Если вы мама ребенка с ОВЗ, то наверняка испытывали хоть раз ощущение полной безнадежности. По крайней мере, мне так казалось, когда я услышала впервые диагноз Ярослава. Прошли годы и это чувство сменилось смирением. Я начала привыкать к «невозможно», потом его заменили чудесные слова — «прогресс», «коррекция», «надежда». Видела как девочка с онкологией, которой не давали серьезных шансов вошла в ремиссию и вот уже 13 лет даже не вспоминает ужасное слово «рак». На моих глазах малышка с аутизмом резко начала разговаривать и даже пошла в обычный 1 класс без инклюзивной группы. Нет, у нее по прежнему есть проблемы со спектром и весьма серьезные, но успех просто нереальный. Были и не самые приятные моменты, когда дети не смогли выкарабкаться.
Один из таких случаев я не могу забыть и принять до сих пор. У меня на тот момент был печальный опыт общения с орфанными детьми, с неизлечимыми заболеваниями. Нет, я не благотворительный фонд, не доктор и даже не сотрудник научной лаборатории. Просто я как-то умею находить лазейки, доступ к некоторым ресурсам и людям, к которым не так просто подобраться.
Родители Андрюшки заметили меня в одной социальной сети, в группе, где лучшие врачи помогают людям решать вопросы с заболеваниями, дают ценные медицинские советы и так далее. Я не знаю почему, но что-то подтолкнуло их написать именно мне. Абсолютно чужому человеку, живущему за тысячи километров от них. У мальчика было тяжелое орфанное заболевание, не совместимое с жизнью, он уже находился на паллиативе. Если честно, на тот момент я думала, что нет ничего невозможного. Что выход есть всегда, что даже гору можно свернуть, было бы желание. А может просто пухлощекий, слегка бледный малыш на фото не вызывал печальных мыслей.
Я согласилась помочь, насколько это будет в моих силах. Ничего не обещая, нашла контакты лучших мировых генетиков, клиник, врачей, которые изучали это заболевание хоть когда-либо. Мы были готовы с родителями на экспериментальное лечение, шаманов, знахарей и даже едва ли не магов в любой точке мира. Но даже когда я получила последний ответ — «Извините, мы ничем не можем помочь», так хотелось не сдаваться и пытаться идти дальше.
Андрюшка ушел внезапно. На руках у своей мамы, в окружении близких людей. Ему был всего год. Родители были к этому готовы. Эти мужественные люди держались за веру, что когда-то они встретятся со своим малышом, что он теперь ангел и больше не испытывает земных мучений.
Я теряла раньше... Близких, знакомых, друзей... Но почему-то именно с этим незнакомым мальчиком, так и не смогла смириться. Не смогла найти в себе силы пробовать помогать дальше людям, хотя моя помощь и ничтожна. Понимаю, «кто такая», «что смогла бы сделать» и все такое. Но я до сих пор не могу принять, что этого малыша больше нет и что ничего нельзя было сделать. Колоссальное чувство вины, которой в реальности просто не должно быть. Возможно, это ущемленное самолюбие и самомнение, не знаю, не считаю нужным знать. А может быть, просто шок, ведь я считала, что нет ничего невозможного, если бороться.
Не могу смириться. Прости меня, Андрюшка...