Найти в Дзене

Серьезное генетическое заболевание обнаружили не сразу. Сначала думали, что это просто особенности развития, а оказалось опасный синдром

У Алисы генетическое заболевание. Приговор? Совсем нет. Такие «болячки» бывают разными. Например, у Алисы довольно редкий синдром Моуат-Вильсона. Он влияет на развитие — в 4 года девочка не ходит и не говорит. А ещё на внешность — особенная форма черепа и лица, что, впрочем, несильно бросается в глаза. А ещё этот синдром может вызвать пороки сердца. И, к сожалению, Алису это не обошло стороной. Синдром Моуат-Вильсона пока лечить не научились. Но жить с ним в общем-то можно. Как правило, люди с такой болезнью со временем учатся и ходить, и говорить. Да и в целом могут себя обслуживать. А вот с пороком сердца ситуация обратная. Жить с ним совершенно невозможно. А вот вылечить — вполне. Хотя это и совсем непросто. Алисе, например, сделали уже 2 операции. Тогда ещё врачи не знали о том, что у девочки есть ещё и генетическое заболевание, и не учитывали это во время лечения. Восстановление после операций было очень тяжелым. Малышка долгие недели была в коме. У неё было и заражение крови, и а

У Алисы генетическое заболевание. Приговор? Совсем нет. Такие «болячки» бывают разными. Например, у Алисы довольно редкий синдром Моуат-Вильсона. Он влияет на развитие — в 4 года девочка не ходит и не говорит. А ещё на внешность — особенная форма черепа и лица, что, впрочем, несильно бросается в глаза. А ещё этот синдром может вызвать пороки сердца. И, к сожалению, Алису это не обошло стороной.

Алиса Пудовкина, подопечная фонда "Алёша"
Алиса Пудовкина, подопечная фонда "Алёша"

Синдром Моуат-Вильсона пока лечить не научились. Но жить с ним в общем-то можно. Как правило, люди с такой болезнью со временем учатся и ходить, и говорить. Да и в целом могут себя обслуживать. А вот с пороком сердца ситуация обратная. Жить с ним совершенно невозможно. А вот вылечить — вполне.

Хотя это и совсем непросто. Алисе, например, сделали уже 2 операции. Тогда ещё врачи не знали о том, что у девочки есть ещё и генетическое заболевание, и не учитывали это во время лечения. Восстановление после операций было очень тяжелым. Малышка долгие недели была в коме. У неё было и заражение крови, и аллергия на антибиотики, и проблемы с почками, пищеварением, сильнейшие отёки.

Алиса Пудовкина, подопечная фонда "Алёша"
Алиса Пудовкина, подопечная фонда "Алёша"

Со всем этим кроха справилась. Справилась, потому что, как и любой другой человек, очень хочет жить! И для неё каждый день — это счастье. Не на словах, на деле. Мы часто повторяем, что нужно радоваться каждому мгновению, а Алиса и правда радуется! Она очень общительная, постоянно улыбается, обожает играть и гулять. Видно, как ей нравится каждая минута её выстраданной жизни.

Но если не сделать третью операцию, если не завершить коррекцию порока, эта жизнь может в любой момент оборваться. Так как лечение очень сложное, так как у девочки есть сопутствующие диагнозы и предыдущий опыт тяжелых осложнений, далеко не каждый специалист возьмётся за операцию.

Алиса Пудовкина, подопечная фонда "Алёша"
Алиса Пудовкина, подопечная фонда "Алёша"

Помочь готовы в Германии в клиника Бонн. Там уже провели зондирование сердца девочки, собрали консилиум и разработали план лечения. И чтобы этот план реализовать, нужны деньги. Много денег. Операция стоит — 5 339 620 рублей. Родителям и за всю жизнь не собрать такую сумму. Все их накопления ушли на лечение дочери, а нынешние доходы едва покрывают затраты на самое необходимое. Вырастить здорового ребёнка тяжело, а малыша с заболеванием многократно сложнее.

Алиса Пудовкина, подопечная фонда "Алёша"
Алиса Пудовкина, подопечная фонда "Алёша"

Без вашей помощи Алису не спасти. Жизнерадостная активная кроха может просто погибнуть. Мы очень просим, умоляем вас не допустить этого. Невозможно представить, чтобы эта милая девочка погибла просто потому, что у семьи нет средств на оплату лечения.

Давайте спасать Алису!

Вы знаете, что для этого нужно. Прямо сейчас сделайте пожертвование. Важна любая сумма, каждое пожертвование. Важно, чтобы вы не просто посочувствовали крохе, но и помогли ей делом.

💖 Помочь просто:

  • 💳 Картой на сайте — ссылка
  • ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
  • 🙏Обязательно подпишитесь на канал!