Найти тему
Фонд AdVita

«Самого главного глазами не увидишь»

Сейчас Роман восстанавливается после трансплантации.
Сейчас Роман восстанавливается после трансплантации.

Прямо передо мной сидит молодой парень. Это Рома. Кажется, мы на одной кухне с голубой скатертью в горошек. Но я — у себя дома, он — в больнице.

Лимфома Ходжкина — повод встречать каждый рассвет не в родном доме, где издавна — размеренное бурчание пчел и тепло-сладкий запах прополиса, а в пропахшей лекарствами больнице. Из планов один — жить — и он не меняется уже 22 года, несмотря на сдюженные курсы химиотерапии и ощущение после, когда «немного потрясывает». Ромин характер — вот причина неотступно смотреть каждое утро с железной улыбкой в цветное настоящее, сплошь запечатанное в конверт из белых стен и халатов.

Рома начинает рассказывать про скифские походы, летние приключения, стеклышки разбитого компаса и поданную лапу четвероного друга. Он обожает ходить в походы. Каких чудес там только не бывает! Чудные птицы, душистые травы, усеянные ягодами поляны, покачивающиеся верхушки деревьев… А ещё он любит дрессировать собак, читать про Средневековье: он мечтает выковать меч или нож и в дальнейшем работать с металлом, таким же закаленным, как его характер. А я слушаю, смотрю в свою чашку с чаем и вижу там свое отражение. И любопытство посмотреть на того, с кем говорю впервые, не берет вверх. Знаете, это когда общаешься с давно знакомым тебе закадычным другом. Не всё ли равно, как он выглядит? У Романа — ни капли жалости к себе, зато вера, улыбка, жизнеутверждающие искорки голоса, которые заражают жизнелюбием и вызывают уважение. Вот здесь загорается та самая лампочка под названием «Самого главного глазами не увидишь».

Я ни разу не слышала настолько улыбчивого человека! Именно не слы-ша-ла! Когда слушаешь голосовое, вряд ли через тысячи километров и с помощью нескольких сотен децибел, которые способен передавать телефонный дешевенький микрофон, можно УСЛЫШАТЬ радость человека. За всем этим цифровым занавесом обычно скрывается что-то заученное и искусственное, металлическое.

По голосу Рома чем-то определенно похож на Макса Барских. А если посмотреть на Рому на сайте AdVita, вы подумаете, не с обложки ли глянцевого журнала этот парень. Его фото стоило бы видеть на лицевой части кассет и разноцветных музыкальных дисков. По рассуждениям — он бы, по-моему, должен был издавать свой сборник стихотворений. И точно — Рома пишет стихи, которые помогают ему оставаться сильным.

— Стихи я начал писать еще до того, как заболел. Ну и после... но там маленько поменялось у меня мировоззрение — ко всему этому. Ну и стиль моих стихов тоже!

— Ну а расскажи, что у тебя за стихи?

— Легкая грусть, и в конце всегда есть надежда — это основное мое направление. Я просто с самого детства как бы болел и боролся со всем, и меня вообще-то сильно не удивило то, что я заболел, потому что я знал, что я вылечусь.

Как это — в точности знать? Я так не умею! Может, потому с моей стороны и посыпались вопросы вроде «Откуда взялась эта вера?», «Может, вы чувствовали это, читая статистику?», «Не видели ли предзнаменований во снах?» Рома в этот раз решил ответить не голосовым, а текстовым сообщением, где можно ставить солнечные смайлики: «Я просто чувствовал и верил в это😊».

Что скрывается за этим смайликом? Боевой дух, по-моему. Вне всяких сомнений, он так и выглядит. Желтенький, подсоленный лучами солнца да еще и с розовыми щеками и ямочками на их остроконечных верхушках — запеченный самой воинственной и улыбчивой фигуркой в Ромином сердце.

В этих фигурках любой сложности, которые Рома лепит из пластелина, обычно изображены герои из разных фильмов, игр, самостоятельно выдуманные персонажи. Все они объединены одним качеством — воинственностью. «Я всегда лепил солдатиков, драконов и всяких волшебных созданий из своей фантазии, я могу лепить и что-то милое, но вдохновение именно идет в воинственную сторону. Это мой характер, и я так выражаю себя, именно так… У меня все детство было нелегким, наверное, и этим самым на меня как-то повлияло все это», — делится Рома.

Готовность продолжать бороться за жизнь — и в самобытных фигурках, и в стихотворениях, и в улыбке, и в голосе. И даже в этом моменте первого дня, когда он узнал, что болен:

«Да помню я уже был в не очень добром здравии, в городе Иркутске я начал плохо себя чувствовать — усталость, температура. Первое время местные врачи не могли поставить точный диагноз, и я уехал в этом состоянии в город Новокузнецк, где и сдал все нужные анализы. И в итоге узнал свой диагноз. Потом было много проблем с госпитализацией в Алтайском крае, они не хотели меня брать с уже имеющимися документами и заставили сдавать всё по новой, и тем самым это всё перешло в 4 стадию😄😄😄, но я не сдался и прошел 8 курсов химиотерапии, она не помогла, но облегчить смогла мою болезнь. Потом я попал в Санкт-Петербург».

Теперь Роману нужно до конца убедиться в том, что болезнь отступила. Хотя он наверняка в это верит! В этом, в том числе, помогают ПЭТ/КТ и дорогостоящие анализы. Программа фонда «Диагностика» помогает подопечным оплачивать обследования. С появлением лекарств, которые точечно действуют на ту или иную мутацию, тот или иной белок опухолевой клетки, диагностика становится все более высокоточной и технологичной, а значит – все более дорогой. Там, где раньше был просто «лейкоз», сейчас несколько десятков диагнозов, каждый из которых имеет свои особенности лечения. Главная задача программы «Диагностика» фонда AdVita – сделать врачей зрячими, вооружить их индивидуальной дорожной картой лечения пациента, а в случае с Ромой — убедиться, что «болезнь больше не заглянет на чай».

Поддержать подопечных фонда можно
по ссылке.

Полина Тихонова