Рассеянный склероз (РС) дает много поводов для размышления. А вместе с этим он создает почву для переживаний. В предыдущем выпуске мы обсуждали, как РС связан с эмоциями. Сегодня рассмотрим несколько важных моментов, которые могут вызвать волнение у людей с рассеянным склерозом. Возможно, и вы сталкиваетесь с ними. Давайте подумаем, что можно им противопоставить.
1. Сообщение о диагнозе РС или об изменении его течения
Такая новость может оказаться шокирующей. Сложно не думать о том, как это повлияет на вашу жизнь. Вы могли ощутить страх, оцепенение, гнев или вообще ничего не почувствовать. Могли не верить в происходящее и отрицать его, а потом погрузиться в депрессию на долгое время. Может быть, вы, наоборот, испытали некоторое облегчение, ведь теперь стала ясна причина недомоганий.
Принятие диагноза может потребовать длительного времени и основательной работы над мыслями и чувствами. Эмоции в этот период могут постоянно меняться. Это совершенно нормально. Не вините себя, если вы разочаровались в жизни или отвлеклись от повседневных дел. Жизнь не остановилась, вы просто переходите на новый ее этап. И сейчас тот самый момент, когда вы имеете право взять перерыв и подумать, что делать дальше.
Подробнее о том, как осознать диагноз «рассеянный склероз» и принять важные жизненные решения, читайте в наших предыдущих выпусках.
2. Изматывающие и неожиданные симптомы
Порой кажется, что вы уже привыкли к некоторым симптомам, поладили с ними. Образ жизни изменен, симптоматическое лечение получено. Но, к сожалению, РС — болезнь непредсказуемая. Предугадать, когда появится тот или иной симптом, с какой силой он ударит и как надолго, не самая простая задача. Наверное, каждый, испытавший на себе связанные с РС боли и усталость, ограничение мобильности, однажды говорил себе: «Я больше не могу это выдерживать».
Но все равно приходит момент, когда эмоции отступают, и человек снова готов искать пути решения. Однако если чувства, которые приходят вместе с симптомами, не затихают, поиск может быть осложнен. В этом случае стоит поработать над эмоциями, точно выяснить, что их вызывает и почему.
Подумайте, что конкретно беспокоит вас. Все ли дело в неприятных ощущениях или вас волнуют ограничения, которые симптомы накладывают на жизнь? Что именно в вашей жизни меняется, когда РС дает о себе знать слишком явно?
Следующий шаг — подумать, что реально в ваших силах сделать, чтобы уменьшить выраженность симптома. Может быть, вы сможете освободить больше времени для сна и отдыха, оптимизировать рабочие условия, получить лучшую медицинскую помощь? Возможно, вам будет легче, если вы сделаете свое передвижение комфортнее? Если вы не видите выхода, спросите совета у близкого человека или эксперта по рассеянному склерозу. Свежий взгляд на проблему может оказаться очень полезным.
3. Переживания о семье и окружении
В поддержке нуждается каждый. Ожидается, что именно близкие люди, семья подставят плечо в трудное время. Но никогда нельзя точно знать, что именно подумает другой человек, какое решение он примет. К тому же не всегда хочется обременять кого-то или передавать ему контроль над своей жизнью. Другой вопрос, стоит ли рассказывать о своей болезни? А если да, то нужно ли сообщать все детали, делиться опасениями?
Уже сложившиеся отношения и роли в семье могут претерпеть изменения. Это во многом завит от того, потребуется ли вам уход, функциональная поддержка. Большое значение имеет, сможете ли вы уделять достаточно времени и сил семье и поменяется ли образ вашего совместного досуга. Возможно, стоит многое обсудить. Например, что вы не можете предугадать характер РС, а значит, не всегда получится сделать обещанное в определенное время.
Как показывает практика, ключ к крепким отношениям вопреки рассеянному склерозу — эмоциональная близость и открытость. Наилучшим образом справиться с трудностями вам помогут взаимное уважение и восхищение, фокус на том хорошем, что есть в ваших отношениях вне зависимости от РС. Если вы и ваши близкие адекватно оцениваете ситуацию, имеете общие цели, приоритеты и надежду, то вы с большой долей успеха сможете вместе преодолеть препятствия, поставленные РС.
4. Мысли о будущем
Пожалуй, большинство людей беспокоится о своем будущем. Кто-то строит четкие планы: где будет жить, где работать, когда будет создавать семью. Кто-то плывет по течению. Но даже самый продуманный план может дать сбой или просто разонравиться. Жизнь не дает никаких гарантий. И очень обидно, если в ее планирование внедряется новая переменная — рассеянный склероз.
Встают новые вопросы: «Как РС отразится на моем жизненном выборе? Нужно ли мне менять место работы, переезжать? Смогу ли я построить семью?». РС у всех протекает по-разному. Кто-то может продолжать жить по прежнему плану, кому-то приходится вносить значительные изменения. Но стоит ли зацикливаться на тех вещах, которые еще не случились, а может, и не случатся?
Лучше не принимать важных решений в самом начале болезни. Дайте себе время, чтобы научиться жить с РС, понять его тенденцию. Хорошо, если вы сможете рассмотреть разные возможности, продумать различные пути. Жизнь не останавливается на диагнозе, и вы еще можете осуществить многие свои мечты. Болезнь не обязательно даст красный свет вашим планам, но вы должны быть готовы при необходимости пересмотреть их детали.