Болталка
Болталка
Навигация по каналу
Дети дождя
534
подписчика
Все об особенных детях и не только, сквозь призму собственных наблюдений
Синдром Дауна - прорыв в избавлении клеток от трисомии
Платформа Vietnam. vn опубликовала удивительные новости — японские ученые из института Миэ, под руководством Ретаро Хашизуме, совершили беспрецедентный прорыв. Используя в лабораторных исследованиях клеток технологию CRISPR-Cas9, также известную как «молекулярные ножницы», они смогли удалить лишнюю хромосому из 21 пары с высокой возможностью полноценного восстановления клеточных функций. Люди получили надежду, соцсети взорвал «сломанный телефончик» с громкими заголовками, вроде: «Найдено средство борьбы с синдромом Дауна», «Трисомию научились лечить и так далее»...
Моей мамы больше нет...
Эта история не про ребенка, а про мою маму. В начале мая я пришла к ней и сразу заметила, что что-то не так, хотя она пыталась изо всех сил скрыть свое состояние. Она была бледна, губы посинели, речь «зажевана», на ноге сильный тремор, заметны были сложности в пространственной ориентации. Я настояла на измерении давления, оно оказалось сильно завышено. Первое, что заподозрила — инсульт, так как подобную картину уже наблюдала 9 лет назад со свекром и у него диагноз был официально подтвержден. Скорая...
Сайт Кремля. Из нового для многодетных семей с детьми-инвалидами Доклад – до 15 апреля 2025 г.; б) проработать вопрос и представить предложения о продлении срока предоставления многодетным семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, мер социальной поддержки до достижения младшим ребенком возраста 18 лет или возраста 23 лет при условии его обучения в организации, осуществляющей образовательную деятельность, по очной форме обучения.
ВОРДИ вчера в 11:17 Утверждена новая редакция клинических рекомендаций по лечению РАС Минздрав РФ одобрил разработанные «Ассоциацией психиатров и психологов за научно-обоснованную практику» и Союзом педиатров России клинические рекомендации по лечению расстройств аутистического спектра (РАС). (httcr.minzdrav.gov.ru/...4_3зменения касаются включения санаторно-курортного лечения в качестве метода реабилитации пациентов с РАС, уточнение формулировки определения РАС, параметров физикального осмотра и др. Клинические рекомендации вступят в силу с 1 января 2025 года. Как и в прошлом документе, в новых рекомендациях утверждается, что основные методы лечения РАС носят немедикаментозный характер и должны включать в себя поведенческие, образовательные и психологические вмешательства. Напомним, что в феврале 2024 года Минздрав опубликовал проект новых клинических рекомендаций по РАС от Российского общества психиатров, в которой среди прочего рекомендовалось назначать детям с РАС галоперидол для сдерживания агрессии. Родители детей с РАС и общественники заявили тогда о том, что новый проект ставит под угрозу все достижения в системе помощи детям с аутизмом, которых удалось добиться с помощью действующих клинических рекомендаций. Данные КР приняты не были. Одобренные клинические рекомендации (cr.minzdrav.gov.ru/...4_3)ответствуют текущим мировым представлениям о РАС, в том числе в плане применения медикаментозной терапии и использования педагогических, психологических и поведенческих методик реабилитации. ВОРДИ надеется, что Клинические рекомендации в принятой редакции послужат долгосрочной основой для помощи детям с РАС.
Важно! Отличные новости от ВОРДИ!
Можно ли работать и получать выплату по уходу за ребенком-инвалидом в 2024 году?
Недавно внесли очень важные для родителей детей-инвалидов изменения в Указ Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. N 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы».
Давайте вместе разбираться, что же изменилось? Открываем:
Внести в Указ Президента Российской Федерации от 26 февраля 2013 г. № 175 «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2013, № 9, ст. 938; 2015, № 1, ст. 197; 2019, № 10, ст. 951) следующие изменения:
а) пункт 1 изложить в следующей редакции:
«1...
Ура! Напоминаю, что самозанятость, без оформления отчислений в ПФР, родители детей-инвалидов могли оформить и ранее, с сохранением выплат по уходу.
С Наступившим Новым Годом! Пусть поводов для грусти будет как можно меньше и вас всегда сопровождает счастье! Как вы провели этот праздник, что подарили детям и что особенно порадовало вас?
Ура!!!!
Аутисты и страхи - как бороться?
Когда я была маленькой, боялась засыпать. Потому что снились страшные сны. Каждую ночь, начиная с 3-летнего возраста. Боялась высоты, даже совсем небольшой, потому что однажды упала с дерева. А еще, я боялась того, «кто прячется в шкафу и вылезает с наступлением темноты». Меня некому было поддержать, родители отделывались банальным — «спи, никого там нет» или «значит, на ночь телевизор не смотришь». Я старалась держать дверь приоткрытой, чтобы узкая полоска света просачивалась в комнату и пугала неизвестного монстра из шкафа...
Украли подарок Ярослава
Сегодня произошло удивительное событие. Правда, с нехорошей стороны оно меня удивило. Мы с супругом заехали в соцзащиту за подарком для Ярослава. Каждый декабрь дают коробку сладостей к Новому Году. С этой коробкой пошли по магазинам. В одном из них не ловила мобильная сеть, поэтому мы поднялись с цокольного этажа на первый, чтобы позвонить домой и спросить, как там дети. Коробку с подарком поставили в камеру хранения супермаркета. Так как ключи там магнитные и пищат, если их проносят через турникет, посчитали, что запирать ящик нет смысла...
