Даже легкая простуда для Миши — это проблема: не отходит мокрота, и если ее не откачивать, он просто не сможет дышать. У Миши спинальная мышечная атрофия (СМА).
Людмила — опытная мама, Миша её четвёртый ребенок, так что она начала бить тревогу, когда сын был еще грудничком, едва заметив, что что-то не в порядке. «Сыну три месяца, а он даже не пытается держать голову, вялый, постоянно спит», — обратилась она к неврологу. Но специалист проблемы не увидела.
«Мальчишки — они ж ленивые, все с вашим сыном в порядке», — так же успокаивала педиатр. Но прошло еще три месяца и ничего не поменялось: мальчик не мог сам сидеть, не переворачивался, не было даже опоры на ноги, когда ребенка ставили, держа под руки. У него постоянно падала голова, малышу трудно было ее удерживать. Вот тогда уже невролог согласилась, что проблемы есть, и написала множество разных диагнозов (СМА среди них не было). Диагноз СМА впервые прозвучал, когда Людмила с Мишей лежали на обследовании в областной больнице. Мише тогда было чуть больше года.
«У мальчика спинальная мышечная атрофия. Что за болезнь? Смотрите в поисковике, мамочка! Обычно дети с таким диагнозом не доживают до двух лет. А чего вы так пугаетесь? У вас же есть еще трое детей», — обрушил врач информацию на Людмилу и вышел из палаты.
Она забила в поисковике незнакомое ей название «спинально-мышечная атрофия». И там тоже стали выпадать статьи с информацией, что дети не доживают до двух лет. Людмила поняла тогда, что «земля уходит из-под ног» — это совсем не метафора, а вполне конкретное определение состояния, в котором она оказалась.
Но она твердо решила бороться за сына. Окончательно диагноз подтвердили уже в Москве, куда Людмила возила Мишу на обследование. Тогда была оформлена инвалидность… А дальше надо было понять, как жить с этим диагнозом, как помочь Мише.
«У нас в городе про наше заболевание мало кто знает, нет понимания, как лечить, реабилитировать. Например, Мише делали такой же массаж, как детям с ДЦП, а оказывается, массаж должен быть другим: работать нужно не на расслабление мышц, а наоборот, на их укрепление и эластичность. То есть это два разных вида реабилитации».
Никто из поликлиники не сказал, что хорошо бы встать на учет в хоспис, ведь там помогут с необходимым оборудованием. Помогли соцсети, общение с другими многодетными мамами.
Одна предложила передать телефон Людмилы заведующей хосписа. В итоге Мишу поставили на учет, выдали необходимый откашливатель, слюноотсос и аппарат НИВЛ, помогающий поддерживать дыхание с помощью аппарата для вентиляции легких через маску, научили Людмилу со всем этим управляться.
«Сейчас, я Мишу положу, — отвлекается Людмила от беседы, — а то он устал сидеть». На Мише симпатичная футболка с акулами. «Я люблю акул. И крабиков, — поясняет мне Миша и рассказывает, что видел настоящих акул и крабов в Москве, в Москвариуме. Туда его водили волонтеры в то время, как он проходил свою первую реабилитацию в центре АДЕЛИ, которую тогда оплатил один из благотворительных фондов.
На вопрос, какое животное Миша хочет завести, когда вырастет, он отвечает: «Бегемота!» «Немного снизил планку, раньше мечтал завести слона. Хорошо, что сейчас не хочет, а то в нашу “однушку” точно не влезет», — смеется Людмила.
Миша улыбается очаровательной улыбкой, и видно, что он — самый младший в семье, и все в нем души не чают. Две старшие сестры уже взрослые: 22 года и 20 лет. А сестрёнке Соне — 7 лет. Они очень дружные: старшие готовы помочь, посидеть с младшими, а те отвечают им восторженной привязанностью.
Хотя Соня любит побегать, а ее братик может только сидеть, они часто играют вместе: то в больницу, то в магазин — меняясь, кто сидит за игрушечной кассой и взвешивает овощи, а кто покупает. Вместе собирают конструктор на полу, и если брат не может дотянуться до детали, Соня обязательно подаст ее.
Миша хорошо разбирается в компьютере, любит возиться с конструктором, собирать головоломки. Но прежде, чем это стало реальностью, пришлось пройти через многое. Людмила узнала, что существует препарат «Спинраза» для больных СМА. Начались попытки доказать, что Мише необходимо это лекарство, внесенное в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Местные врачебные комиссии сначала упорно говорили, что выписывать лекарство «нецелесообразно». Людмила писала письма, заявления. Дело сдвинулось только после обращения к местному депутату: «Моего ребенка не хотят обеспечить жизненно важным препаратом».
Депутат, побеседовав с Людмилой, обратился в Минздрав области. Препарат был назначен, но еще предстояло выиграть дело в суде, поскольку в Минздраве планировалось отложить закупку дорогостоящего лекарства.
«Вы понимаете, конец года, у нас нет столько денег», — объясняли Людмиле. Она не понимала, ведь ее сыну препарат был крайне необходим. К счастью, суд встал на сторону Миши и постановил немедленно обеспечить его необходимым лекарством.
Чтобы помочь Мише, перейдите по ссылке.
После первого укола у Миши появились видимые изменения. Например, если раньше он не мог поднять даже маленький стаканчик, то после лекарства у него получилось поднять стакан руками и пить самостоятельно. Он стал дольше сидеть, не заваливаясь.
«Было заметно, что у него появились мышцы, появилась сила, он буквально ожил. Сын стал восстанавливать навыки, которые были уже утрачены: например, лежа, снова может поднять ногу, да еще научился снимать носки. С диагнозом Миши важно, чтобы не было ухудшений, а если есть улучшения, то это просто замечательно», — делится Людмила и добавляет: «Самое главное, что он сейчас может меня обнять, ведь раньше у него не было на это сил».
Сейчас за тем, чтобы Миша получал препарат, следят судебные приставы: лекарство необходимо Мише пожизненно каждые четыре месяца. «Мама, а когда мы пойдем гулять?» — вмешивается Миша в разговор. Гулять он готов часами напролет. Даже освоил управляемую коляску. Но все-таки ему больше нравится, когда везет мама, ведь тогда мальчику просто достаточно сказать: «Поехали туда», и вот коляска движется безо всяких усилий с его стороны.
Он охотно сидит с другими детьми в песочнице, и им абсолютно все равно, что Миша не может ходить. «Пошли побегаем», — может предложить какой-нибудь мальчик. «Не, я не могу», — отвечает Миша. Мальчик убегает, а потом снова, как ни в чем не бывало, возвращается, продолжает играть с Мишей и обсуждать важные вещи: например, героев мультфильмов.
А вот взрослые нередко рассматривают Людмилу и Мишу, провожают взглядом, в котором явно читается недоумение: и чего такой взрослый ребенок в коляске, у которой, к тому же, такие большие колеса? Одна старушка в трамвае так и сказала: «И чего такие колеса делают сейчас! А вы для чего покупаете такую тяжесть?!» «Это специализированная коляска для деток с особыми потребностями», — ответила Людмила. После чего пожилая женщина надолго затихла, а потом изрекла: «Ааа, это чтобы она мягче ехала».
Все эти истории Людмила рассказывает со смехом: разве можно к подобному относиться серьезно? Серьезность уходит на то, чтобы помочь Мише. Да, принимаемый препарат необходим, но его действию нужно помогать. Мише просто необходимы занятия со специалистами, которые работают именно со СМА. Как именно они работают, Людмила уже увидела во время первого посещения центра. Специалисты обращали внимание на любую мелочь, рассказали, как правильно усаживать и укладывать Мишу, научили его самостоятельно переворачиваться.
«Участковая врач периодически спрашивает, не начал ли Миша ходить, — рассказывает Людмила, — честно, это звучит как издевательство. В АДЕЛИ предполагают, что после нового курса реабилитации Миша начнет ползать, и это уже было бы невероятным чудом! И я верю, что у нас все получится».
Чтобы помочь Мише, перейдите по ссылке.