Мишка входит в каждый наркоз со страхом. Сколько бы мы ни готовились загодя, ни репетировали дома со специальной силиконовой маской, но в тот момент, когда в операционной через нее дают настоящий наркоз, мой сын начинает бороться за право содрать ненавистный девайс с лица и удрать подальше.
"Вы нам тоже понадобитесь, будете его успокаивать", - возрастной анестезиолог непреклонен в иллюзиях, что фактор "мама рядом" может успокоить аутиста в любой ситуации. Не в любой. Исключения есть, и общий наркоз - одно из них. "Доктор, меня загасят первой", - передаю невербальный сигнал я, прежде чем покорно шагнуть следом за врачом. Нас - против стокиллограммового Мигеля, уже готовящегося к бою с наркозом, - четверо. Анестезиолог, седой, опытный, сухонький, у него не будет свободных рук, чтобы страховаться от Мишкиных апперкотов. Сестричка моей комплекции, предусмотрительно стоящая поодаль. Судя по взгляду, ей мы доверим держать одну Мишкину руку. Не правую, явно, с правой у него замах дай-боже. И молодая доктор, нравом побойчее, она шутит и подкалывает паникующего пациента, и я надеюсь, что ее сил хватит на то, чтобы страховать и медсестричку, и еще одну руку Мигеля, и приглядывать за своей аппаратурой. Техники тут кругом на уйму сотен тысяч, а в прошлый заход в наркоз пациент чуть не расшиб какой-то важный медицинский гаджет. Спасибо, у нас всех хорошая реакция - поймали, не уронили, не разбилось.
Четвертая в команде - я, в эту минуту впервые пожалевшая, что настолько сильно похудела: в прежней комплекции Мигель сшибал меня не с первого, а хотя бы со второго прицельного пинка. Я буду страховать отбивающиеся ноги. Сколько смогу.
Интересуюсь, не дежурит ли сегодня доктор П. из детского отделения. Несколько лет назад он вел Мигеля, и тогда погружения в наркоз проходили под его крепкой физической силой и магнетической харизмой. На мою удачу, доктор П. на месте, и через несколько минут присоединяется к нашей гоп-компании. Присаживается на корточки рядом со мной, перехватывая Мишкины пухлые лапы, и дает кивок стартовать.
Погнали. Маска на лицо. Еще без Севорана. Громкий Мишкин рык. Руки начинают гневно трястись, вздымаются ко рту. Пальцы впиваются в силикон, оттягивая края. Вчера, позавчера, неделю назад - дома! - с такой же маской, но пустой, смеялся и хохотал, примерял и "играл в наркоз". Здесь все по-взрослому. Не дамся, живым не дамся. Выпученные от ужаса глаза. Крик, который я не могу выносить с самого его детства, мой мальчик плачет, мой малыш, мой зайка, блин-блан-блин, и хочется забрать на руки, разогнать всех и защитить. Инстинктивно. А автоматически держу брыкающиеся ноги, летящие мне под ребра. Анестезия пошла, доктор невозмутимо сообщает об этом через крик пациента и боксерские уханья команды помощников. Ассистентке шандарахнули по пальцу - сложно сказать, кто конкретно, у нас уже смешались кони-люди. Доктор П. с левой Мишкиной ногой в руках уже восседает где-то уже у меня на позвоночнике, я - с левой - снизу, наши руки перекрутились, потом будет больно, сейчас меня шарашит адреналин. "Извините". "Да ладно, мелочи". "Скоро уже?" "Аааааа!" "Дзззынь!" "У нас всё цело?" "Просто флакон, сейчас уберем". "Ну ты, Миша, и панда". "Слон, я бы сказал, а мы его моськи". Смех. Грустный. Глаза Мишки, полные страха, теперь полны слез, он все еще тянется к маске, чтобы стянуть ее. Но уже почти нет сил. Наркоз действует.
И дальше можно наконец начинать его лечить...
Погоди, мать, скажете вы. А что, вот без этого всего нельзя? Досмотрите вторую и третью серию, и я отвечу на все вопросы.
* * *
Проходит несколько часов - в этот раз на лечение потребовалось два с половиной, - и ровно из той же точки, с пика борьбы, Мигель начинает возвращаться. Он еще спит, но под веками уже бегают зрачки. Трубку, которой его в этот раз интубировали, уже вытащили, и меня предупредили, что еще долго будет саднить горло. Дня два-три. Зашибись новости. А еще наркоз добавляли по вене, поэтому катетер сняли, повязку наложили. Но как только Мишка проснется, повязке не жить - он не терпит ничего на своем теле, ни бинтов, ни пластырей. Аутическая черта, фишечка, вишенка на моем тортике. Спи, еще спи, отдыхай. Рычит сквозь саднящее горло, рык выходит хриплым и неестественным. Ресницы дрожат. Вдруг он изгибается и, как есть, спящий, переворачивается, чтобы встать и убежать. Ловите его, ловите, мамочка! Мамочка ловит, а толку - мы заваливаемся оба на пол. В послеоперационную ползем. Он - потому что еще не может держаться на ногах, я - потому что надо страховать. Кое-как вместе с анестезиологом водружаем пациента на каталку. Одеяло, подушка. Поспи еще, сынок, приди в себя. Тигр-боец падает ничком на подушку и снова засыпает. Спустя минут десять вижу, как он выпростал из-под себя руку, опираясь щекой на предплечье. Эта поза уже похожа на его обычный сон. Легчает. Приходит в себя.
Анестезиолог навещает нас еще пару раз. Советует выждать хотя бы час. Ничего не гарантирую, и через 45 минут сонный Миша уже застегивает свою куртку и тянет меня к выходу. Еще как минимум год, а лучше подольше он предпочтет здесь не появляться. У входа у нас ломается приложение каршеринга, с сонным аутистом под руку, набираю в поддержку и прошу открыть мне машину по звонку... Одно к одному. Добираемся кое-как, стекла залепляет вихревой мартовский снегопад. На носу апрель, а у нас полнейший минор. Но хотя бы есть подлеченный Мигель.
* * *
Три месяца спустя. Выдох. А что это было? Полукоматозные дни, переходящие в ночи, бег по кругу. Последствия общего наркоза не обрываются бесследно после того, как маски сняты. В наркозе нет страшного, запретного, его не нужно избегать всеми силами, как опасаются некоторые - порой без него невозможно обойтись. Особенно, когда речь идет о лечении человека с аутизмом, такого, как мой сын. И у Миши за плечами уже больше десятка подобных погружений.
Но последующие недели, а иногда и месяцы могут даться дорогой ценой. Первое время он находился в сонном, постоянно дремотном состоянии. Затем пришли нервные срывы, доктора добавили противотревожных таблеток. Когда они дали побочку и были трижды сменены, всякий раз с новыми сюрпризами, я плюнула. Выбирая между тем, что он отказывался носить дома одежду и рвал ее на себе, сосредоточенно упорядочивал вещички и, как подорванный, каждое утро везде включал освещение, а с наступлением темноты везде его выключал - проще было мириться с этим, чем с медикаментозными побочками, которые были пострашнее.
"Все пройдет", - перефразировал наш психиатр надпись на культовом соломоновом кольце. И я ждала, когда у сына все наладится. Терпение и сила воли - две главных опции, которые развиваются в особом родительстве сами собой. Иногда мне даже чудится, что у меня нарочно родился именно такой ребенок, чтобы толерантность к любому проявлению любого бреда выросла во мне до космических масштабов. За каким-то хреном.
* * *
Мать, а зачем такие трудности? Можно ли попроще?
Ребят, можно. И есть только один путь к этому, и вам не понравится, что я сейчас скажу. Этот путь называется "формирование инклюзивной культуры общества". Везде. Повсеместно. В каждой повседневной манипуляции, которая нам с вами дается легко и без затруднений, а у людей с любой особенностью вызывает ступор, швах и звездец.
Вот смотрите. Если бы в любой организации системы здравоохранения в любой точке мира (я подчеркиваю, мира, и утверждаю, что вопрос инклюзии нормально не решен еще нигде) человека с особенностями легко мог принять любой врач, то особому человеку и его особой семье не приходилось бы устраивать танцы с бубнами вокруг самых простейших медицинских процедур. И здоровье особого человека во многих ситуациях удавалось бы не запускать до состояния "лечим только под наркозом".
Или, скажем... Если бы аутиста или любого другого особого человека можно было бы спокойно подстричь, а не тратиться на поиски единственного мастера, кто бы согласился... Если бы можно было с огромной долей понимания прийти в любой магазин и стоять на очереди в кассу без риска осуждающих взглядов или реплик за то, что аутист не так стоит, не так ждет, не любит ждать в принципе... Если бы для невербального аутиста можно было спокойно купить адаптированную книжку в любом книжном, а не конструировать ее вручную... Если бы адаптированная одежда продавалась везде, в любом регионе...
Если бы степень понимания, уровень осведомленности о проблеме людей с особенностями был на таком уровне, что особые мамы не писали мне пачками: "Илань, я все понимаю, но не хочу выходить с ним из дома, лучше никуда не ходить, чем сталкиваться с людьми"... С людьми, слышите? С вами...
Понимаете теперь, что такое инклюзия? И почему я смеюсь, когда кто-то запальчиво увязывает это слово только с вопросом образования?))) Люди мои дорогие, инклюзия раз в стопицот шире системы образования и, признаться, имеет к ней весьма мизерное отношение. Уж что-что, а с обучением наших особых детей мы справляемся недурно. И, по большому счету, "учиться строго в инклюзивной школе" или в какой-то другой - это далеко не первостепенной значимости вопрос.
С жизнью сложнее. ;) Но и над этим придется поработать.
Так что продолжим.
Искренне ваша,
Илань.
#аутизм #расстройствоаутистическогоспектра #мойребенокаутист #аутизмудетей #аутистическийспектр