Вот уже несколько лет 21 июня отмечается Всемирный день осведомленности об аниридии.
Аниридия – это редкое врожденное генетическое заболевание, при котором отсутствует радужка, защищающая сетчатку от солнечных лучей. По статистике, из 50-100 тысяч детей 1 рождается с аниридией. Диагноз входит в список неизлечимых. Глазное заболевание может сопровождаться патологиями других органов и систем, таких как нервная система, мочеполовая, эндокринная, пищеварительная и дp. До недавних пор информация об аниридии была крайне скудной, в глубинке многие врачи даже не знают и не могут диагностировать такое заболевание. Все это приводит к тому, что пациенты не получают правильную и своевременную помощь и в результате теряют зрение.
9 лет назад нам в фонд позвонила глава пациентской организации по поддержке больных аниридией "Радужка" Галина Генинг и рассказала о своих подопечных и о том, что им нужна помощь. Мы фонд "Созидание" включились и оказались первыми и единственными, кто сказал «да, начинаем работать». Вот так, с декабря 2013 года по настоящее время направление помощи пациентам с аниридией работает и развивается.
Теперь, в том числе благодаря фонду «Созидание», многим детям с аниридией с самого рождения стала оказываться помощь. Они получают необходимые средства реабилитации и диагностики, и имеют остаточное зрение гораздо выше, чем их предшественники, столкнувшиеся с незнанием врачей и порой неправильно проведенным лечением. Даже при 20-30% зрения люди с аниридией, могут жить наполненной жизнью и быть счастливыми — учиться в школах, заканчивать институты, колледжи, достигать успехов в спорте и в искусстве.
Только объединив усилия, все вместе, мы можем вести борьбу за сохранение каждого процента остаточного зрения! Чтобы дети с аниридией могли видеть этот мир таким, каким его видим мы!
Поддержать нашу работу и помочь нашим подопечным можно тут:
https://today.sberbankvmeste.ru/story/519?fbclid=IwAR07kB8G-8SyKKU6WIC9CFc1mZxx9cYT3uHJ7adnQChG4yEM3vdzSrTZXj4
