А в том, как жизнь проверяла Свету и её семью на прочность, раз за разом подкидывая всё новые и новые испытания.
Свете 15 лет, она родилась на востоке Украины, в Мариуполе, в 2007 году. Хотя последние месяцы беременности были непростыми, роды прошли хорошо. Свете поставили высокие 9 баллов по шкале Апгар и вскоре выписали домой. Всё самое страшное позади? Нет, кошмар только начинался. В 10 месяцев стало очевидно, что Света серьезно отстаёт от сверстников. Обследования, анализы, осмотры — долго не удавалось поставить крохе диагноз. Врачи решили проверить генетику. Результаты шокирующие — спинальная мышечная атрофия второго типа.
Я ХОЧУ ПОМОЧЬ
Те, кто уже давно спасает деток вместе с нами, знают про эту болезнь. СМА разрушает нейроны, из-за этого мышцы слабеют и атрофируются. Со временем ребёнка полностью парализует, он не может сделать и вдоха. При самом тяжелом, первом, типе СМА малыши погибают в возрасте до 2-х лет. У Светы второй тип, а значит болезнь развивается медленнее, и у девочки будет больше времени.
В 2008 году, когда Свете поставили диагноз, медицина ещё не знала лекарства от этого страшного недуга. Но мама не опускала рук. Она вплотную занялась дочкой, возила её на реабилитации, ЛФК, массажи — делала всё, чтобы замедлить болезнь. Папа не выдержал сразу, он ушёл из семьи через месяц. Поэтому в этой борьбе Света с мамой остались совсем одни.
СПАСТИ СВЕТУ
СМА постоянно прогрессировала, но и Света с мамой очень много работали. И иногда у них получалось отвоёвывать у болезни новые навыки. В 3 года малышка даже могла стоять! Это самое настоящее чудо. Когда девочке исполнилось 5 лет, её мама снова вышла замуж. Стало легче. Вскоре у Светы появилась младшая сестра. Но уже через 2 месяца после её рождения семье пришлось уехать из дома. Они стали беженцами.
Сначала их направили в Мордовию, но получить необходимый уровень медицинской помощи там было невозможно. Поэтому через 2 года они перебрались в Подмосковье. А потом в России зарегистрировали лекарство, которое останавливает СМА, — Спинразу. Родителям удалось добиться невозможного — бесплатной пожизненной терапии ультрадорогим лекарством для дочери!
СДЕЛАТЬ ДОБРОЕ ДЕЛО
Спинраза остановила развитие болезни, но восстановить то, что было утрачено, она не могла. Света к тому времени уже не сидела без поддержки, её позвоночник стремительно искривлялся. С тех пор прошёл ещё год. И сейчас у Светы настоящая беда со спиной. Она не может нормально дышать. Даже в корсете ей ужасно больно. Внутренние органы сдавлены. Это уже угрожает жизни девочки!
Всё усложняется ещё и тем, что из-за сколиоза Свете не могут сделать инъекцию Спинразы, ведь лекарство вводят прямо в позвоночник. А без Спинразы мышцы будут атрофироваться и дальше, сколиоз будет только нарастать. Получается замкнутый круг, который без нашей помощи никак не разорвать. Вот что для этого нужно.
СПАСАЕМ СВЕТУ ВМЕСТЕ
Свете нужна операция на позвоночнике. Врачи вживят специальную конструкцию, которая будет поддерживать спину. Это решит все проблемы — не будет боли, Света сможет нормально дышать, терапию Спинразой продолжат. Девочка будет спасена!
Стоимость лечения запредельная — 4 123 655 рублей. И хотя операцию проведут в России, родители всё равно должны сами за неё заплатить. Помогите им! Помогите Свете. Сделайте пожертвование на сайте фонда. Это очень просто. И это невероятно важно. Света в своей жизни видела много зла, пожалуйста, покажите девочке, что в мире ещё очень много добра.
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!