Главная специализация Русфонда – помогать с лечением тяжелобольных детей. Но что, если болезнь неизлечима и никакие лекарства или медицинские вмешательства не нужны? Очень часто в такой ситуации помощь даже нужнее. И, говоря в бизнес-терминах, эффективнее. Ведь что такое поездка в Турцию для обычного человека – ничего особенного и ничего сложного. А для Егора с миодистрофией Дюшенна точно такое же путешествие стало, кажется, самым ярким впечатлением его жизни. Напомню вкратце хронологию. В конце прошлого года в одной из командировок я познакомился в Перми с удивительным семейством – Егором и его отцом Женей.
У Егора тяжелое генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна, к 20 годам он практически потерял возможность двигаться. Мама Егора завела другую семью, а отец остался с ним и тратит, без преувеличения, все силы и время, чтобы сделать жизнь сына лучше и интереснее. Ильины – настоящие путешественники, исходили окрестности родной Перми, были во множестве городов. Но у Егора была