Тележка и всяческие соцсеточки в последнее время изобилуют постами в духе "хочу/могу". Мол, хочу Balenciaga (что-нибудь с показа с Дуа Липой, Наоми и Ренаточкой Литвиновой), а могу, скажем, Love Republic. Или хочу Jacquemus, а могу только Ostin. Примеры с потолка, разумеется, без смысловой нагрузки, но идею вы уловили.
А я из тех мам, которая очень четко (и очень давно) осознает пропасть между своими хочу/могу из области родительства. Мои хотелки не приобрести ни за каким рубежом ни в каком бутике, не ввезти по параллельному импорту. Никто и никогда мне их не подарит. Было довольно сложно - и больно! - примириться с бездной, нас разделяющей. Но раз я шмогла, то любой при необходимости шможет. Или мы с вами не молодцы? ;)
У моего сына никогда не будет волнительного последнего звонка со сценками, суматошного выпускного вечера, торжественного вручения аттестатов и наших совместных фотографий с заветной корочкой в руках. И не будет ЕГЭ, ОГЭ иже с ними. Да что там, у него и одноклассников толком никогда не было - знаете, в этом привычном старообрядческом понимании слова, когда: "Мам, я с пацанами прыгать с гаражей". Или что там они сейчас делают? Простите, я старенькая, рискую опозориться с гипотезами. Сидят в онлайн-играх, в чатрулетке?
Блин, я хотела бы, чтобы мой сын тоже иногда сидел в чатрулетке и болтал с девчонками. Чтобы я от него, а не от своих друзей узнавала о том, кто такие Hammali и Navai или крута ли Мари Краймбрери. Чтобы это не я подпевала свеженьким релизам Jony, а мой сын ставил мне его треки, а я бы такая: "Ну, не зна-а-а-аю, вообще талантливый, вообще качает!", а сын бы кривился от того, как я неправильно или несовременно разговариваю. Хочу, чтобы тоже могла отправить своим подружкам фотку с выпускного, где он стоит такой высоченный, слегка небритый, в красивой рубашке с расстегнутым воротом и немножко сутулится, потому что в обычной жизни предпочитает кэжуал. А все эти рубашки придут в гардероб попозже, ближе к офисности, но сейчас, на выпускной, надеть - святое дело, и маму порадовать - тоже. Галстук только засунь куда подальше, мам. Ни за что. Хочу, чтобы втихаря таскал мои сигареты, а я бы делала вид, что не замечаю. Чтобы думал, что смывать презики в унитаз - гениальная идея заметания следов после того, как в гостях побывала девушка.
Но этого не будет. И я курю сама, поругивая себя, что после сорока бросать курить очень трудно, но нужно, и напеваю "Раз-два-три, кавычки, сигарету спичкой...". Смотрю на ютюбе, как талантливые музыканты или актеры общаются в чатрулетке и записывают эмоциональные реакции людей. Сама ношу длинные мужские белые рубашки, подпоясав ремешком, расстегнув ворот, потому что они красиво смотрятся, особенно под брюки или на голые ноги и каблуки. Нестареющий олдскул. Или уже стареющий и отживающий? Ай, не зна-а-а-ю!
У моего сына никогда не будет полноценной работы. Такой, куда ходишь самостоятельно, каждый день (или не ходишь, работаешь из дома), получаешь зарплату на карту, платишь налоги, ругаешься на то, что они офигели, что начальник борзый, что коллеги утомили, что скорей бы пятница. Возможно, нам повезет, и у него сложится поддерживаемое трудоустройство, и его способности к некоторым вещам пригодятся кому-то, где-то. Но поддерживаемое трудоустройство в большинстве своем - это все-таки не про заработок денег, корпоративную культуру или другие привычные рабочие реалии. Вопросов нет: те золотые люди, кто занимается этим великим делом - создает рабочие места с поддерживаемым трудоустройством для людей с тяжелой формой инвалидности, - стремятся делать из этой работы настоящую. Но таких мест и работодателей единицы. А соискателей - тысячи. Нам нужно вас клонировать, святые и прекрасные ребята-работодатели...
И я принимаю необходимость пахать самой, пока есть силы. А когда начнут кончаться - напрячься и продолжать пахать. Потому что пока не придумала, как быть дальше, и руководствуюсь принципом Скарлетт. Мою работу без отрыва от воспитания аутиста тоже сложно назвать безоблачной в своей корпоративности, и даже по пятницам покой только снится. Но, как и все люди, я тоже жду пятницы и выходных с мыслью: "Скорей бы!", и намечаю, в каком месте на ночь глядя послушаю музыку и около какого клуба выйду на перекур.
Мне никогда не стать бабушкой. У моего сына не будет детей. И это, наверное, самое длинное и болезненное принятие из всех - ей-Богу, даже Мишкин аутизм было принять проще, чем этот факт. Один раз мама - и на этом там, сверху, сказали: "Хватит. Даже при всей твоей любви к детям".
А я очень люблю детей. Всегда мечтала, что их у меня будет много. А потом - много внуков. Большая семья, и я, такая бабка с сигареткой, напевающая модный трек, жарю им котлетки на обед и сырнички со сгущенкой на завтрак. А могу и тост с авокадо или шакшуку на завтрак, а карбонару на ужин. Или сациви и хачапури, причем без глютена. Или кето-торт. Блин, я с этим аутизмом научилась готовить столько зож-ной еды, что рецепты невпихуемы ни в один единый формат. Сплошной фьюжн! И вот я воображала себя бабуленцией, окруженной внуками - но и этого не случится. Выходит, я только одному человеку на земле читала на ночь сказки про Мери Поппинс и медвежонка Паддингтона, только с одним играла в пальчиковые игры, только одного таскала гулять в любую погоду и чертыхалась, поднимая по лестнице трехколесный велик. Только одному меняла подгузники и целовала в пухлую круглую попу. Простые и, наверное, для кого-то банальные атрибуты родительства.
И я просто останусь навсегда мамой этого пацана, который давно перерос меня ввысь и вширь, отрастил небритость и не желает с ней расставаться (не потому, что на стиле, а потому что недолюбливает бритье). Мой сын в чем-то всегда будет оставаться малышом - вот такая ирония Бога над той, кто слишком сильно мечтала иметь много детей и постоянно о них заботиться. Заботься, кто тебе мешает?
А еще мне бы очень хотелось услышать в свой адрес обычное слово "мама". Но мой сын родился невербальным. Он не говорит слова "мама". Да, он подразумевает его глазами, руками, обнимашками, изредка (когда меня нет рядом) набирает это слово в коммуникаторе. Но, верите, иногда так хочется услышать вот это банальное, самое простое и самое распространенное слово на земле, звучащее на многих языках почти идентично...
У одного уважаемого мной питерского психотерапевта есть такая практика: представить круглый стол, расставить вокруг него стулья. Пригласить все части своей психики - страхи, фрустрации, хотелки, краши и кринжи, отчаянья и чаянья. Налить им всем, что воображение или ситуация позволяет. Чай-кофе, апероль или водочки, может, желаете откушать? Образно налить. Психику надо разбирать на трезвую голову. Посидеть, понаблюдать за ними - сиречь, за собой - минут пять. И раз за разом практикуя этот нехитрый прием, принять в себе всё с той бесовской оголтелостью, с коей они - эти запчасти - вас прежде одолевали. Сказать им (себе), что принимаете всю эту халабуду целиком, будете жить с ней в мире и согласии ныне и присна. Вот реально, это работает. С практикой уходят слезоточивости насчет "ах, я никогда не буду...", "блин, он никогда не станет", причем это происходит без сожалений и заламывания рук, без покорно склоненной головы. Напротив, в организм вливается истинно петербургское пренебрежительное вальсирование, широко известное под более обсценным оборотом. Да! Именно пофиг! именно пляшем!
Я знаю, что плясать в таких обстоятельствах крайне сложно. Ну, а как плясать, когда, если говорить серьезно, я там, выше, разметала по клочкам и закоулочкам целый ворох рухнувших родительских иллюзий? Пляска на их останках сродни первым шагам сказочной Русалочки после того, как ей дали ноги взамен хвоста. "...с каждым шагом русалочке чудилось, будто она наступает на иглы или острые ножи; но она терпеливо переносила боль..." Я вот думаю иногда - будь у меня хвост, хотела бы я поменять его на ноги? Будь у меня шанс, хотела бы я, чтобы аутизма не было?
Я задаю этот же вопрос сейчас другим особым родителям, кто читает эти строки. Остановитесь, не листайте дальше, если у вас еще нет готового ответа. И буду признательна, если свой вариант вы напишите - не ради продвижения поста, а исключительно ради того, что я хочу с вами поговорить.
А теперь мой ответ.
Вы ведь уже тоже ответили?
Готовы, на раз-два-три?
Нет, я бы не хотела другой судьбы. Я бы не смогла оценить все то, что имею сейчас - даже если кажется, что жизнь моя скудна, убога и бессмысленна. Я бы, скорее всего, ругалась за курение, презики в унитазе, критиковала девушек, которых он выбирает, за мятую белую рубашку ("Опять угваздал?!?!"), кляла то, что "мать пашет-пашет, а тебе лишь бы гулять". Нет, серьезно, я бы совершала почти все те же ошибки, что допускают многие взрослые. Что делали наши родители по отношению к нам, так же сильно нас любя и души не чая. Аутизм поставил передо мной рамки.
Нет, зеркало.
И в нем могло быть совсем другое отражение.
Но мне нравится то, что вижу сейчас.
Желания и мечты могут никогда не исполниться. В этом нет ничего страшного: тому, кто смотрит на тебя сверху, виднее, как будет лучше для тебя. Можно роптать и брыкаться, пытаться исправить свою судьбу. Можно принять и жить ее такой, как дано, и кайфовать от мелочей. Можно, я точно знаю, свернуть себе сигаретку, закурить, расхохотаться, закашляться и крикнуть туда, наверх: "Боженька, слушай, ну ты и приколист! Это ж надо было так завернуть, ну и сюжет! А что там, дальше?"
Только не ныть. Помнить про зеркало. И любить свое нынешнее отражение.
#аутизм #аутизмудетей #аутизмнеприговор #аутизм_и_семья #аутизмишкола #аутизм_общество #расстройствоаутистическогоспектра #особыедети #особенныедети