Сегодня у Булата двойной праздник - день защиты детей и день рождения. Парню исполняется 13 лет. Он будет отмечать его в стиле Хэллоуин. В прошлом году он отпраздновать этот осенний праздник не смог - попал в реанимацию, где ему установили трахеостому. С ноября 2021 года Булат дышит с помощью аппарата ИВЛ, питается через гастростому. А еще он верит в ученых и надеется, что изобретут лекарство от БАС. Ведь у него это редкое заболевание в самой редкой ювенильной форме. При БАС по никому неизвестной причине в организме гибнут двигательные нейроны, человек перестает двигаться, говорить, дышать. Самый известный человек с этой болезнью - Стивен Хокинг. БАС - болезнь редкая, страдают ей люди чаще всего за 50. Но бывают и грустные исключения.
На учете в нашем фонде сейчас стоит двое детей Булат и четырнадцатилетняя Александра.
Саша часто плачет. Она знает, что у нее БАС. Поняла это сама из разговора взрослых с врачом. Она вообще девочка очень умная и быстро все схватывает. Несмотря на болезнь, Саша продолжает учиться в школе. Учителя приходят к ней домой. Диагноз Саше долго не могли поставить. Сначала доктора лечили ее от ДЦП. Потом поняли, что ошиблись. Врачи называли малышку «девочка-загадка». Когда семья еще не знала диагноз, не стояла на учете в нашем фонде, Саше постоянно ставили бронхиты. Она задыхалась по ночам, и никто не понимал почему. Делают снимок - легкие чистые, а дышать ребенок не может. Когда попали в фонд и посмотрели уроки патронажной школы, стало легче. “Живи сейчас” предоставил Саше аппараты для дыхания, айтрекер. У девочки очень слабые ноги, она встает с поддержкой. Но это не помешает ей через несколько дней отправиться на море - в санаторий в Адлере.
Булату диагноз поставили в 7,5 лет. В это, кажется, не могли поверить сами врачи. Мальчик побывал на международных конференциях, и доктора очень хотели на него посмотреть. Родители тоже отказывались признавать болезнь. В 2 года Булат с родителями уже начал кататься на горных лыжах. А когда ему было 6, семья была на лыжном курорте, стало понятно, что с мальчиком что-то не так. Слишком быстро уставал, жаловался, что в лыжных ботинках болят ноги. Сейчас Булат не выходит на улицу. Но гостей принимать Булат очень любит. И сегодня они придут подарить ему праздник!
Мы поздравляем всех мальчишек и девчонок с днем защиты детей, а Булата еще и с днем рождения! Пусть сбудется самое заветное желание. И чтобы оно стало хоть немного реальнее, каждый из нас может что-то сделать: поставить лайк этой записи и поделиться ей, пригласить друзей присоединиться к нашему фонду, рассказывать о том, что такое БАС, и как важны исследования и привлечение внимание к заболеванию. Поддержать наш фонд всегда можно здесь