Рома родился в марте 2020 года, в самом начале пандемии. Сразу после первого крика сына его мама Анастасия Лештаева поняла: «что-то не так». Потом Рому ненадолго положили маме на грудь и унесли. В реанимацию. Анастасия увидела сына через четыре часа, новорожденный Рома лежал в кювезе, на всем теле отсутствовал верхний слой эпидермиса и только личико было чистым.
«Сначала прозвучал диагноз «буллезный эпидермолиз», от которого я пришла в ужас. Позже генетики фонда «Дети-бабочки» установили, что у Ромы одна из форм ихтиоза: ихтиозиформная эритродермия Брока. Это спонтанная мутация, ни у меня, ни у мужа в роду не было подобных заболеваний», – вспоминает Анастасия.
Без защиты и постоянного увлажнения Ромина кожа легко травмируется.
«Мы до сих пор прибегаем к перевязкам. Кожа сына очень сухая и покрыта чешуйками, если не увлажнять кожу каждые 2-3 часа, она теряет влагу, образуются глубокие трещины, сухость, стянутость и пузыри».
Рома пока отстает в развитии от сверстников, задерживается моторное развитие, речь, до сих пор не научился бегать. Зато очень любит рассматривать книги, топать по лужам.
Сверстников мальчик опасается, предпочитает играть один, хотя очень тянется к ребятам постарше. Но стоит на горизонте появиться такому же малышу, Рома делает ручкой «Пока-пока!» и убегает.
«Знаете, я до сих пор плачу, когда вспоминаю время, когда Рома был маленький. Конечно, меня поддерживали мама, муж, свекровь, психолог из фонда, но все равно было так тяжело! Столько вопросов: «Почему?», «За что это?». Со временем я поняла: тут некого винить. А всем родителям, у которых родились детки с такими диагнозами, я хочу сказать: Не сдавайтесь!»
Чтобы родители маленьких «рыбок» и «бабочек» не оставались наедине с трудностями наш фонд оказывает им психологическую и юридическую поддержку, обеспечивает малышей средствами по уходу за кожей и лекарствами, организует медицинскую помощь и реабилитацию.
Поддержите нашу работу по ссылке, чтобы маленький Рома и другие подопечные фонда жили и развивались так же, как их ровесники.
Читайте также:
- Истории подопечных. Юлия Яновская
- Истории подопечных. Юля Аксёнова
#ихтиоз #дети #истории #помощь #поддержка #забота #благотворительность