У моего сына инвалидность по диагнозу "шизотипическое расстройство". Считаю, что я уже смирилась с таким обстоятельством: не рыдаю, не проклинаю жизнь, умею радоваться. Да, не самый радужный вариант жизни. Да, бывает всё очень хорошо, а бывают проблемы, сложности. Например, когда терапия бросает работать. Как бы то ни было, я отдаю себе отчёт в том, что это не аппендицит - вырезал и прошло. Нам с этим жить всегда. И только от нас самих зависит, страдать или радоваться. Я по возможности выбираю второе. Вообще убеждена, что счастье - это выбор, а не стечение обстоятельств.
Ребёнок мой. А болезнь не моя. Потому её "обладатель" тоже в курсе ситуации. Он знает, что у него сложности. Инвалидность. Сейчас он как раз учится их понимать, называть своими именами и выбирать способы самопомощи. Это то, что подходит под медицинское определение "критика к состоянию". Врач говорит, что это хорошо. Потому что детство проходит, а таблетки остаются. Если ты в своём понимании здоров, то без указания родителей их пить нет нужды. А это не есть правильно. И контролировать поведение, если здоров, не так важно.
У сына непростой этап в этом смысле. Даже какой-то год назад приемам самопомощи, той же технике "стоп", его учил психолог. Описывала здесь:
Ребёнок был ведомым. Он принимал чужие методы, делая их своими. Что-то "заходило", что-то нет. Что-то прямо раздражало. Весной сын отказался от общения с психологом. Ему перестало нравиться такое вмешательство. Очень надеюсь, что сил и ума у моего ребёнка хватит, чтобы научиться вовремя успокаиваться, тормозить тревожность, сдерживать гнев. Много чему научиться придётся. Процесс долгий. Никто не скажет сейчас, насколько успешно сын всему этому научится. Но, как бы то ни было, без критичного отношения к себе это нереально.
Был недавно эпизод. Гуляли в компании друзей. У них сын с тем же диагнозом, с инвалидностью. Но, как мне видится, с бОльшим набором аутичных черт и с чуть более низким уровнем интеллекта. Это, в общем, нормально: двух одинаковых детей с одинаковым диагнозом нет. Не тяжелейший случай однозначно. Парню 14 лет. В школе учится, разговаривать умеет, ложкой ест, брюки на голову не надевает) Он не знает ни про диагноз, ни про инвалидность. Не задумывается, почему ездит бесплатно по проездному. Не спрашивает, откуда мама приносит сразу 18 литров молока каждый месяц. Даже не задает вопрос, почему путевка в санаторий ему дана бесплатно. Все факты проходят мимо него. В том числе, потому что родители не видят необходимости что-то рассказывать. Берегут его безоблачный мир. Считают маленьким. А он привык жить в такой среде, и ему комфортно.
Конечно, там свои заморочки. Ребенок единственный, поздний. Родителям хочется дольше чувствовать себя, извините за повтор, родителями маленького ребенка. С его взрослением уходит и их молодость. Но, на мой взгляд, это медвежья услуга. Родители будут не всегда. А понимать себя и свои сложности нужно уметь и без них.
Не осуждаю ни в коем случае. Всех сторон жизни семьи наших друзей знать не могу. Возможно, ситуация тоньше, чем видится со стороны. Просто такая противоположность мнений касательно озвучивания самому ребенку его диагноза не давала мне покоя какое-то время. Я думала: а может, они правы? Может, я слишком жестко подхожу к воспитанию? Как раз через несколько дней ходили к нашему психиатру. Она успокоила. Сказала, что раз человек понимает и задает вопросы, молчать нельзя.
Если я буду молчать и приукрашивать, то мне придется своему сыну врать. Когда к психиатру ходим - врать. Когда за лекарствами идем - врать. Когда льготы по его розовой справке оформляю - врать. Надо ли оно? Я вообще врать ненавижу. Стараюсь не делать этого. Особенно если подросток сам задает вопросы: "А почему так? Это что, я хуже других? А я смогу получить права? А будет ли инвалидность после 18 лет? А в армию меня возьмут? А я вылечусь до конца?" Вопросов у моего ребенка масса. И я стараюсь отвечать на них честно. Не прям в лоб, конечно. Без грубых каких-то фраз, не допускающих вариантов. Адаптированно к возрасту. Со здоровой долей надежды. Но все же не вижу смысла говорить: "Ты совершенно здоров, на Луну полетишь, не то что машину водить! Да ты вообще норма, а те, кто с тобой не хотят дружить - дурачки".
Я говорю сыну о том, что у каждого есть какие-то проблемы. У бабушки болят ноги. У дедушки - диабет. У меня еще что-то болит. Нельзя прожить так, чтобы ничего не болело. У тебя, сын, проблемы с нервной системой. Это не лучше и не хуже прочих недугов. Просто вот так. Почему? Возможно, что-то генетическое. Наука точного ответа не знает. Никто в этом не виноват. Вылечишься ли до конца? Да, такая вероятность есть. Потому что твоя болезнь - не то, что приносит страдания каждый день и каждую минуту. Есть периоды, когда ты такой же, как все. Есть периоды, когда тебе нужна помощь. Для этого у нас есть врачи, медикаменты, психотерапия. Это не тот случай, когда нельзя помочь, когда терминальная стадия.
Вот примерно так и живем. С каждым этапом взросления вопросы трансформируются. И мне кажется, я обязана на них отвечать. Потому что происходящее - сыново. А я пока рядом.
Что думаете? Говорите детям об их проблемах открыто или предпочитаете замалчивать, чтобы не травмировать?
Оставлю ссылку на мою статью про Речной вокзал здесь: https://zen.yandex.ru/id/62a8e1986b3cdf7ff5db1fc4