Услышав незнакомый звук на кухне, трехлетний Андрюша с опаской оглядывается по сторонам. Потом поворачивается к маме и показывает пальчиком на ухо. Та понимает его немой вопрос и старается успокоить: «Не бойся, это чайник закипел! Видишь, пар из носика идет…»
Андрюша кивает и успокаивается. «Вот так гремит кастрюля. А это – шум воды из крана. За окном – дождик. Кап-кап. И машина сигналит». Мама старается объяснять сыну, что значит тот или иной шум. В мир звуков Андрей начал погружаться не так давно – после сложной операции на структурах внутреннего уха.
Врачи сказали, что Андрей мог появиться на свет и с куда более тяжелыми патологиями или вообще не выжить. Из-за резус-конфликта организм мамы реагировал на зародыш как на инородное, враждебное тело. В ее крови начали вырабатываться антитела к белкам крови ребенка.
Врачи Сарова, а потом и Нижнего Новгорода в один голос говорили: «Положение критическое. Нужно или “кесарить”, или делать внутриутробное переливание крови, чтобы резус-фактор ребенка стал таким же, как у мамы, – отрицательным, а не положительным, как у папы.
Переливание могли сделать в Санкт-Петербурге, туда и поехала мама Андрюши. Но питерский врач заверил: «Никаких проблем, судя по УЗИ, нет!» И она успокоилась. Прошла еще пара недель, прежде чем выяснилось, что «ребенок погибает внутриутробно, он стал отечным, в брюшной полости и в сердце скапливалась жидкость, началась гипоксия мозга».
Врачи срочно сделали маме кесарево сечение. «Тяжелого» малыша тут же перевели в реанимацию. Анализы показали, что у него в крови критически повышен билирубин – особый пигмент, содержащийся в желчи. Это не только маркер заболеваний печени. Повышенное содержание билирубина оказывает токсическое воздействие на организм и может привести к поражению ЦНС, нарушению сознания, задержке в психомоторном развитии.
Два с половиной месяца маленький Андрюша «кочевал» из одной больницы в другую. Врачи уже готовили его маму с папой к тому, что придется делать пересадку печени. Но, к счастью, этого не потребовалось.
А в 7 месяцев пришла новая беда. Во время осмотра у невролога стало понятно, что Андрюша не слышит. Совсем. Врач попищала игрушечной уточкой, а он не отреагировал.
«Я даже не подозревала, что у сына проблемы со слухом. Аудиоскрининг в роддоме мы прошли. Все нормально. Я замечала, конечно: шарик лопнул – сын не вздрогнул, кто-то пылесос включил – ноль реакции, но думала, что это все неврология. Раз мозг поврежден… А с этой уточкой все настолько очевидно стало. На меня как будто ушат воды вылили…» – вспоминает Елена.
В центре аудиологии в Москве Андрюше провели обследование во сне. Тугоухость, граничащую с глухотой, подтвердили. Сказали, что у ребенка слуховая нейропатия – нарушение слуха, при котором сигнал до внутреннего уха проходит нормально, а от внутреннего уха к мозгу не проходит совсем. Посоветовали носить слуховые аппараты и готовиться к кохлеарной имплантации.
Слуховые аппараты Андрюша невзлюбил сразу. Постоянно их вытаскивал и нет, не выбрасывал, а пытался погрызть и понять, что же это все-таки такое. Маме пришлось надевать ему на голову шапочку и следить за тем, чтобы «ушки были на месте». «Мы и спляшем, и книжки почитаем, только бы внимание отвлечь», – с улыбкой рассказывала всем мама.
Со слуховыми аппаратами Андрюша стал осваивать звукоподражание. Показывая пальцем на нарисованную корову, говорил протяжное «уу» вместо «му». Вместо «гав-гав» получалось «га-га». Зато слово «ам» он научился произносить четко. Очень хотел съесть что-нибудь вкусненькое и пытался донести это до мамы.
К тому моменту, когда была назначена первая операция на ухе, малыш сам ползал, сидел, ходил вдоль опоры, правда, слегка пошатываясь. Ложку в руке держал, но «мало что доносил в рот». Руки «не слушались». Очередной диагноз врачи поставили в год – ДЦП.
«Мамочка, не гневите Бога! У вас прекрасный малыш. Ну, спотыкается, не слышит… С вашим анамнезом все могло быть намного хуже! Был бы как растение», – сказала как-то врач Андрюшиной маме. И та с ней соглашалась, глядя на жизнерадостного, но очень упрямого малыша с сильным, мужским характером.
«Сын добивался своего, даже когда ничего не мог. Кричал, тянулся за тем, что ему нужно – игрушкой, пультом, телефоном. Левая сторона тела у него была слабой, так он полз по-пластунски, опираясь на правую. Волочил ноги, но двигался вперед. Как стойкий оловянный солдатик. А когда ходить начал, падал часто. Поплачет больше от обиды, поднимется и дальше пойдет», – рассказывает Елена.
Чтобы помочь Андрею, перейдите по ссылке.
За кохлеарной имплантацией на левом ухе спустя семь месяцев последовала имплантация на правом. Когда малышу подключили речевой процессор и он услышал более четкий звук, отличный от того, что был в слуховом аппарате, заплакал. Не понял, что это, откуда. Удивленно смотрел на маму, которая стучала по столу, хлопала в ладоши. Звуковой хаос его пугал.
Но благодаря реабилитации в центре слуха и речи страх постепенно стал уходить. Ребенок с удовольствием повторял сказанное сурдопедагогом, и «речь пошла потоком». Неразборчивая, но свободная.
Андрюша быстро осваивал новые слова, учился строить простые фразы: «мама, поде куню» (мама, пойдем на кухню), «я бою» (я боюсь), «учи вет» (включи свет). Старался понять обращенную речь. На вопрос «как тебя зовут?» уверенно отвечал: «Аю!»
В ноябре Андрюша пошел в детский сад компенсирующего вида (там есть дети с нарушением слуха, зрения, с ДЦП). Правда, проводит там пока 2-3 часа. Адаптируется.
«Все страшное позади. Но занятия с сурдопедагогами, нейропсихологами, логопедами нужно продолжать, чтобы Андрей не терялся в шумной обстановке, мог расслышать и понять сказанное, правильно строил фразы, выговаривал буквы, не путал окончания слов. Для нас огромная радость, что глухой ребенок с другого конца комнаты стал слышать, как шуршит конфетный фантик», – говорит Елена.
В Сарове с населением меньше 100 тысяч человек узких специалистов, которые необходимы Андрюше, нет. Есть логопеды, но заниматься со сложными детьми они боятся.
Андрея ждут в очередной раз в специализированном центре в подмосковном Фрязино, но оплатить еще один курс реабилитации родные не смогут. В семье работает только папа. Мама занимается здоровьем сына. У Андрюши есть старший брат, но ему всего 16 лет, он школьник. Поможем мы!
Чтобы помочь Андрею, перейдите по ссылке.