Лариса Курышева – мама пятерых детей. Двое из них – особенные. У девятилетнего Тимофея РАС, а у его сестры Василисы ОВЗ. Семью трудности не только не разрушили, но и закалили. Курышевы не отчаиваются и делают все, чтобы у детей была максимальная поддержка. Родители считают, что главное – обеспечить постоянную помощь и не забывать давать детям проживать обычное детство.
–С 7 месяцев мы начали замечать странности у нашего третьего ребенка Тимофея, – вспоминает Лариса Курышева. – Он мог часами ползать вокруг колоны, на которой висел телевизор. Еще у него была механическая бабочка, которую он мог долго крутить в руках. Я даже как-то спрятала игрушку, а сын сразу это заметил и закатил истерику. Потом начал расставлять предметы в ряд. Помню, мою пол, поставила все вроде бы в том же порядке. А он приходит и меняет – уже точно так, как было. В 1,5 года сын перестал улыбаться, стал замыкаться в себе. Не отзывался на имя и не учил новые слова.
Бабушка первая в семье заподозрила аутизм. Как вспоминает Лариса, это вызвало недоумение и растерянность родителей: «Мы даже ругались на этой почве. Но зерно сомнения все-таки было посеяно. Я полезла в интернет. Чем больше читала, тем больше убеждалась, что подозрения не беспочвенные. Прошла тест на определение аутизма. Показал высокий риск – 24 баллов».
С результатами теста Лариса обратилась к психиатру. Опасения подтвердились, но что делать дальше, женщине не сказали.
–Мы буквально по крупицам собирали информацию. Отделяли полезное от ненужного. Считаю, что именно врачи должны быть теми людьми, кто владеет информацией о дальнейших шагах и передает ее родителям, ведь именно они ставят диагноз.
Параллельно с этим в семье началось напряжение между супругами. Оба не могли принять ситуацию и пытались найти причину случившейся беды: «Мы даже сдали тест на генетику, чтобы разобраться, чья сторона «виновата». Но нам сказали, что причина кроется не в этом. Немного успокоились,выдохнули. Скорее всего, дело было в долгом безводном периоде и слабой родовой деятельности», – сетует Лариса.
Врачи посоветовали найти логопеда, сказали, что самое главное – запустить речь, а за ней уже подтянутся другие «когнитивные способности».
–Мы нашли логопеда с шестой попытки. Тимофей к себе никого не подпускал. Начали заниматься с 3 лет. Дополнительно мы провели два медицинских курса на появление речи. Принимали препараты. Речь запустили, да так, что теперь не остановить (смеется), а вместе с речью появилась двигательная возбудимость.
–До фонда «Я особенный» мы занимались в другой негосударственной организации. Когда Тимофею мы меняли ИППСУ в связи с получением инвалидности, выяснилось, что когда ее не было, в обслуживание закладывалось больше государственных денег. После получения инвалидности объем помощи урезали. Негосударственная организация, где мы получали помощь, нам объяснила, что на одно занятия Министерство социальной политики стало выделять всего по 400 рублей. Предложили проводить те же занятия, но доплачивать по 800 рублей. Смысла не было. Мы выбрали центр у дома, где платили по 600 рублей за занятие. Траты на все занятия были неимоверными, конечно. Потом мы услышали о фонде. Слава о нем шла как об организации, которая не боится отстаивать права детей. Мы начали получать комплексную поддержку бесплатно. На данный момент мы получаем помощь от логопеда, нейропсихолога, массажиста и педагога по творчеству. Всеми очень довольны!
Вместе с братом услуги в фонде получает и семилетняя Василиса, родившаяся через два года после Тимофея. В 4 года у девочки начались приступы эпилепсии.
–Она как-то качалась на качели, и вдруг она с остекленевшими глазами разжала руки и упала плашмя на землю! – вспоминает Лариса.– Муж был в шоке. Василиса очнулась, но не помнила этих нескольких секунд. Потом был такой же случай в саду. Мы гуляли семьей, просто шли по улице, и тут дочка врезалась в машину на пути. «Отключилась». Невролог отправила электроэнцефалограмму и там нам показали эпиактивность. Мы начали подбирать лекарства. Слава богу, мы смогли подобрать нужные и приступы прекратились.
Мы гуляем с Ларисой и детьми в парке. Василиса,Анфиса и Тимофей бегают вдоль пруда с утками. Счастливый визг невольно создает киношную картинку – можно смело снимать что-то ностальгическое о лучших минутах детства. Тимофей залезает на большой камень и начинает беспрерывно болтать. Руки мальчика совершают рефлекторные повторяющиеся движения. Он, волнуясь, рассказывает то об уральских горах, то о высоких башнях мира, то начинает рассказывать что-то о младших сестрах. Голос у него на порядок громче маминого. Со стороны кажется, он нарочно старается «прокричать» слова.
Лариса – в легком платье в горошек. Стройная счастливая женщина. Невольно замечаешь: ее точно нельзя назвать замученной проблемами мамой. В роли особенной многодетной хозяйки своей жизни она чувствует себя отлично. Отчасти найти ее такой в сегодняшнем дне можно благодаря полному принятию ситуации.
– В свое время я столько наслушалась, – с улыбкой рассказывает героиня. – Мамочки на площадке могли нарочно громко обращаться к своим детям, недовольно засматриваясь на Тимофея: «Что это такое, какой плохой мальчик? Пойдем отсюда!» И начинали мне подмигивать. Зачем? Или говорили: «Женщина, да вы его мало ремнем пороли!». Точно такое же транслировали и родственники. Сейчас я уже и сама, когда вижу таких деток, просто подхожу и тихонечко интересуюсь: «Могу я чем-то помочь?». Если с раздражением отказываются, я не обижаюсь.
На детской площадке дендрария к маленькой троице Курышевых подбегают другие дети. Пять минут ребята играют в догонялки, затем Тимофей плюхается на ярко-зеленый газон. Он машет руками будто крыльями и улыбается маме. Рядом с ними тут же ложатся сестренки.
–А смотрите, какой красивый куст! – восторженно замечает Лариса. – Будто цветочная пещера!
И в самом деле, в другом конце поляны притаился шарообразный кустарник с ароматными цветами. Ребята с визгом бегут к нему и забираются под покров ветвей. Тимофей садится в центре и крепко обнимает сестер.
Трудно поверить, что когда Василиса только родилась, мальчик с огромной ревностью воспринимал ее появление. Когда позже появилась маленькая Анфиса стало попроще. Как считают родители, семейный социум упростил формирование коммуникации.
–Общаться пришлось невольно! Сейчас они даже играют в ролевые игры. Василиса и Тимофей могут изображать семейную пару, а Анфиска у них как ребенок, – замечает Лариса Курышева.
–Как вы стали воспринимать свою новую судьбу после рождения особенных детей?
–Мыслю так: раз Бог послал нам таких детей, надо просто сделать все, чтобы у них было обычное детство. Но, к сожалению, в наших реалиях это сделать порой трудно.
–С какими трудностями вы столкнулись?
–Например, с реализацией инклюзии в реальной жизни . Сначала нам предложили коррекционной садик, единственный в нашем районе, от дома находится далеко. Отказались,неудобно было добираться. Тогда мы пошли в обычный.Там на 1 воспитателя 25 детей и одна няня на две группы. Тимофей просто сидел весь день, крутил колеса паровозика и ни на что не реагировал. Тогда мы начали просить, чтобы садик нашел специалистов. Директор добилась финансирования и расклеила объявления по всему району. Но на одну сотую ставки, конечно, людей не нашлось. В итоге мы все-таки перешли в коррекционный детсад. Там были все специалисты, маленькая наполненность: на 8 человек два воспитателя. Были и коррекционные специалисты, которые работали и индивидуально, и со всей группой: половину полностью в группе, потом индивидуально. В школу мы тоже прорывались. Выбрали речевой центр, ходили специально на курсы до сентября, чтобы туда попасть. Хотя ВОРДИ все вздыхали: «Чего не пойдете в обычную школу? Развивайте инклюзию!». Даже сделали такой класс в одной школе, но он через полгода распался. И что люди в такой ситуации должны делать? Идти в обычную школу ? Вообще один особенный ребенок приравнивается к 10 обычным. Да и тьюторов где найти? Еще одна проблема – детские лагеря. Я не знаю, возьмут ли моего ребенка в обычный лагерь, да и если возьмут, не отправят ли обратно через неделю. Кто там будет следить за тем, чтобы ребенок принимал лекарства? Из специализированных смен узнала недавно от других мам про «Уралочку». Тимофею понравилось.
–Какой бы совет вы дали мамам, у которых только появился особенный ребенок?
–Успокоиться. Паника – не лучшее решение в сложных ситуациях. Не тратьте свой ресурс на думу о том, почему все так случилось и кто виноват. Даже если вы это выясните, это ничего не даст. Важно – что делать дальше. И тут третий совет: общайтесь с другими мамами, фондами, организациями. Просто приходите и просите совета, как получить помощь. Вам обязательно дадут всю нужную информацию!
Текст и фото: Галина Соловьева
PS: Напоминаем,что дети Свердловской области могут бесплатно получить дополнительную помощь специалистов по документу ИППСУ, обратившись в фонд "Я особенный" или АНО "Спектрум М".
Мы создаём помощь для семей и из других городов. Наши полезные материалы:
- Ютуб-канал "Курс на развитие" с полезными лекциями в открытом доступе (лекции от врачей, дефектологов и других специалистов . Темы: СДВГ, аутизм, проблемы с поведением и способы их решить : https://youtube.com/c/yaosobenniy
- Курсы школы "Я особенный" для всех,кто хочет научиться корректировать нежелательное поведение ребенка https://yaosobenniy.su/abba
- Наши соц.сети,в которых мы выкладываем всю полезную информацию: ВКонтакте:
https://vk.com/yaosobenniy_fond
особенный ребенок
особенные дети
аутизм
зпр
зпрр
задержка развития
задержка речи
гиперактивность
сдвг
синдром дауна