Утром я со всех ног бежала к сыну, я так торопилась что выбежала из дома в разных носках и без телефона. Однако, на самом входе в отделени меня поймала наша хирург.
-Там нет вашего ребенка. Сегодня в 4 часа утра у него случился судорожный приступ, и его оставили в реанимации.
Ужас пронизал все мое тело.
-Как приступ, что это значит? Чем это чревато?
-Просто у вас, скорее всего эпилепсия, будите наблюдаться у невролога. Ничего страшного в этом нет, мы сделали ребенку КТ и там все в пределах разумного.
Меня шатнуло, медсестры отвели меня в отделения, чтобы накапать капель и дать нашатырь.
Если кто-то впервые на канале. Я мама ребенка-инвалида рассказываю историю своего сына и нашей борьбы за полноценное будущее.
В помутнении я заметила черное пятно - Амину, сказала ей что у нас судороги и мне нужен ее телефон, я понемногу, начала приходить в себя.
Уже через час у двери реанимации собралась вся наша семья. Сыну было очень плохо, каждые три часа у него начинался новый судорожный приступ, который купировали сильными препаратами, ему капали противосудорожное, но приступы не проходили.
Рыдая я вымолила у ночного врач телефон реанимации, чтобы позвонить и узнать, жив ли еще мой ребенок. К сыну в таком состоянии не пустили, сказали ждать стабилизации процесса.
Ночь я не спала, горы снотворных на травах совершенно не купировали мое состояние, стресс был по грани с улетающей в небеса крышей. Каждый 8 часов я звонила в реанимацию, они ругались на меня, чуть ли не крыли всеми благими словами. Иногда, состояние говорили, иногда бросали трубку. Все было крайне плохо, судороги продолжались.
Так в каком-то помутнении я провела около двух суток. Затеем после очередного звонка я услышала заветное: "Судороги купировали, но состояние крайне тяжелое."
Тут же пришла смс от хирурга. Какому-то профессору, я так и не узнала его имя, удалось дать нужную рекомендацию по телефону, ребенка загрузили очень тяжелым препаратом, но это позволило купировать судорожный статус. Другой профессор уже по гематологии исключил ему все генетические заболевания, связанные с кровью и ее обращением.
Утром мы были около дверей реанимации. Нас с мужем в сторонку отозвал один из врачей.
-Мы подозреваем Вашему ребенку синдром МЕЛАС, Это очень серьезное генетическое заболевание, вам с мужем нужно сдать кровь, чтобы исключить его у других Ваших детей.
-Подождите, какие друге дети, а как же этот ребенок?
-А этому уже ничего не поможет, Вам максимум час остался. - Сказал врач и, видя мою начинающуюся истерику, поспешил удалиться.
Я даже не могла рыдать, просто закрыв лицо руками я сползла по стенке на грязный пол и склонившись к коленям так и сидела раскачиваясь в этой позе. Мой кошмар прервала реаниматолог.
-Можете зайти к ребенку.
Я одела шапочку, и больничный халат и зашла в маленькое отделение, где в кувезах все облепленные трубками лежали крохи в своих боксах. Сынок был маленький и очень отекший. Он спал подключенный к аппарату ИВЛ, вокруг него была куча датчиков и проводов. Из шва после операции торчали трубки. Я рыдала над ним прощаясь, говорила, как сильно люблю его и что мы встретимся с ним на небесах.
Видя эту картину, злая на меня за ночные звонки, врач реаниматолог все-таки решила вмешаться.
-С чего Вы решили, что он умирает? - Удивленно спросила она.
-Как, мне только что врач сказал, он вышел от Вас.- Удивилась я на секунду встав в ступоре.
-Генетик что ли? - Возмущенно ухмыльнулась она, словно данный специалист в минуту обесценил ее громадный труд. - Совершенно не факт, что у Вас тот синдром, что он подозревает, еще анализы сдать нужно, мы его откачали, состояние стабилизировали. Сейчас приступов нет, и никто не умирает. Ждите нейрохирурга, он приедет вечером скажет, что с Вашим ребенком.
Нейрохирургом оказался молодой парень с портфелем через плече. Он приехал сюда из Морозовской больницы.
-Ситуация такая. У вашего ребенка упали тромбоциты, кровь хлынула в желудок, кишечник, в глаза, но гематолог проблемы с кровью исключил. В голове сейчас напротив большой тромб, он застрял в синусе и мы даем препарат, чтобы его убрать. То ли от тромба, то ли от ваших судорог, то ли от генетики, сейчас сложно об этом сказать, но у Вашего сына в голове обширное ишемическое поражение обоих полушарий. По сути, у Вас 2 гигантских инсульта практически на весь мозг.
-Почему 2?- Спросила я.
-Мы локализируем инсульт к полушарию, раз у вас оба полушария задеты, значит и инсультов 2.
-А есть хоть что-то не задетое?- Снова спросила я. Он на секунду задумался.
-Немного справа в лобной доле чисто.
-И чем нам черева-то такое поражение?
-Да чем угодно.
-Подождите, но хоть самое элементарное на бытовом уровне он будет понимать, например "передай чайник"?
-Я не знаю.
Врач написал в выписке заключение "Ребенку после ишемического инсульта оперативная нейрохирургическая помощь не требуется" и уехал по своим делам. У меня на руках до сих пор выписка с этой жуткой записью.
Почему-то в тот момент меня очень обрадовало слово инсульт. Ну выживают же взрослые после инсульта, а самое главное вот он уже случился и нам просто нужно пережить последствия. Главное, что мой ребенок будет жить. Вот только никто нам такой гарантии не давал, и впереди нас ждала очень тяжелая неделя.
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.