Ночь выдалась интересной. Около двух часов меня растолкала Вера.
-Вставай, у нас потоп.- Не успев проснуться и понять, что происходит я тут же вскочила с кровати, а ноги мои оказались по щиколотку в воде.
Дети спали, даже Никита громко сопел. Вера кинула к моим ногам мокрое банное полотенце.
-Давай убирать. - Прошептала она, дабы не разбудить детей.
Ночью кто-то забыл выключить воду в душе. Медсестра уснула в подсобном помещении под шум воды, а система стока, почему-то не справилась и теперь весь наш маленький закуток, плавал в огромной луже. Воду убрали быстро. На помощь прибежали медсестры из других отделений, к счастью малышей никто не разбудил. Вот только после таких приключений уснуть я его долго не могла.
Если кто-то впервые на канале. Я мама ребенка-инвалида рассказываю историю своего сына и нашей борьбы за полноценное будущее.
Утреннее солнце предательски светило в глаза. Сегодня стояла жара. Вера отпросилась у меня добежать до храма, я не очень разобрала причину ее похода. То ли православный праздник, то ли година по родственнику, но отказать в такой просьбе я никак не могла. Мой кроха спал долга, а вот Никита уже начинал ворочаться. Я привыкла видеть его ежедневные приступы, но столкнуться с ними один на один очень опасалась. Внутри мелькала сумрачная надежда, что Вере все-таки удастся вернуться до его пробуждения, ведь храм был совсем не далеко, а у ее малыша момент выхода из сна всегда был провоцирующим для приступа.
Мама не успела. Никита потянулся, его головка выразила застывшую гримасу, глазки ушли в сторону, правая ручка и ножка начали ритмично вытягиваться в струну. Я бросилась за медсестрой. Все-таки видеть со стороны это одно, а участвовать в процессе совсем другое. Я уже знала, что тут важно время, малыш должен выйти из этого состояния сам, желательно через 5-10 минут, но Никита был очень сложным крохой, и у него это получалось не всегда. В реанимации за эти две недели он стал уже стабильным гостем. Мы с медсестрой смотрели, как закончится приступ. Через 10 минут Вериного малыша отпустило, и он отчаянно захныкал.
Облизывая пересохшие губки, малыш явно давал понять, что хотел пить. Из реанимации его привезли с пищевым зондом в желудок. У своего малыша я сразу отказалась от зонда и в принципе не представляла, как им пользоваться, на мое счастье Вера уже приноровилась сама ставить и снимать зонды, и сейчас ребенок был без него. Два дня назад мы обсуждали с ней возможность отучения от этого инструмента. Я рассказала наш опыт и посоветовала ей попробовать советскую латексную соску, мягкую-мягкую, сосать которую практически не нужно, содержимое само течет с нее в рот. Вера начала пробовать, на столе стояла как раз такая бутылка с соской наполненная водой. Я очень боялась, что Никита поперхнется, решила просто смочить ему губки, чтоб несколько капель попало в рот и жажда не так мучила малыша. Трюк оказался удачным, и крошка вскоре успокоился.
Мама вернулась быстро, уставшая и пыльная, от внезапно накрывшей столицу жары.
В обед нас с сыном ждало НСГ мозга. Все было плохо, умершие от ишемии клетки начала вымывать вода, желудочки расширились и атрофия нарастала. Процесс этот было уже не остановить. В течении полу года будет видно насколько пострадал наш мозг. Врачи снова начали шушукаться и вздыхать, а мне не хотелось об этом думать, и ни о каких прогнозах я уже не спрашивала. Тем более пришла и хорошая новость. Были готовы наши анализы на содержания кислот в крови и моче, их мы сдавали, дабы подтвердить или исключить тот самый страшный синдром МЕЛАС, который обозначили причиной наших неудач. Данных за синдром не было, все анализы пришли в норме. Все познается в сравнении и на фоне страшного синдрома с неизбежной скорой смертью, нарастающая атрофия в голове выглядела уже не так жутко.
-А я был уверен, что у Вас не генетика. - Спокойно сказал заведующий неврологией. -Просто скорее всего наркоз плохо дали, особенно с вашими-то почками, вот и получилось, то что получилось. Вы никогда не узнаете, что там произошло, все эти выписки... Вам очень повезло, что инсульт случился в 1.5 месяца, мозг еще пластичен, в организме есть свои стволовые клетки. Грудные дети вообще очень живучие. Если бы такое поражение у малыша случилось в год, мы бы с Вами сейчас не разговаривали, не выживают после такого. - Махнул он рукой.
Этот высокий плотный добродушный мужчина, за свою жизнь видел сотни искалеченных детских судеб, и подбирать эпитеты у него уже давно отпала всякая моральная необходимость
Еще вчера, пока медсестры не было на месте, я подробно рассмотрела нашу карту. Диагнозом стояло последствие острого нарушения мозгового кровообращения, ни о каких синдромах не было и намека. Но больше всего меня порадовало, что диагноз ДЦП моему сыну, пока не поставили, а вот у Никиты в его 6 месяцев он уже четко был прописан.
Вечером к нам вновь заглянули врачи. Выписка назначена на завтра. Нас с сыном отпускали домой с выраженной положительной динамикой, ведь малыш во всю рассматривал врачей. Никита тоже всех удивил, он сам начал сосать смесь с бутылочки, советские соски оказались очень полезным приспособлением, жаль, что их уже давно сняли с производства.
-Я думал, он никогда не сможет кушать сам. - Изумился заведующий.
На прощание наш врач очень рекомендовал мне купить книгу с неврологическими нормами для детей до года. Видимо, чтоб я в режиме онлайн могла констатировать наши отставания в развитии. Самое главное, что я для себя усвоила в этом моменте есть зазор, плюс 2 месяца. Если ребенок, например, должен сесть в пол года, то малыш с неврологическими проблемами имеет право задержаться на этот срок, это считается допустимой патологией. Однако, если в 8 месяцев ребенок все еще не будет сидеть, тут речь пойдет уже о грубой задержке. В реабилитации нам разрешили все, ведь 15 минутное ЭЭГ не выявило у нас никакой эпилептической активности, а про длительные исследования мне тогда никто не говорил.
Теперь нас ждала дорога домой, новая жизнь целые два месяца, ведь в почке стоял стент, и скоро нам придется его доставать, а это новый наркоз. Мысль о нем приводила меня в ужас.
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.