Меня зовут Анастасия, мне 37 лет. Моему сыну Матвею уже 13, он родился с расщелиной губы, мягкого неба и альвеолярного отростка. Надеюсь, моя история поддержит тех мам, которые сильно переживают из-за диагноза своего малыша. Ведь расщелина губы и неба – это не самое страшное, что может случиться с ребенком. Такие дети сильнее, выносливее и проживают более качественную жизнь.
«Это лечится!»
О диагнозе Матвея мы с мужем узнали во время третьего, последнего, УЗИ. Врач сказал, что у ребенка есть небольшая расщелина, но тут же успокоил, что после рождения ее можно прооперировать. Я благодарна за то, что он не нагнал на меня ужаса и страха и уж тем более не предложил избавиться от малыша.
Конечно, я не могу сказать, что не испытала стресс. Помню этот момент: лежала на кушетке, и у меня закружилась голова. Впрочем, возможно, это живот пережал какой-то нерв, так как лежала на спине…
Дома мы сразу начали читать информацию о расщелине губы и неба, что это такое, какие операции предстоит сделать. Стало не по себе. Были и слезы, и переживания. Но это нормально в такой ситуации. Мы в тот момент жили в поселке, поэтому стали искать клинику, которая находилась ближе всего к месту нашего проживания.
Тогда мы еще не знали, что можно прооперировать ребенка бесплатно по ОМС и квотам от государства, поэтому решили сделать операцию платно. Выбрали для этого медицинский центр в Екатеринбурге. Опирались в своем выборе челюстно-лицевого хирурга на фото результатов операций и отзывы других родителей. Тогда операции обошлись нам в 30 тысяч рублей, что первая, что – вторая.
«9 баллов по шкале АПГАР и ДЦП»
Матвей - мой первый и единственный ребенок. Мне было всего 23 года, когда я его рожала: была молодой и не опытной, не знала, как должны в идеале проходить роды. Мы жили тогда в поселке, поэтому в роддом Нефтеюганска (Тюменская область) пришлось ехать заранее. Я сейчас понимаю, что условия для родов были созданы неподобающие.
Воды отошли, а родовая деятельность у меня была слабой, схватки отсутствовали. Их начали стимулировать, но толку не было. Я много времени провела одна, без врача… Когда было принято решение делать экстренное кесарево сечение, безводный период был уже очень долгий. Кесарево делали под общим наркозом, поэтому ребенка я не видела и не знаю, что на самом деле происходило… Когда я пришла в себя, врачи мне сказали, что Матвей родился здоровым, 9 баллов по шкале АПГАР, весом 4150. Но ребенок все время плакал… и ночью, и днем.
Оказалось, что у Матвея редкий гиперкинетический синдром, ДЦП. У него обнаружили кисты в мозге. Малыш был вялый, мышечный тонус практически отсутствовал, но при этом (что удивительно!) был очень подвижный. Мы тут же начали неврологическое лечение. Поэтому расщелина для нас не была основной проблемой. Мы ей не так много внимания уделяли, как неврологической реабилитации.
«Грудь взял сразу»
С грудным вскармливанием у нас проблем не было. Матвей сразу взял грудь в роддоме, так как расщелина была маленькой и не сильно ему мешала. Я кормила его до второй операции, потом был период реабилитации, пришлось перейти на ложку. После первой операции нам пришлось нарушить «режим»: он не мог есть из соски и ложки, орал и отказывался от молока. Надо было подождать неделю, но через три дня я не выдержала и дала грудь. Ничего не произошло, шов не разошелся.
Кстати, отитов и срыгиваний у нас не было. Я думаю, это из-за того, что расщелина была очень маленькой. Во время второй операции ему что-то сделали с носом, восстановив правильность дыхания, и с ухом.
Продолжение следует
Дорогие мамы, этот канал создан для тех, кто столкнулся с диагнозом "расщелина губы, мягкого и твердого неба". Здесь будет много психологической поддержки, советов специалистов и историй мам, которые успешно справились с этой патологией. Подписывайтесь на наш канал! Будем общаться и поддерживать друг друга!
#особенныедети #волчьяпасть