Кстати, в ходе обучения я познакомилась еще с одним крутым специалистом. Я наконец нашла психиатра, который реально работает именно с такими детьми, у которого свой центр для особенных детей. И который уверен, что волшебных таблеток не бывает. К сожалению, она не в Самаре и познакомить с ней я вас не могу. Она читала лекции на курсе по обучению. В общем, я выпросила, чтобы она курировала развитие Жени он лайн.
Психиатр потребовала снова пройти исследование слуха во сне. И знаете, я чуть не упала в обморок) В Самаре 1 врач, которая делает такое исследование. Врач хороший, компетентный, ее знают во всей России. Так вот, она сделала исследование и потом со словами: это точно моя подпись , где выписан слуховой аппарат? Со слухом все в порядке. Чудеса да и только))
Многие спрашивали про инвалидность. Зачем и как я ее оформила. Во первых инвалидности не стоит бояться. Если вы не заходите об этом рассказывать - никто не узнает. Инвалидность выдается на разный срок. У Жени на 5 лет. Потом нужно заново проходит комиссию.Не пройдешь - инвалидность автоматически снимается; и все, ребенко обычный человек. Исключение - диагноз умственная отсталость. Там есть свои тонкости. Так вот, инвалидность это во первых неплохая финансовая помощь от государства. На Женька дополнительно получаем 25 тыс в месяц. Плюс бесплатные занятия. О них рассказывать не буду. Нам не подошли.
Аутизм - это психическое расстройство. И если честно, непонятно почему я , да и многие, в первую очередь идут к неврологу. Надо сразу идти к психиатру. Это сократило бы наш путь наверное в 2 раза. Спрашивали, куда идти , чтобы проверить ребенка. Не надо идти к участковому психиатру. Записывайтесь на нагорную. По направлению это бесплатно. Дальше нужно будет пройти обследование и комиссию ПМПК - но об этом уже врачи подробно расскажут. Все оформление займет примерно 2 месяца.
Что я еще хочу сказать. Что воспитание и развитие особенного ребенка требуют очень много сил и чего греха таить очень много средст. До сих пор мы тратим порядка 40 тыс в месяц на занятия для Жени. Но ни один специалист никогда в жизни не будет обещать вам результат . Поправлюсь: ни один стоящий специалист. если результат обещают - это шарлатан - гоните в шею. Потому что результат зависит только от вас. Это вы проводите с ребенком все время. Это вы показываете ему этот мир, учите слышать, понимать, общаться. Специалист только показывает вам, как это можно делать и корректирует ваши ошибки. Если вы будете просто сидеть на диване, ну что ж , это ваш выбор и ждать пока кто то сделает за вас.. Ну что ж, это ваш выбор. Я всегда говорю, что аутисты - самые счастливые люди. им пофиг на всех. Им хорошо в своем мире и они не просятся в наш. Это нам, родителям, срочно нужно их спасти. Звучит жестоко? Но это так.
Примерно понимая, что с моим ребенком, я ревела. Руки опускались. Но правда недолго) У меня даже мысли никогда не было, что я не справлюсь. Просто было понимание, что надо пахать-пахать и еще раз пахать.
Честно скажу, бывали дни, да что дни, даже недели, когда я ходила выжатая как лимон. Без сил, без мотивации. И конечно, именно в такие дни Женя проявлял себя самым худшим образом. Чем хуже у меня настроение, тем отвратительнее было поведение Женька: нытье, крики, швыряние всего подряд. В те дни я поняла, что если я буду сравнивать Женька с обычными детьми, я точно сойду с ума. Я завела папку, в которую подкалывала каждую работу, которую мы с Женей делали. Рисовали пальчиками, обводили, аппликация. На каждой подписывала, как проходил процесс. И знаете как приятно было наблюдать за результатом. Когда на первых работах была подпись: ничего не делает сам, кусается, орет. А на работах через пару месяцев - проявляет интерес, пытается держать сам карандаш… Вроде мелочь и смешно, но очень важно видеть результат. А когда он такой маленький, в общей картине его незаметно.
Конечно, когда вокруг собралась команда специалистов, стало намного легче. Но все равно бывают дни, когда Женя просто в не себя)) И когда у меня нет сил. И я начинаю ныть, жаловаться на жизнь. КАк думаете, как реагирует в данной ситуации хороший специалист? Как реагирует Мария Сергеевна? Начинает искать слова утешения и поддержки? АГА, хрен вам) Мария Сергеевна разгоняется получше и дает такой волшебный пендель, что аж стыдно становится, как вообще могла найти время на нытье, когда на счету каждая минута и ребенка надо спасать))
Кстати, в этом плане мне реально повезло со спецами. Когда последний раз я поныла психиатру, что я устала Женя постоянно болтает, а в конце рабочего дня так хочется хотя бы пока едешь в машине - тишины. В общем и тут я тоже быстренько получила по шее)) Ведь пока у ребенка есть Желание говорить, это лучший способ “учить его говорить”.
У нас давно в ходу главная фраза “Улыбаемся и пашем”. И именно она характеризует весь воспитательный процесс особенного ребенка. Многие мне написали, что я слишком счастливая для матери особенного ребенка. Ведь это тяжелое бремя, крест, ноша.. в общем кто как выразился.
Знаете что я отвечу? С чего вы решили, что это тяжелая ноша? Я каждый день кайфую от общения с ребенком. Он столькому меня научил, что я каждый день благодарю вселенную за него. Именно за такого, особенного. Не будь его, я бы точно сейчас не стала тем, кто я есть. Он научил меня радоваться и видеть счастье в самых простых вещах. В том, что ребенок слышит, что поворачивается, когда ты зовешь его по имени, что любит обнимать и целовать, что называет мамой.