Утро в семье Мусиных вот уже несколько лет начинается одинаково. Папа Ильдус заходит в комнату старших детей, Марселя и Эльвины, и командует: «Ребята, встаем! Пора делать процедуры!» Марсель спокойно поднимается с кровати. А Эльвина, натягивая на голову одеяло, ворчит: «Не хочу! Надоело!» «А что ты хочешь? Снова в больницу?» – спокойно спрашивает папа. И Эльвине ничего не остается, как вылезти из-под одеяла.
Вместе с братом они делают дыхательную гимнастику, а потом — ингаляции для разжижения мокроты в легких. Вывести слизь наружу помогают дренажный виброжилет, прыжки на батуте и… папа. Он давит руками на грудную клетку на вдох и выдох – как научил кинезитерапевт.
Мокрота не должна скапливаться в дыхательных путях, иначе хроническая инфекция Achromobacter, которая давно поселилась в детских организмах, тут же начнет размножаться и спровоцирует очередное воспаление – с высокой температурой и удушьем. После приема «Креона», ферментного препарата для улучшения пищеварения, дети завтракают и снова делают ингаляции – уже с антибиотиками.
За ежедневной терапией Марселя и Эльвины всегда с любопытством наблюдает их младшая сестра — Ралина. Ей сейчас 7 лет. Она единственная из троих детей в семье Мусиных родилась здоровой. А у Марселя и Эльвины – легочная форма муковисцидоза. Это значит, что страдает прежде всего дыхательная система: бронхи, легкие, трахея. Пневмонии и бронхиты случаются постоянно. Кроме того, у Марселя нарушена моторика желчного пузыря, и начался разрушительный процесс в печени.
В отличие от сестры, у которой муковисцидоз выявили в восемь месяцев, ему диагноз смогли поставить только в 8 лет. Несмотря на подозрительно частые бронхиты, ОРВИ и даже обмороки. Десять лет назад потерю сознания у Марселя врачи объясняли повышенным внутричерепным давлением. Давали ребенку магнезию и отпускали домой.
Марселя госпитализировали, лишь когда отец забил тревогу из-за высокой, ничем несбиваемой температуры на протяжении нескольких дней. Только тогда у мальчика взяли потовые пробы и поставили диагноз. Эльвину обследовали вслед за братом просто на всякий случай… Концентрация хлорида натрия в секрете ее потовых желез тоже была повышена — это один из признаков муковисцидоза.
«Мы с женой полтора года не могли смириться с диагнозом, привыкнуть. Было страшно. В Интернете такое написано! Дети худые, не могут сами дышать, кому-то легкие пересаживают… Долго не живут… Но потом я понял, что нужно бороться!» – говорит Ильдус Мусин.
Бороться надо постоянно. Ослабленные организмы сына и дочки то и дело подхватывают инфекции. Начинается воспаление то у одного, то у другой, а то сразу у обоих. Тогда Ильдус берет больничный (он наладчик холодноштамповочного оборудования) и не отходит от детей ни на шаг. Даже ночью. Следит за температурой, помогает делать ингаляции, выдает лекарства по часам. А еще ему приходится «выбивать» эти самые лекарства.
Чтобы помочь Мусиным, перейдите по ссылке.
Препараты детям положены от государства, но часто их отказываются выдавать бесплатно. Причины озвучивают разные: то препарат импортный, не зарегистрирован в России, то в местном бюджете нет денег на закупку дорогих медикаментов. Антибиотики для дочери Ильдус смог получить только через суд. Точнее, суды разных инстанций. На это ушло 4 года. С сыном повезло больше: суда было всего два.
Пока идут судебные тяжбы, Ильдус просит помощи у благотворительных фондов, потому что его зарплаты и пенсий детей по инвалидности не хватает, чтобы покрыть все расходы на лечение. Четыре года назад жертвователи фонда «Правмир» уже помогли семье Мусиных. Благодаря всем вам были собраны деньги на дорогостоящий препарат «Гианеб». Это лекарство для ингаляций, выводящее слизь из легких. Гипертонический раствор, который предоставлялся бесплатно, детям не подошел. От него Марсель кашлял сильнее, а Эльвину мучили головные боли.
Сейчас Ильдус снова просит помочь его детям – приобрести специализированное питание, чтобы у них были силы бороться с болезнью. Из-за постоянных обострений дочка и сын не могут набрать вес. 10-летняя Эльвина немного не дотягивает до нижней границы нормы, а 17-летнему Марселю не хватает 10 килограммов. При росте 170 сантиметров он весит всего 48 килограммов.
Лечебное питание очень дорогое. Получить его бесплатно пока не получается, а покупать самостоятельно в необходимых объемах нереально. Одна бутылочка для Марселя стоит больше 1000 рублей, для Эльвины – 300. При том что в день нужно две порции. Пожалуйста, помогите Эльвине и Марселю бороться с болезнью!
Чтобы помочь Мусиным, перейдите по ссылке.