Еще 11 лет назад в России ни врачи, ни сами больные не знали о существовании заболевания “буллезный эпидермолиз”. Пациентов лечили зеленкой, обматывали простыми бинтами или даже газетами, что доставляло им невыносимую боль.
⠀
Затем в 2011 году появился наш фонд “Дети-бабочки” и о заболевании узнало российское медицинское сообщество, врачи начали обучаться терапии при БЭ, пациенты начали получать квалифицированную помощь, жить дольше и лучше. Однако уровень осведомленности о заболевании в обществе даже сегодня все еще крайне мал.
⠀
Социализация дается нашим подопечным нелегко, а когда вокруг их заболевания витает множество мифов, дела идут еще сложнее. Связано это с тем, что заболевание редкое и не так часто здоровый человек сталкивается с ним в повседневной жизни.
⠀
Но и это дело поправимое. На картинке мы собрали 7 главных мифов о буллезном эпидермолизе и рассказали как обстоят дела на самом деле. Если вы поможете нам в распространении этой информации, то сильно поддержите “бабочек”. Чем больше людей узнают как проявляется заболевание, как пациенты живут с ним и чем можно им помочь, тем легче будет “бабочкам” жить в этом мире.
Как вы можете помочь?
⠀
- Подписаться на наш канал в Дзен
- Подписаться на небольшую регулярную поддержку по ссылке
- Приобрести полезную вещь для себя или в подарок на краудфандинговой платформе Planeta
- Поддержать сбор на лечение на платформе Dobro.Mail