился в этот чертов телефон, то и дело останавливаясь на ходу, порой собирая за собой пробку из ничего не подозревающих прохожих, не смотрел по сторонам, и я была его глазами на каждом шагу... Думаю, ситуация довольно наглядная, и если вы бывали в такой - жму руку!
На избавление от гаджета я много лет выкладывала все терпение и нервные клетки. Но любая попытка "просто отобрать" гаджет заканчивалась огромной истерикой, грозившей превратиться в мелтдаун. Когда гаджет, не приведи Господи, отключался, я кляла батарейку на чем свет и неслась с очень громко возмущавшимся Мишей домой. А если отключался мобильный интернет, мобильные операторы, как вы понимаете, мысленно получали мои материнские возмущения. Хотя я прекрасно понимала, что нужно "просто учить обходиться без стима".
Но на некоторые программы обучения уходят недели, а иные занимают годы. И вот, тадааааамммм! - этим летом мой сын наконец научился ходить без стима возле уха не просто несколько минут, а полноценные часы. Верите, наши прогулки вышли на качественно иной уровень! Теперь Мигель смотрит по сторонам и... видит то, что его окружает. Он постоянно спрашивает (невербально, жестами и звуками) о том, что видит: а это что? а вот это? а вон там торчит? а там плывет? - и его пассивный словарь, я убеждена, за это лето стал толще на много-много новых слов. Забавно, но в нашем арсенале появилась даже фраза "Мишель, слезь с поребрика!", которая в Москве неизбежно трансформируется в "бордюр".
Такой вот опыт перехода и трансформации, за которым стоит много Мишкиных усилий над собой и своими привычками. И такой новый взгляд на окружающий мир, появляющийся, когда человек вылезает из своего смартфона и всматривается в то, что творится у него по сторонам.
А стим пока остался только для тех случаев, когда мы сидим в очереди. Впрочем, в таких условиях потупить в телефон не возбраняется ни для кого)))
Постепенные успехи, которые дают занятия и постоянная десенсибилизация, - это одна из самых приятных компонент нашей жизни. Буду рада, если среди моих читателей окажутся те, кто поделится своими радостными историями, а то как-то мы на прошлом посте все взгрустнули. Наши аутисты взрослеют и осваивают всякие новые штуки, планета вертится, а жизнь продолжается!
Всех обняла!
#аутизмудетей #расстройствоаутистическогоспектра #мойребенокаутист #аутизмкоррекция