Ксения — общительная и жизнерадостная девочка, музыкант и подопечная фонда AdVita, победившая острый лимфобластный лейкоз. Мы поговорили с ней о буднях в больнице и дома, о любимых занятиях, счастливых моментах и мечтах.
Ксения заболела в 2012 году, когда ей было пять лет. В 2017 случился рецидив, за которым последовала трансплантация костного мозга в петербургском НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Сейчас Ксюша появляется в больнице только на обследованиях.
«Адаптация к больнице в самом начале пути давалась тяжело, — рассказывает мама Алена. — Ксения хотела в садик, хотела общения. Но человек ко всему привыкает. Здесь помогает диалог с ребенком. Нужно его поддерживать, слушать, узнавать, чего он хочет, скрашивать серые будни. Мы задаривали ее подарками, много чего обещали и, конечно, выполняли обещания. В больнице была “коробка храбрости”, откуда после процедур дети брали подарки. Есть фонды, которые готовят для ребят подарки и мероприятия, на которые дочка с удовольствием ездила. В принципе, ей иногда было даже интересно».
Первая поездка на лечение в Санкт-Петербург тоже стала интересным мероприятием. «Когда я его увидела, было удивление! Сейчас мы уже ко всему привыкли», — делится эмоциями Ксения. Мама Алена говорит, что по ощущениям, Петербург для них с дочерью стал роднее, чем привычный Челябинск.
Но по-настоящему познакомиться с городом Ксении удалось только после долгого лечения. Так девочка вспоминает эти времена: «В период трансплантации ни до чего не было дела: я просто лежала, мне было плохо. Когда восстанавливалась, приходил папа, мы с ним играли, затем врачи разрешили выходить гулять, видеться с другими ребятами. До ковида в больнице еще работал игровой 11 этаж. Там стояло фортепиано, приходил педагог из Мариинского театра, с которым мы занимались балетом, приходила преподавательница по йоге. Сейчас, после всей ситуации с ковидом, 11 этаж закрыли, теперь там только учатся». Но Ксюша надеется, что все это скоро закончится и пациенты снова смогут приятно проводить время.
В Челябинске Ксения активно учится и занимается творчеством. «У меня обычная школа и две музыкальных. Раньше еще год ходила в театральную студию. Я ухожу рано утром и прихожу только вечером, например, в понедельник мы идем на русский, потом в музыкальную школу, опять в обычную и иногда еще на репетицию оркестра.
Мы с мамой давно хотели пойти в музыкальную школу, но потом вернулась болезнь, мы уехали в Питер, и все это очень сильно отдалилось. Когда вернулись, все-таки решили записаться. Сейчас я усиленно занимаюсь: во время болезни не уделяла этому времени. Я играю на гитаре, на фортепьяно, умею играть еще на домре альт, и на балалайке, это в оркестре меня так повысили. Хочу даже поступать в институт на оркестровый факультет.
Наш оркестр еще до моего вступления выступал у Эйфелевой башни. А у меня, как у любой девочки, мечта — побывать в Париже. Там я первым делом хочу зайти в кафе с видом на Эйфелеву башню и съесть круассан с кофе. А потом в Диснейленд и в Собор Парижской Богоматери!»
Сейчас, когда Ксюша поехала на плановое обследование в Петербург, друзья по ней скучают. «Подруга Маша вчера звонила мне и говорила “Если ты мне завтра не напишешь дату, когда ты вернешься, я за тобой лично приеду!”», — смеется Ксюша. Но в Петербурге у нее действительно важные дела: «Мы ездим в больницу на обследование, в выходные гуляем, когда появляется свободное время. Уже гуляли по Петропавловской крепости, ходили в храмы. Больше всего запомнилась поездка в Петергоф к фонтанам!»
В День защиты детей мы желаем Ксении и всем нашим подопечным скорейшего исполнения желаний. А Ксюша, в свою очередь, желает ребятам, которые сейчас лечатся, «прежде всего, терпения, и веры в то, что все закончится, и наступит светлая полоса в жизни!»
Софья Девяткина