Свете 15 июня исполнилось 15 лет. Девочка родилась в Мариуполе, но была вынуждена уехать из родного города много лет назад. И для неё такой переезд — испытание в тысячу раз более сложное, чем для любого другого здорового человека. Ведь Света передвигается исключительно в инвалидном кресле и даже так ей нужна поддержка. У неё СМА II типа. Её мышцы слабеют и атрофируются.
Мама Светы занималась музыкой, как и её папа. Они работали вместе. Но когда стало известно о диагнозе Светы, папа из семьи ушёл. И вынудил уйти с общей работы уже бывшую жену. Женщине пришлось буквально «тянуть» дочку с тяжелейшим заболеванием в одиночку. На тот момент лекарства от СМА не было в принципе. Массажи и ЛФК лишь давали небольшую отсрочку неизбежному и очень печальному концу.
А потом семья была вынуждена переехать. Так в одночасье они стали беженцами в России. Сначала в Мордовии, а потом в Подмосковье. Поближе к столице они перебрались, чтобы Света смогла получать нужную ей медицинскую помощь. А помощь девочке требовалась постоянно.
ПОМОЧЬ ДЕВОЧКЕ
Благодаря упорству матери удалось добиться положенных по закону бесплатных уколов «Спинразы» — нового лекарства, которое останавливало СМА. Это стало важнейшим событием в жизни Светы. Фактически впервые у неё появилась надежда на лучшее.
Но жизнь не уставала подбрасывать ей всё новые и новые испытания. Вскоре из-за слабости мышечного каркаса у Светы начал искривляться позвоночник. Сколиоз уже настолько сильный, что нельзя даже делать уколы «Спинразы», ведь препарат вводят непосредственно в позвоночник. А без «Спинразы» мышечная слабость будет нарастать, сколиоз только усугубится.
Свете тяжело дышать. Внутренние органы сдавило. Сколиоз и правда уже просто чудовищный. И с ним нужно что-то делать, ведь под угрозой уже жизнь девочки.
А сделать можно вот что — российские хирурги проведут операцию, выпрямят позвоночник и закрепят его в правильном положении с помощью титановой конструкции. Стоимость такого лечения — 4 123 655 рублей. Деньги колоссальные. И, к сожалению, сделать операцию за счёт бюджетных средств невозможно. Даже упорство и настойчивость мамы Светы не поможет — такое просто не предусмотрено по закону.
СПАСТИ СВЕТУ
Но у добра собственные законы. Поэтому Свете можем помочь все мы. И уже помогаем — собрано 49% от нужной суммы. Это много, но до 100% ещё далеко. Пожалуйста, давайте ускоримся. Ведь пока мы ждём, Свете очень плохо. Спина не просто болит, она разламывается. Это невозможно терпеть. Света постоянно на обезболивающих. И даже это не всегда помогает.
Прямо сейчас сделайте пожертвование на любую сумму, чтобы спину Светы вылечили. Девочка всегда справлялась со всеми бедами, а их в её жизни было много. Но сейчас без нас никак. Давайте поможем. Пожалуйста.
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!