Света родилась 15 июня 2007 года на востоке Украины, в Мариуполе. Девочка появилась на свет в срок, 9 баллов по шкале Апгар. И это было настоящим счастьем, ведь последние месяцы беременности для её мамы, Оксаны, были очень волнительными.
Тогда Оксана и представить не могла, какое будущее ждёт впереди её саму и её новорождённую дочь. Казалось, что самый большой страх — страх за жизнь ребёнка, — уже позади.
То, что Света — особенная, мама поняла, когда дочке было около 10 месяцев. Малышка стала хуже держаться на ногах, хуже двигаться и удерживать голову. Потом были осмотры врачей, генетический анализ и неутешительный диагноз: спинальная мышечная атрофия.
«Сказать, что я была шокирована, — ничего не сказать! Жизнь остановилась… Жизнь потеряла смысл… Отец Светы через месяц нас бросил. Это был кошмар!» — вспоминает Оксана.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) ― это генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Интеллект больных при этом остаётся сохранен.
«Когда мы поднимаем руку или берём что-то, нейроны в позвоночнике посылают импульсы в головной мозг. Мы с вами даже не успеваем понять, как это происходит! Просто делаем и всё. А у моего ребёнка этих импульсов нет»
В 2008 году ещё не существовало лекарства, останавливающего развитие СМА. Поэтому, когда Свете поставили диагноз, медики могли предложить ей только поддерживающую терапию: физкультуру, массаж и ортопедическую коррекцию.
«Постепенно я начала морально оживать и вплотную занялась здоровьем дочери. Три раза в год мы ездили на реабилитацию в Донецк. В три года Света даже могла недолго стоять на ногах, но, когда она стала интенсивно расти, этот навык пропал. Но мы не опустили руки и не опускаем до сих пор!»
Когда дочке исполнилось 5 лет, Оксана снова вышла замуж. Сергей, хоть и не был кровным отцом Светы, с вниманием и пониманием отнёсся к её особым потребностям и окружил “своих девочек” любовью и заботой.
Вскоре у Светы появилась младшая сестра. Но уже через два месяца после её рождения, в апреле 2014 года, семье пришлось покинуть собственный дом из-за боевых действий.
«С грудным ребёнком и Светой на инвалидной коляске мы как беженцы перебрались в Россию. По распределению мы попали в Мордовию, в город Темников. Получили гражданство, оформили Свете инвалидность и продолжили бороться за её здоровье»
За два года в Темникове вернуться к прежнему уровню жизни и реабилитации так и не удалось. Узнав, что у них будет третий ребёнок, Оксана и Сергей приняли решение переехать ближе к столице, в надежде на бо́льшие заработки и лучший уровень медицинской помощи.
В 2019 году в России была зарегистрирована Спинраза — первый в мире препарат для лечения СМА. Ещё через год его включили в государственный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств. Так с августа 2020 года в России появилась возможность бесплатно получать пожизненное лечение одним из самых дорогих препаратов в мире.
Регулярное введение Спинразы помогает приостановить гибель мотонейронов спинного мозга, но, к сожалению, не способно восстановить уже погибшие. Это значит, что лечение остановит прогрессирование болезни, но не вернёт уже утраченные из-за СМА навыки.
«Мы добились назначения Спинразы в марте 2021 года. К тому моменту Света уже не могла держать осанку: мышцы спины были слишком слабы. Состояние её позвоночника ухудшалось, стала стремительно нарастать деформация — грудопоясничный сколиоз»
Сейчас искривление позвоночника девочки развилось до такой степени, что влияет на работу её внутренних органов и вызывает дыхательную и сосудистую недостаточность. Но самое страшное — является препятствием для получения основного лечения от СМА.
«Спинраза вводится в спинномозговую жидкость, именно поэтому укол может сделать только врач в условиях стационара. На последнем приёме у нас возникли сложности: сколиоз затрагивает именно в те отделы позвоночника Светы, в которые нужно вводить лекарство. Отменить препарат — значит снова позволить болезни развиваться! Этого допустить нельзя!»
Свете необходима операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции, которая позволит устранить деформацию. Андрей Николаевич Бакланов — известный специалист, оперирующий при СМА, готов принять девочку в московской клинике АО «Медицина». Но имплант оптимальной конструкции, специально подобранный опытным нейрохирургом, и операция по его установке не могут быть оплачены за счёт государства.
Общая стоимость коррекции и импланта — 4 123 655 рублей. И для семьи это баснословная сумма! В прошлом Оксана пела на сцене, но теперь всё своё время она занимается домом и дочерями. Выплат от государства и заработка Сергея едва хватает на оплату аренды жилья и ежедневные нужды.
Заболевание Светы неизлечимо, но в ваших силах помочь ей бороться и жить!
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!