Феномен дневников
Все больше в сети появляется людей с неизлечимыми болезнями, которые ведут свои дневники в TikTok, Facebook и Instagram. В своих постах они рассказывают о хронике происходящих с ними событий: депрессии, боли, тяжелом лечении, страхе смерти и рецидивах. Такие блоги собирают миллионную аудиторию. Пользователи поддерживают автора подбадривающими комментариями, собирают деньги на лечение, присылают в больницу цветы и подарки.
Разрыв шаблона
Благодаря таким аккаунтам в социальных сетях пациенты и члены их семей говорят о смерти так, как не говорили никогда. Страх перед будущим переживается легче, когда за твоего ребенка или маму болеет целая армия неравнодушных людей. Смерть становится более видимой и даже ощутимой. Переживая все горести вместе с пациентом пользователи обнаруживают, что их собственное отношение к себе и близким меняется. Это дает им мотивацию не сдаваться тоже, сталкиваясь с тяжелыми преградами на своем жизненном пути. До появления интернета смерть была табуирована, а разговоры о ней считались плохим знаком. Такая традиция начала меняться когда владельцы аккаунтов с большим количеством подписчиков начали писать о смерти своих близких, делиться сокровенными моментами прощания с ними и собственными рассуждениями о процессе умирания. Именно этот культурный переворот помогает разбить страхи перед неизбежным и начать менять свою жизнь к лучшему.
В книге Хайдера Варрайча «Современная смерть: как медицина изменила уход из жизни» собраны тысячи историй неизлечимо больных людей, которые создавали свои блоги незадолго до своей смерти, уже осознавая ее неизбежность.
Одна из самых ярких цитат:
Современная медицина не в состоянии справиться с неизбежностью, она может лишь отсрочить ее. Пациенты и члены их семей должны знать, что может произойти и что произойдет, когда смерть будет близка: что можно предпринять, что это может означать с точки зрения ожидаемой продолжительности жизни пациента, и что — с точки зрения ее качества.
Врач и пациент
Одной из самых сложных тем касающейся неизлечимой болезни пациента – отношение врачей к этой проблеме. Многие медработники комментировали в своих блогах дневники пациентов негативно, говоря о том, что смерть – это таинство, которое нужно переживать в одиночестве. Однако пользователи сети осуждают такое мнение и поддерживают блогеров, ведущих хронику. Самым ярким примером стал случай врача с неизлечимым диагнозом. Кейт Грейнджер обучалась в ординатуре по гериатрии (область медицины, специализирующаяся на болезнях пожилых). Находясь в отпуске с мужем, Кейт почувствовала острые боли, ей вызвали скорую и незамедлительно доставили в ближайшую больницу. Позже выяснилось, что у нее редчайший вид онкологии – соркома, которую выявляют у одного из двух миллионов человек.
Врачи считали, что опухоль можно вырезать, но после длительного обследования пришли к выводу, что это невозможно. По ее словам они без предупреждения нагрянули в ее палату и сообщили ей об этом. Вот как передала ее комментарии об этом британская газета The Daily Mail:
“Ординатор пришел обсудить со мной результаты МРТ, которую мне сделали ранее на этой неделе. Я вижу его в первый раз. Он заходит, садится на стул напротив меня и смотрит в сторону. Без какого‑либо предупреждения, не поинтересовавшись, нужна ли мне чья‑то поддержка, он просто говорит: «Ваша опухоль дала метастазы»”.
После этого события Кейт завела блог, который собрал 30 тысяч человек, поддерживающих ее вовремя болезни. Она начала писать про врачебную этику и даже запустила хэштег ##какменязовут с целью доказать, что отношения между пациентами и их лечащими врачами напрямую влияют на их восприятие себя во время лечения. После химиотерапии, которую ей назначили, у близких Кейт появилась надежда, но рак все еще есть в ее организме и в любой момент может случится рецидив.
Цитата Кейт из ее блога:
Я надеюсь, что смогу поразмышлять о своей жизни в целом и о самых дорогих воспоминаниях; что мне хватит времени поблагодарить каждого, кто мне помог. Идеальным для меня результатом этой акции стало бы начало разговора о смерти в обществе в целом и хоть какое‑то обсуждение связанных с этим пожеланий внутри семей
Она также посвящает свои посты теме обратной связи в режиме врач-пациент. Девушка рассказывает, что блоггинг среди неизлечимо больных помогает налаживать здравоохранение и обличать халатность медработников. По ее словам пациенты смогут получать лучший уход в процессе лечения и смогут открыто заявлять о ненадлежащем отношении к своей болезни.
Ее не стало в июле 2016 года. За свою жизнь она успела написать три книги, собрать 250 тысяч фунтов стерлингов в помощь другим раковым больным, повстречаться с королевой, получить Превосходнейший орден Британской империи и научить врачей здороваться с пациентами.
Социальные сети позволяют людям иначе воспринимать смерть и процесс умирания. Перед каждым встает выбор – относиться к смерти с ужасом и пытаться от нее убежать или же принять ее неизбежность и начать действовать.
#рак #болезнь #смерть #интернет #страхсмерти #потеря
