Меня зовут Анастасия, мне 37 лет. Моему сыну Матвею уже 13, он родился с расщелиной губы, мягкого неба и альвеолярного отростка. Надеюсь, моя история поддержит тех мам, которые сильно переживают из-за диагноза своего малыша. Ведь расщелина губы и неба – это не самое страшное, что может случиться с ребенком. Такие дети сильнее, выносливее и проживают более качественную жизнь.
Начало истории ЗДЕСЬ
Операции Матвея
Первую операцию мы сделали в 4 месяца, а вторую – в год и 4 месяца в Екатеринбурге у челюстно-лицевого хирурга Алексея Евгеньевича Ткаченко. Я считаю, что их результат очень хороший. Конечно, у всех по-разному идет заживление, но нам повезло. Алексей Евгеньевич зашил губу буквой Z, поэтому она сразу «встала» в правильное положение. Сейчас шов практически не виден. Педиатры и специалисты даже не замечают, что у нас была эта патология.
Еще у Матвея одна ноздря немного меньше другой. Можно, конечно, скорректировать попозже, но я думаю, это ни на что не повлияет.
Кстати, после первой и второй операции мы проходили реабилитацию в медицинском центре Екатеринбурга, делали физиотерапию. Я внимательно смотрела и училась, так как в Кунгуре (на тот момент мы жили там) детей с расщелиной было очень мало, и физиотерапевты не знали, что с ними делать. Когда я водила на физиолечение Матвея, я им все объясняла и показывала. Вот так мы проходили реабилитацию.
«Интеллект сохранный, но ноги не слушаются»
Когда Матвею исполнилось 1,5 года, мы стали ходить развивающие занятия. А с трех лет начали посещать логопедическую группу детского сада. Я его носила на руках, так как он не ходил до 5 лет. Сначала я была с ним в группе все время, потом мне разрешили оставлять его до дневного сна. После мы уходили домой.
Интеллект у Матвея полностью сохранный, но гиперкинезы - неконтролируемые движения, есть проблемы с речью (говорит много, но не четко), так как ДЦП дает отрицательную динамику. Руки плохо слушаются, из-за этого не очень развита мелкая моторика.
В 6 лет он пошел в школу. Правда, первый класс мы провели на домашнем обучении, к нам приходили учителя. Во втором классе мы переехали в Пермь, и Матвей пошел в школу с обычными детьми. Он уже неплохо ходил, но все равно мог идти-идти и упасть. Это нестрашно, мы уже привыкли и работаем над этим до сих пор.
Сначала мне приходилось с ним находиться в школе, сидела в коридоре во время уроков. Потом мы перешли в другую школу, поближе к дому, и он стал ходить на занятия самостоятельно.
Матвей нормально адаптировался к школе, к ребятам. Конечно, дети бывают жестоки, но мы учим сына стоять за себя. Если же случается что-то серьезное, говорим сообщать взрослым: учителю или социальному педагогу.
Во все времена ребята смеялись над не такими, как они. Лишний вес, веснушки – дай только повод. А тут поводов очень много, начиная от речи, заканчивая лицом и плохо управляемым телом. Но Матвей не опускает руки, а адаптируется к существующей реальности.
Зато учителя относятся к нему совершенно адекватно, не делают поблажек. В начальной школе он учился только на 4 и 5, сейчас тоже очень старается.
«Лечились у китайцев»
Изначально, чтобы не запускать речь, мы лечились у китайцев: делали специальный массаж деревянными палочками. Они очень хорошо размяли ребенку мышцы рта, языка, щеки, подбородок. Прошли два курса, благодаря этому он говорит. У логопеда Матвей занимается до сих пор, делает артикуляционную гимнастику, выполняет упражнения. Я добилась того, чтобы логопед появился в школе. И теперь он занимается там с единственным ребенком – Матвеем.
Барабаны, следж-хоккей и скалолазание
Сейчас сын ведет активный образ жизни. Занимается следж-хоккеем, скаутингом с обычными ребятами, адаптивным скалолазанием и играет на барабанах. У него есть друзья и хороший круг общения.
Поэтому, как видите, по поводу расщелины у нас нет никаких негативных моментов. Но мы решили не делать пластику альвеолярного отростка, он ему не мешает. Жаль только один зуб растет не на месте, ближе к центру верхнего неба. Но это связано с тем, что ортодонты не оказали нам нужной помощи. Из-за особенностей здоровья Матвею не разрешили ставить брекеты или пластины, так как он в любой момент может упасть и поранить себя ими. Так что сейчас что-то с этим делать поздно.
Советы мамам
Часто мамы в первые дни после осознания, что у них родится ребенок с расщелиной, теряются. Им страшно и обидно. Но сейчас очень много информации об этой патологии, есть фонды, которые помогают, в центрах проводятся бесплатные операции по ОМС.
Всегда думайте, что, если у ребенка расщелина, – значит, это для чего-то нужно. Значит, семье нужно это пережить, осознать и вылечить. Дети с нозологиями сильнее сверстников, они могут выдержать больше испытаний и трудностей. В результате они проживают жизнь качественнее и лучше, чем обычный ребенок, а родители учатся любви и принятию. Не отчаивайтесь, даже, если сейчас кажется, что все ужасно, верьте, что это к лучшему!
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться и поддерживать друг друга!
#особенныедети #волчьяпасть